Chemioversario

Succede così, un po' per caso, che mi ritrovo a passare le nottate sui libri come un tempo, preoccupata per un esame che arriverà troppo presto. Guardo l'orologio e mi rendo conto che è già domani. Mi scappa l'occhio sulla data...24 aprile. 

Tre anni fa ho fatto la mia prima chemio. O meglio, tre anni fa a quest'ora ero a letto con la preoccupazione di dover affrontare la prima chemio. 

Tre anni...e ora chi studia più? È bastato niente perchè la testa volasse da tutt'altra parte.

E' passata un'eternità. Sicuramente più di un anno anche dal mio ultimo scritto. E di voglia di scrivere ne avrei anche, però mi sembra strano tornare qua, ricevere commenti, rispondere e rileggere i vari post. In realtà una volta l'ho fatto, ma mi sono commossa subito e non ho più proseguito. Ci sono situazioni e sensazioni che, se rievocate a posteriori, fanno più male del momento stesso in cui le stavo vivendo. Forse però, proprio per questo, dovrei rileggermi più spesso e ricordare a me stessa di dare sempre  il giusto peso alle cose che mi circondano. 

Tre anni...

Vorrei raccontarvi di quanto tutto è cambiato, che il divano su cui sto studiando è quello di una casa nuova, che al mio fianco ho il mio amore e ai miei piedi sempre Spillo, che di anni però ne ha ormai sei. Vorrei dirvi che i miei esami al momento sono perfetti, che il blog mi manca tantissimo e che sempre più spesso mi ritrovo a parlare di questa mia esperienza con persone che hanno bisogno di una spinta o di un po' di conforto. Per un motivo o l'altro però tempo di scrivere non ne trovo mai, lo so. Non è sufficiente come scusa ma ora faccio diversi lavori che amo e mi sono reiscritta all'università, che ho ripreso in mano vecchie passioni e che ho progetti che spero di realizzare presto. Questa però è un'altra storia. Magari può bastarvi sapere che sì, forse sono impegnata come mai prima d'ora, ma anche davvero tanto felice. Esame a parte.

Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.

Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 

chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

G-Web - La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco...martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.

Grazie all'impegno dell'associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all'esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network "ospedaliero". Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all'interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l'altra. Eh sì... perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un'indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.

Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l'adesione di 60 pazienti, ma c'è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.

Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di "svuotarsi" emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.

Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto. 

In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

La prima pet non si scorda mai...

La PET, tra tutti gli esami, è senza dubbio quello che preferisco. Per l'amor del cielo, sempre meglio evitare qualsiasi tipo di esame, ma, se proprio proprio dovessi scegliere, sicuramente sceglierei questo. Sarà che non si sente il minimo fastidio o dolore, sarà che la durata è perfetta per poter schiacciare un pisolino mentre si passa attraverso l'anello che ti esamina.
La preparazione consiste in un colloquio durante il quale un medico ti spiega come si svolgerà il tutto, ti elenca tutte le controindicazioni, ti fa firmare liberatorie varie e ti chiede qualsiasi dettaglio sul tuo stato di salute. Mi sono sempre chiesta perchè questi colloqui si ripetano ogni volta dato che i medici hanno la possibilità di accedere alle cartelle cliniche dei pazienti e chi l'ha passato ormai sa benissimo tutta la manfrina, ma tant'è...! La prima volta sinceramente mi sono anche spaventata, mi dicevo che con una preparazione del genere l'esame non sarebbe potuto essere semplice o indolore.
Dopo aver parlato con il medico e firmato mille fogli viene poi iniettato in vena un liquido radioattivo. "Brucia un po'. Se ti da fastidio avvisaci subito"... uffa, ecco che di nuovo viene l'ansia, e invece...NIENTE. Ad essere sincera, l'iniezione più indolore che io abbia fatto in tutta la mia "carriera" ospedaliera. 
A questo punto si deve stare almeno un'ora rinchiusi assieme a tutti gli altri pazienti nel famoso sgabuzzino dei radioattivi. Una stanzetta minuscola piena di persone che normalmente sono spaventate o in ansia per l'esame che devono affrontare. Niente parenti o accompagnatori poiché si è potenzialmente pericolosi per bambini o donne in gravidanza. Sessanta interminabili minuti per passarsi il tempo tra cellulare, libri e riviste o per condividere con gli altri la propria storia clinica. 
"Bevi molto durante quest'ora", ti dicono, "perché quando tocca a te devi svuotare la vescica". Ecco, se devo trovare una pecca a questo esame è proprio fare la pipi a comando. Che poi, in realtà adesso ho imparato a tenerla già da prima, così sono certa di farla quando tocca a me.
Ed ecco che finalmente, dopo un'ora, ti chiamano e ti viene comunicato il numero della sala in cui si svolgerà l'esame. Lungo il corridoio che si deve percorrere per raggiungerla sono fissati dei contatori Geiger che emettono suoni ad intermittenza più o meno ravvicinata ogni volta che un paziente ci passa di fianco. Mostrano il grado di radioattività che emette il corpo in quel momento. Presa dalla curiosità, ogni volta provo a leggerlo, ma gli infermieri puntualmente mi sgridano perchè il BIP dell'allarme nel momento in cui mi avvicino diventa troppo forte e dà fastidio. Cavolo... spiegatemi allora come si fa a leggere uno schermo di un centimetro quadrato da lontano o, soprattutto, per quale motivo installate questi dispositivi se il suono che emettono è di troppo disturbo. Fatto sta che la prima volta sono dovuta rimanere con la curiosità e mi sono diretta verso l'anello della PET. Mi sono sdraiata sul lettino e, come ho già anticipato, ho dormito come un ghiro fino al momento in cui l'addetta mi ha svegliata per mandarmi a casa.
Non vi dico la quantità di messaggi che ho ricevuto nel giorno della prima PET dopo aver detto a familiari ed amici che per un giorno sarei stata radioattiva. Dal "se domani ti svegli blu, almeno sappiamo il perchè" al "Come sta andando la PET, mia cara Hulk??". Il meglio di sé però l'ha dato il mio amore. Alla sera è arrivato dal lavoro con un contatore Geiger ed è stato un'ora a misurare il mio livello di radioattività da vicino, da lontano, dalla stanza a fianco, attraverso un muro, una coperta, dentro l'acqua. Quando abbiamo visto i valori che emetteva il mio corpo non volevamo crederci...

Erano tre volte più alti rispetto al livello di pericolo riportati sul contatore. E a quel punto il mio amore è saltato su con: "non mi interessa quello che dicono i medici... sei pericolosa eccome!!!". Vi dico solo che quella notte ha dormito sì al mio fianco, ma con una coperta di piombo avvolta attorno al bacino per proteggersi i gioielli di famiglia.

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 

Ho avuto paura di morire? 

Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.

Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.

Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.

Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

Positivamente ansiosa...

La visita dall'otorinolaringoiatra è qualcosa di estremamente fastidioso. D'altronde non credo che qualcuno sarebbe particolarmente contento di farsi infilare tubi giù per il naso o per la gola emettendo suoni strani e rischiando ogni due per tre di avere conati di vomito. 

Eppure stasera va così, e invece di aspettare domani con il solito nervosismo, non vedo l'ora che il medico mi dia il tanto atteso responso... Speriamo in bene!!!

Qualcosa è cambiato?

Questo post è un segreto. Paradossale forse rendere pubblico qualcosa che non ho confidato ancora a nessuno...ma lo scrivo sussurrando, un po' per scaramanzia, un po' perché preferisco non illudermi. 
Mi sono svegliata una decina di giorni fa con una fitta terribile alla gola. La mia briciolina, quella parte della gola che non percepivo più ha iniziato a bruciare. Ammetto di essermi un po' anche spaventata ma poi mi sono detta che se stava cambiando qualcosa, la situazione non poteva che migliorare. D'altronde, peggio che una paralisi...
Ed in effetti il bruciore nel corso di questi giorni è diminuito sempre più fino a scomparire totalmente. È stato un cambiamento talmente graduale, che nemmeno io sono riuscita a rendermene conto. Però poi... non potete immaginare la mia sorpresa quando mi sono messa a cantare in macchina. Accompagnata dalla radio, al posto del solito rantolo al quale ero ormai abituata, ecco la mia voce normale. No, non una bella voce o qualcosa di particolarmente speciale, ma la MIA voce. 
Vi dico solo che sono tre giorni che canto ovunque e la gente mi prende per pazza...ma va bene così. Tra qualche giorno avrò il controllo e vedremo se davvero la situazione si è sbloccata definitivamente come penso e spero. Nel frattempo tengo solo le dita incrociate. E canto, ovviamente. 
Mi raccomando, questo è un segreto, quindi shhhh...non deve saperlo nessuno...

Senza limiti

Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l'ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l'ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. 

Sono libera. Sono felice.

Di nuovo io

Sono qua. Sì, non mi sono fatta sentire per un po' in effetti...ma poi mi arrivano i vostri messaggi che contribuiscono a risvegliarmi da un piccolo momento di silenzio. Non è che non ho più nulla da dire, semplicemente ho poca, pochissima voglia di scrivere...

Sono molto felice perchè la TAC e la visita sono andate bene. Questa notizia è stata davvero la ventata di aria fresca di cui avevo bisogno, la causa scatenante di un mare di emozioni che mi hanno rivoluzionato qualcosa dentro. Ho capito che stavo perdendo me stessa ed ho ripreso in mano ciò che ero circa un anno fa. Adesso i miei sorrisi riescono ad accompagnarmi nella quotidianità. Sempre. Per il momento riesco ad essere serena ed ho realmente voglia di stare bene, di godermi di nuovo le persone che amo e le piccole cose che mi circondano. 

Ci sono momenti in cui mi sento ancora estremamente sola e penso di essere una fallita per via di alcune situazioni che non stanno procedendo. Anche per questo motivo fino a qualche tempo fa andavo in crisi spesso e fin troppo facilmente. No, non sono questi i grandi problemi nella vita, non voglio che mi scalfiscano più. Io sì che ho vissuto un momento problematico, questi sono intoppi che fanno parte della vita e senza i quali tutto sarebbe solamente piatto e noioso. Ci stavo male, e parecchio, ma solo per il fatto che in passato avevo sempre immaginato il mio presente in maniera diversa. Ormai è andata così, nessuno poteva augurarsi ciò che è successo, quindi è arrivato il tempo di godersi positivamente ogni momento che mi è stato concesso. Suona forse come una frase fatta, lo so, ma è così.

Ci penso ancora di più, ogni singolo giorno, da quando in un istante un pezzo del mio puzzle se ne è andato. Ecco, forse questa è l'unica vera grande ombra che continuo a portarmi dietro, ma non ci si può fare nulla. Lei diceva che "dovremmo tutti sorridere più spesso... Siamo tutti così belli quando sorridiamo". 

Ce la sto facendo. Sono di nuovo felice. Sorrido di nuovo. 

Saresti orgogliosa di me.

Quello strano sorrisetto...

Mi sono svegliata all'alba. Una manciata di Lupo Alberto in tasca ed un libro tutto nuovo in borsa. La testa piena di pensieri ed uno strano sorrisetto sulle labbra. 
Sì, sono tornata in reparto. Sono passati già tre mesi dagli ultimi controlli.
Ho già fatto il prelievo e sto aspettando di essere chiamata dall'altoparlante per entrare nel mio ambulatorio sei. L'ansia di sapere gli esiti della TAC che ho fatto la scorsa settimana inizia a farsi sentire. D'altronde agli ultimi controlli di routine ero tranquillissima e quella calma non mi ha portato proprio benissimo... quindi questa volta un po' di nervosismo può anche starci...!
Eppure in questa sala d'aspetto piena di persone che guardano per terra e parlano sottovoce io torno sempre volentieri, perché è un po' come essere a casa. So che non è un luogo positivo o divertente, ma ha rappresentato così tanto per me in questo anno passato che non posso farci nulla: rivedere gli infermieri e le mie dottoresse mi rende felice e mi fa sentire protetta.
La testa piena di pensieri, ma uno strano sorrisetto sulle labbra...

