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martedì 21 febbraio 2017

Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.
Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 
chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 
È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.
Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

giovedì 24 novembre 2016

G-Web - La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco...martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all'impegno dell'associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all'esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network "ospedaliero". Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all'interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l'altra. Eh sì... perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un'indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l'adesione di 60 pazienti, ma c'è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di "svuotarsi" emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto. 
In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

lunedì 9 maggio 2016

21 anni per sempre

Ci sono cose brutte, ma così brutte che riportano di botto alla realtà e risvegliano la mente da un momento no per farla sprofondare in uno ancora peggio.
Preferirei avere la mente ancora offuscata. Preferirei passare le giornate a piangere senza comprenderne il motivo piuttosto che dovere metabolizzare una notizia del genere. E invece no. Sono fin troppo lucida. Un brutto incidente lo scorso venerdì si è portato via una cara amica. Lei che durante la mia malattia mi è stata vicina e mai si è scordata di un esame o di una tappa importante, lei che capiva così bene la mia condizione.
Non riesco ancora a realizzare, proprio non c'è alcun pezzetto di questa tragedia che riesca a prendere il suo posto nella mia testa. Non riesco a comprendere perchè ad alcuni, come me, sia concessa la possibilità di lottare ed altri invece vengano spazzati via in questo modo. Ascolto le parole di questa canzone e non riesco ad evitare che un fiume di lacrime mi solchi il viso.


"Solo che
non doveva andar così...
solo che
tutti ora siamo un po' più soli qui"

Forse il tempo aiuterà ad alleviare la rabbia e la disperazione, ma oggi più che mai farsene una ragione è davvero dura... per la famiglia, per colui che aveva scelto come compagno di vita, per tutta la nostra compagnia alla quale da oggi manca un tassello dagli occhioni grandi e dal sorriso splendente.

Ciao dolcissima Chiara

sabato 16 aprile 2016

Il dopo non si vede...

Sto provando ad affrontare il mio periodo no in qualche modo. Non è facile ma ci sto provando. Per esempio, sto imparando a distogliere la testa da pensieri negativi, godermi più tempo con le persone che amo ma soprattutto... ogni volta che mi sento mancare il respiro o che non sto bene con me stessa (quindi, ultimamente, ogni volta che posso) mi muovo un po'. San Luca è sempre l'opzione che preferisco, ma il mio amore mi sta facendo fare anche un sacco di giri in bicicletta. Puntualmente dico che non voglio andare, poi vengo presa dalle mie crisi di pianto isterico ed allora poi accetto perchè, diciamocelo, si fa una gran fatica ma è davvero liberatorio.
Ieri, dopo una discesa terribile dalla quale sono scesa a freni tirati per paura della velocità, mi sono guardata le mani tutte arrossate e le ho mostrate al mio amore: "Guarda che male!".E lui: "Vale, il male non si vede..."
Il male non si vedeQuesta constatazione ha cambiato totalmente la prospettiva della mia giornata e oggi non ho fatto altro che pensarci. Perché voglio che gli altri capiscano il mio malessere se loro non possono vederlo, sentirlo, capirlo? