mercoledì 30 settembre 2015

Amica Chemio - Episodio 11

Undicesimo, nonchè penultimo episodio! La mia lotta contro il Signor H sta per giungere alla fine. E' vero...poi ci saranno controlli, visite, altri tipi di ansie o preoccupazioni, ma non vedo l'ora che questo periodo si concluda. 
Dopo un paio di giorni dall'ultima infusione ho fatto, come vi avevo già detto, la Race for the Cure. Ero con due amiche e il mio amore, che non ha fatto altro che sgridarmi tutto il tempo perchè avrei dovuto riguardarmi. In effetti (e lo dico piano perché non mi piace troppo dargli ragione) già un'ora dopo ero distrutta sul divano con le gambe a pezzi. Ogni tanto sono un pochino pirla, ma da brava testona vado per la mia strada e finisco quello che mi ero prefissata. 
Per il resto sono sempre molto impegnata con le bomboniere. Devo finire tutto entro questo week-end e con le dita insensibili anche solo fare un semplice fiocco diventa una fatica insormontabile. Dovreste vedermi parlare da sola: "Dai Vale. Anche se non lo senti, giuro che hai già il nastro tra le dita. Ora proviamo a fare una maledetta anella!!" Ahahah! Poi rido da sola come una pazza e procedo con la bomboniera dopo. Abbastanza delirante, lo so. Sono fatta così.

giovedì 24 settembre 2015

Bentornato buonumore!!!

Stamattina ho fatto il penultimo esame del sangue e la penultima visita. Scusate se mi ripeto, ma che bella parola è "penultimo"?? Mi fa già pensare alla fine di questo lungo tunnel che è stata la chemioterapia. Tra l'altro sono stata la prima paziente della mattinata e alle 9.47 ero già fuori dall'ospedale. Mi sembrava un miracolo, viste le attese alle quali sono abituata...! Ero talmente felice che non ho neanche fatto caso alla pioggia e sono tornata a casa completamente fradicia.
I miei esami vanno benissimo, ho i neutrofili alle stelle (grazie, Mr. Zarzio!), il mio male muscolare dopo l'infusione dimezzata del farmaco sperimentale si è notevolmente ridotto e il buonumore sta crescendo giorno dopo giorno a livello esponenziale. Le dottoresse mi hanno già prenotato la TAC e la PET finali e mi hanno spiegato come sarà il "dopo": facendo parte del protocollo di sperimentazione sarò più controllata del normale durante il primo anno. Dovrò fare gli esami ogni tre mesi; alternando una volta solo la TAC e una volta PET e TAC. Dopo un anno poi valuteranno se vedermi ogni sei mesi o se fare i controlli una sola volta all'anno. Già parlare del futuro post-chemio mi ha dato una carica pazzesca.
Siamo al countdown. 
Manca pochissimo!
E ora, chi li spegne più i miei sorrisi???

mercoledì 23 settembre 2015

Race for the Cure

Domenica 27 a Bologna si terrà la "Race for the Cure". Si correrà (nel mio caso si camminerà) dai giardini Margherita fino al centro di Bologna e ritorno per la lotta contro i tumori al seno. Io ci sarò, anche se non so quanto riuscirò a camminare visto che due giorni prima mi tocca fare chemioterapia, ma ci sarò. Fosse anche solo per lasciare la quota d'iscrizione ed andare via. E' un'iniziativa divertente ma soprattutto molto importante per aiutare la ricerca. Se vi va di partecipare, trovate tutte le informazioni qui.  Stay pink ;)

martedì 15 settembre 2015

Flashback - 3...2...1...BOM!