Domande retoriche

Mi fanno sorridere le persone che non vedo da un po'... da un po' tanto... diciamo da almeno un anno e mezzo. Mi capita di incontrare per caso qualcuno e, puntualmente, ecco che arriva la fatidica domanda: "Ti sei tagliata i capelli??". Poi aggiungono che con questo taglio sto proprio bene, che con il mio viso stanno benissimo i capelli corti. 

Ed è qui che la domanda mi sorge spontanea... santissimo cielo, non possono iniziare la conversazione direttamente dicendo che gli piace comunque come sto? A cosa serve chiedermi se li ho tagliati, quando vedono benissimo che è così?? Forse pensano che li abbia minuziosamente e strategicamente nascosti sotto il cuoio capelluto o forse credono che possano esistere accessori magici per capelli che fanno decidere giorno per giorno la lunghezza che si desidera sfoggiare. Può essere. 

In ogni caso... la prossima volta che mi sentirò porre questa domanda risponderò con un imbarazzatissimo "noooo non li ho tagliati, perchè??". Sono curiosa di vedere cosa si inventano... 

Sole, cuore, amore

Sono uscita per i fatti miei dopo dieci giorni di quasi completa clausura. Nonostante il braccio sia ancora leggermente limitato nei movimenti per via delle ferite che tirano la pelle, riesco già a guidare abbastanza bene. Appena salita in macchina la radio è partita a tutto volume e io, sovrappensiero ho iniziato a cantare come una pazza. Inutile dire che sono bastati tre secondi netti per rendermi conto che dalla mia bocca non uscivano affatto i suoni che volevo. Ho infatti rantolato qualche parola provando a cantare, ma al massimo sono riuscita ad emettere un sussurro senza senso. Questa condizione mi innervosiva a tal punto, che ho dovuto spegnere lo stereo e lasciare perdere. Ora... non è che io sia particolarmente intonata, ma cantare mi ha sempre fatto stare bene. Proprio bene.

Una volta a casa mi sono addormentata sul divano e, al mio risveglio, ho avvertito un punto fermo in gola. Per la prima volta ho sentito davvero il punto esatto in cui non sento la corda vocale. Sembra un paradosso, lo so, ma è complicato provare a spiegare questa sensazione. Mi sembra di avere una minuscola briciola incastrata lì dentro, alla base del collo, dove il nervo si è paralizzato. Fino a quel momento il fastidio era sempre stato generale, non così localizzato. E allora non so cosa sia scattato nella mia testa, ma mi sono detta che forse il cortisone non bastava, che forse ci vorrebbe più impegno anche da parte della sottoscritta nonostante la logopedia non sia ancora iniziata, che dovrei provare a fare qualcosa per questa benedetta situazione e questo "qualcosa" potrebbe passare attraverso il canto. Per mia fortuna, sono abbastanza consapevole del funzionamento del sistema fonatorio e del modo in cui sfruttarlo, quindi, con tutta la calma di questo mondo, mi sono messa d'impegno a cercare suoni e canzoni da provare per dare una smossa alla corda vocale paralizzata. 

Ero super felice, perchè sentivo che la voce migliorava un pochino ogni volta che emettevo un suono a ripetizione. O così mi sembrava. Non so se realmente il mio impegno sia servito a qualcosa o semplicemente la corda destra, per compensare la mancanza della sua gemella, si sia sforzata fino a fare uscire qualcosa di decente. Fatto sta che dopo dieci minuti dalla fine degli "esercizi" tutto era tornato esattamente come prima. 

Dopo qualche ora ci ho riprovato, volevo fare sentire al mio amore i risultati. Volevo fargli sentire che un pochino di voce piano piano usciva. Di risposta mi sono sentita dire: "amore, senza offesa, ma mi sembri Aldo (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo) quando fa il tenore e canta Dammi tre parole". Cioè?? Sono corsa a guardarmi il video e...no, non era affatto un complimento.

La mia carriera di cantante è caduta a picco. Miseramente. Rivoglio la mia voceeee!

Buon compleblog a meee...

Esattamente un anno fa nasceva questo blog. Pensare di aprirlo ed iniziare a scrivere è stato un tutt'uno. Oggi, a distanza distanza di 366 giorni, credo che questa sia stata una delle scelte più importanti ed azzeccate che io abbia mai fatto. Perché diciamocelo: può sembrare una decisione presa alla leggera, ma quando c'è in ballo una malattia non è così semplice scegliere di buttare tutti i tuoi stati d'animo alla mercé di chiunque. 

E così è iniziata questa meravigliosa avventura dalla quale poco chiedevo e che tanto, tantissimo mi ha dato. Ho imparato a capire che non tutti avevano voglia di leggere, di sapere tutto subito, che molti dei miei migliori amici non hanno neanche mai aperto una pagina. Però ha dato modo a me di parlarne come e quanto volevo e a tutta la mia armata di leggere e condividere con me alcuni dei momenti cruciali della mia lotta nel momento in cui loro stessi decidevano di farlo. Mi ha donato emozioni, soddisfazioni, belle persone, belle esperienze. 

Per questo motivo non riesco a rinunciare al mio piccolo blog-spazio. A volte faccio fatica addirittura a non buttare qua dentro tutti i cavoli miei, ma non voglio assolutamente sviare dal tema per cui il tutto è iniziato. E probabilmente, lo so, arriverà un momento in cui non avrò più niente da dire a riguardo, ma fino ad allora...vi toccherà sopportarmi!!

Il sole dentro

Mi fa strano scrivere un post del genere a distanza di poco più di un giorno dall'ultimo, che di tutto aveva, fuorché il sole dentro. Il fatto è che in queste ore sono davvero cambiate tante cose.

Ieri pomeriggio mia madre ha ricevuto la chiamata dall'anatomia patologica dell'ospedale nel quale mi avevano ricoverata. Gli esiti della biopsia stamattina sarebbero stati pronti. Perché già pronti, se avevano detto che ci sarebbero voluti circa venti giorni?  Non ne sono passati neanche sette. Ansia, pensieri, presagi tutt'altro che positivi hanno inondato la mia testa. Stanotte mi sono svegliata mille volte. Oggi, dopo il riposo assoluto di questi ultimi giorni, sono dovuta correre da un ospedale all'altro per ritirare esiti e vetrini... e mi sono stancata davvero moltissimo. 

Ma c'è un ma: ne è proprio valsa la pena. Gli esiti della mia biopsia sono NEGATIVI!!! Cioè...nessuna traccia di linfoma. Non ci credevo quasi quando l'ho letto.

A questo punto però la domanda sorge spontanea: e allora cos'era quell'aumento di massa e quella positività nella PET? Era, con tutta probabilità, attività timica. La ghiandola responsabile dello sviluppo dei linfociti, il timo appunto, negli adulti non dovrebbe più essere funzionale, ma probabilmente nel mio caso la chemioterapia lo aveva "risvegliato". Quindi è stata tutta colpa del timo, se mi hanno operata, bucata ed analizzata nella scorsa settimana. Tutta colpa del timo il mio malumore e la preoccupazione. Tutta colpa del timo de adesso parlo con un filo di voce. Solo colpa sua. Era questo il prezzo da pagare per avere un pochino di serenità? Perfetto. Caro timo, sai cosa ti dico? Sono talmente felice che... CHISSENEFREGA! 

Sono felice, perché il solo pensiero di non dover di nuovo affrontare lo stesso percorso di un anno fa ha cancellato dalla mia testa tutti i dolori e i fastidi. Sono felice di sentire che le lacrime di chi mi ama ora sono lacrime di gioia. Sono felice, perché il Signor H finalmente mi lascia un po' in pace ed avevo proprio bisogno di fare qualche passo avanti con la mia vita. Sono felice di potervi finalmente dire che va tutto bene. 

"Happiness is only real when shared"

E' proprio vero: la felicità è reale solamente se condivisa. Adesso sì, mi sento il sole dentro. 