In ematologia purtroppo o per fortuna siamo sempre in tanti. Un'unica sala d'aspetto per tutti coloro che devono fare gli esami del sangue, le visite o la terapia... Poi ci sono loro: i pazienti in attesa della BOM, la biopsia osteo-midollare. Sono esattamente come tutti gli altri, ma la loro espressione per me è inconfondibile perché mi ricorda il mio stato d'animo di quel giorno: è un misto tra ansia, paura e curiosità, visto che non si sa ancora a cosa si va incontro. Ecco...oggi vi racconto la mia prima ed unica (per fortuna) BOM. Ho pensato tanto se parlarne o meno, perché non vorrei spaventare o impressionare qualcuno, ma poi mi sono detta: dopo tutto quello che ho scritto come posso non raccontare la cosa che più mi è rimasta impressa di questi mesi??? Quindi facciamo così: se siete in attesa di fare una BOM o vi impressionate facilmente finite di leggere qua, altrimenti ecco a voi come ho passato lo scorso 14 aprile.
"Valentina Esse in ambulatorio biopsie!" Mi alzo e mi avvio verso lo stanzino. All'interno c'erano 3 persone: il chirurgo, l'assistente ed un'infermiera. Chiedo se può entrare uno dei miei genitori con me, ma mi rispondono che l'intervento è un po' impressionante e che quindi sarebbe stato meglio andare da sola (molto incoraggiante)! Mi hanno fatta sdraiare a pancia in giù e mentre loro si accingevano a preparare l'anestesia, io ero già nel panico più totale: se c'è una cosa che ho capito in questi mesi per ospedali è che quando il personale inizia a parlarti della sua vita o a farti domande con l'obiettivo di distrarti, allora puoi stare certa che andrai incontro a qualcosa di doloroso. E così è stato. L'anestesia brucia abbastanza: tocca con la punta dell'ago la parte dell'osso da prelevare. Già ne avevo abbastanza di quel leggero fastidio, quando l'infermiera mi ha preso le braccia, se le è messe intorno al collo e, a 10 cm dalla mia faccia, ha iniziato a raccontare dei fiori che aveva piantato nell'orto e di suo figlio in giro per il mondo. Tutta una scusa per tenermi ferma e "mentalmente impegnata", ovviamente. 
Non fanno in tempo a dirmi di stare immobile che sento QUELLO strumento. Io non so cosa fosse, né che forma avesse, ma mi sono creata un'immagine mentale in base al l'orribile sensazione che ho provato. Doveva essere un misto tra un levatorsoli e un cavatappi, o meglio, un levatorsoli filettato. Insomma, fatto sta che finché entrava nella carne l'anestesia ha funzionato alla grande, ma appena ha iniziato a girare per entrare avvitandosi nell'osso del mio povero bacino io credo di aver recitato mentalmente in un solo secondo tutte le imprecazioni conosciute e non. Ricordo di avere anche chiesto all'infermiera di smettere di parlare dei suoi maledetti fiori. Una volta inserito il levatorsoli, ecco arrivare il peggio del peggio. È bastato un colpo laterale del chirurgo e... CRIC... il pezzo d'ossicino si è staccato di colpo! Brrrr!  Io quel cric non lo scorderò mai più, e non scorderò neanche la successiva sensazione di sottovuoto che ho provato mentre finalmente l'osso veniva estratto. Praticamente è come essere una bottiglia di spumante in attesa di essere "stappata"...
Alla fine mi sono rialzata. Il chirurgo mi ha chiesto se volessi vedere il mio pezzetto di osso: un cilindretto sottile che galleggiava in una sostanza gelatinosa trasparente. Neanche così impressionante. Sono uscita dallo stanzino dopo un quarto d'ora di tortura tenendomi premuta la benda. Al di sotto un semplice puntino. Incredibile come una cosa così fastidiosa possa non lasciare tracce e durare così poco. Non ne vale neanche la pena...

venerdì 11 settembre 2015

Amica Chemio - Episodio 10

Sì cavolo! È andata anche la terzultima infusione... Meno 2!!! E in questo momento non mi interessa come starò...io vedo la fine del tunnel. Manca poco. Davvero poco.
Il resto non importa.

giovedì 10 settembre 2015

Sono giorni così...

Sono giorni un po' duri... a volte non mi va nemmeno di scrivere per non essere noiosa e ripetitiva. Sono sempre molto affaticata ed ho questo costante dolore a braccia e gambe che mi sta straziando. Solo oggi ho iniziato a stare meglio, ma non capisco se è una sensazione reale o la triste abitudine di non stare bene. In ogni caso sono andata in ospedale ad avvisare le mie dottoresse. Mi hanno sottoposta ad alcune prove di forza e si sono subito rese conto che, rispetto alla settimana passata, la mia situazione di "tossicità sanguigna" è peggiorata notevolmente e quindi a partire dalla prossima infusione mi verranno diminuite le dosi dell'anticorpo sperimentale. Evviva!

Sono giorni impegnati: nel giro di un mese mio fratello farà la Cresima ed un'amica di famiglia si sposerà. Io sono ovviamente l'incaricata per quanto riguarda le bomboniere e l'organizzazione generale. Sono contenta e mi diverto moltissimo anche se fare i giri per negozi mi stanca e con le dita addormentate che mi ritrovo non sempre è facile lavorare.

Sono giorni pieni di ricordi. Sarà che sono più malinconica del solito, ma da qualche tempo mi sono rimessa in contatto con persone che non sentivo davvero da una vita. Ho risentito vecchie compagne di scuola, ho rivisto alcune delle mie insegnanti ed ho stretto di più i rapporti con i miei cugini. Sono tutti momenti emozionanti di cui faccio tesoro...

Sono giorni di riflessione. Ho avuto momenti anche complicati in questi mesi, momenti di rabbia, di nervosismo... ma adesso come adesso sono davvero in pace con me stessa. Sono tranquilla, sono felice. E anche quando non mi sento in forma penso che in fondo un pochino di acciacchi dopo una battaglia di questo calibro possano anche starci.

Sono giorni così...

giovedì 3 settembre 2015

Amica (così così) Chemio - Episodio 9

Proprio adesso che le cose iniziavano ad andare per il verso giusto è proprio lei, la mia alleata bastarda, che inizia a darmi problemi. Avete presente il male alle braccia che avevo le scorse settimane? Ecco...ora è elevato alla seconda ed esteso anche a spalle e gambe. Fatico a fare qualunque cosa, preferisco non guidare se posso e sto anche poco volentieri in piedi perché ho momenti in cui mi cedono le ginocchia. Come se non bastasse di notte dormo poco e niente...e senza riuscire a dormire anche le giornate mi sembrano eterne. Insomma...proprio una disfatta. A detta delle mie dottoresse, il responsabile di tutto questo è Brentuximab, l'anticorpo del protocollo sperimentale che sto seguendo. Ha una tossicità elevata e le vene risentono delle grandi quantità ormai presenti nel mio corpo.
Il problema è che il dolore costante mi sta facendo impazzire. Sono giù di morale ed ho il lamento facile. Non riesco a smettere di pensare che tre sedute mi sembrano infinite...sono veramente stancaaaaa...