Un giorno... sfortunato!

Che poi...sembro sempre quella che fa caso ad ogni minima coincidenza come se fosse un segno del destino, ma... uno a certe cose anche se non ci crede deve iniziare a crederci per forza: 

Era il 17 febbraio dello scorso anno quando in una TAC qualcosa di non proprio bellissimo si manifestava in tutta la sua interezza. Il 4 marzo mi hanno fatto la biopsia per identificarne la causa. Il Signor H era entrato nella mia vita.

Il 17 febbraio di quest'anno ho avuto la prima TAC di controllo dopo la remissione completa. Stesso giorno, ed ecco di nuovo quel sospetto non proprio bellissimo ed assolutamente inaspettato farsi strada nelle nostre teste. Il 4 marzo un'altra biopsia per capire se si tratta di recidiva. Di nuovo lui? A questo ancora non posso rispondere con certezza, ma sto elaborando l'idea di una nuova battaglia.
Per ora ho solo una cosa ben chiara: il 17 di febbraio non prenderò più appuntamenti, questo è certo!!

Ricominciamo...

Il chirurgo che mi opererà sta visionando l'ultima TAC: "Allora, Vale, avrei un posto già domani per l'intervento, ti va??" Oddio... dire che mi va ora è davvero troppo, ma ho acconsentito. Prima ci caviamo questo dente e meglio è.

Sono seguiti spirometria (questo mi mancava), ecocardiogramma, esami del sangue, colloquio con l'anestesista e con il chirurgo. Insomma...tutto è pronto per domani. Questa volta non passeranno dalla cicatrice del sorriso (e vorrei pure vedere che mi rovinino l'arma più potente che ho), ma sgonfieranno un polmone ed entreranno dal fianco. Tre buchi: uno per il drenaggio e altri due per le sonde che andranno a prelevare il maledetto linfonodo.

Devo dire di essere tranquilla? No, non lo sono molto. Nonostante sia ricominciata la fase "grinta", l'anestesia mi manda sempre un pochino in palla. Ho chiesto espressamente le goccine per essere rimbambita quando entrerò in sala operatoria...poi, come l'altra volta, me la passerò con l'orologio...

PS: Ieri davvero mi avete commossa. 835 visite qui sul blog e non so quante altre su Oltreilcancro.it. Non credo sia una coincidenza. Non ero mai arrivata neanche a 150 al giorno. Capire che così tante persone si sono preoccupate di sapere come stavo mi fa davvero pensare di essere una persona estremamente fortunata. Non siamo più un'armata...ma un esercito. Mille volte grazie. A chi mi scrive, a chi commenta, a chi legge in silenzio. Vi sento davvero vicini e, a modo mio, vi voglio bene.

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 

Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 

Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 

Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.

Rosso di sera...

Finalmente una buona, meravigliosa notizia!!! Sono ufficialmente mestruata! Quasi quasi non ricordavo come fosse fatto un assorbente dopo un anno di riposo ovarico. ...che sinceramente, stavo poi bene anche senza, ma visto che temo tremendamente le conseguenze, moooolto meglio così.

...bel tempo si spera?? Almeno così dicono... quindi speriamo che questa scia di positività resista fino a martedì e che dal cielo inizi a piovere qualche altra buona notizia, che tutta questa attesa inizia a farsi pesante!

Signor H...che mi combini??

No. La dottoressa non mi ha detto che va tutto bene. Nella Tac c'è qualcosa che non va: "A livello mediastinico si apprezza incremento dimensionale dell'impegno adenopatico a livello del mediastino anteriore con presenza di massa adenopatica [...] e modico incremento dell'impegno adenopatico del mediastino medio" dice il referto, che in poche parole significa che la massa tra i polmoni, il punto dal quale era partita la mia malattia, si è ingrossato. Ora...io non mi fascio assolutamente la testa prima di averla sbattuta e il mio sorriso non vacilla, ma le antenne le tengo dritte più che mai.

Di nuovo mi ribalteranno come un calzino e la prossima settimana farò PET, esami del sangue, visita, tutti i controlli del caso. Di nuovo un giorno sì e uno pure in ospedale, di nuovo silenzio durante le telefonate e i pasti. Di nuovo la me più tranquilla che viene fuori cercando di tranquillizzare gli altri e riderci sopra. Speriamo però che questa volta le cose prendano una piega totalmente diversa da un anno fa. Eh sì, perché è passato esattamente un anno dalla TAC che ci ha mostrato per la prima volta il Signor H...e mi sembra di avere già dato abbastanza! No??

Finger crossed!!! 

100

Questo è il mio centesimo post. 

Cento è una cifra importante. Un grande traguardo.

L’iniziare a scrivere così per gioco è diventato concretamente qualcosa di importante, e quindi eccomi qui a raccontarvi un paio di novità: innanzitutto sono stata contattata da una nota attrice romana che sta scrivendo uno spettacolo teatrale di sensibilizzazione sul cancro, nel quale presenterà storie tratte da esperienze reali. Mi ha chiesto il permesso di utilizzare alcuni dei miei testi all'interno dello spettacolo ed io ovviamente ho accettato. Inoltre, pare che una delle mie dottoresse abbia in programma di creare alcuni laboratori virtuali ed incontri creativi con i ragazzi adolescenti ricoverati nel reparto di onco-ematologia. Dice che ha da subito pensato che io potessi essere la persona giusta con cui parlare per sviluppare questo progetto. Dire che sono felice è decisamente riduttivo. Sono super orgogliosa!

Ma si può sempre fare di più... quindi ho avuto un'altra bella idea per il nuovo anno: vorrei creare un libro che raccoglie la mia storia fin qua. Una prima parte che sarà l'insieme di tutti i miei post, più o meno come sono stati presentati sul blog, e che riassumono tutta la mia storia dall'inizio alla fine... ma non solo. Avrei bisogno anche di un piccolo aiuto da parte vostra: lascio a chiunque di voi abbia piacere "la penna" e la possibilità di scrivere un post per me. Dovrebbe essere qualcosa che riguarda voi in relazione alla mia storia. Che idea vi siete fatti di me, del blog, della mia malattia, la descrizione di qualcosa che avete vissuto con me o di un'emozione che avete provato in un determinato momento o leggendo qualcosa in particolare. Insomma...ciò che volete senza limitazioni di tema o di lunghezza. Siete ormai parte di me e mi piacerebbe che diventaste la seconda parte del mio libro...! Perché è sicuramente difficile essere nei panni del "malato" che racconta sé stesso, ma spesso non è assolutamente facile neanche stargli vicino. Più scritti riceverò e più il libro sarà interessante e ricco di punti di vista diversi. Credo che possa venire fuori qualcosa di veramente bello.

Voglio farlo per donare i ricavati all’AIL, perché possa andare avanti con la ricerca; quella stessa ricerca che ha permesso a me di essere una malata fortunata. Voglio farlo per la gioia di condividere ancora la mia esperienza, magari anche con le persone che non utilizzano abitualmente il computer. Voglio farlo per eliminare questo tabù che purtroppo condiziona la nostra società: il CANCRO non è più una condanna a morte certa. E' vero, è una parola di quelle che, solo a pronunciarla, incute timore, ma i progressi dei ricercatori stanno permettendo che sempre più spesso si possa giungere ad un lieto fine. Voglio farlo per spiegare che io il Signor H l’ho reso parte della mia vita in tutto e per tutto. E' lui che ha creato in me paure, incertezze, emozioni quasi inspiegabili... ma è anche grazie a lui se i rapporti con le persone che ho vicino sono cambiati, se do un valore diverso a ciò che mi accade intorno, se ad oggi mi sento una persona diversa.
Oggi lui è stato sconfitto, ma è ancora assolutamente parte di me e, probabilmente, non smetterà mai di esserlo. Oggi mi sento felice. Oggi sorrido due volte... e amo la vita più che mai.

Ps: chiunque voglia partecipare all'iniziativa può inviarmi il proprio scritto nella sezione "Contattami" in fondo alla pagina del mio blog entro il 30 marzo :)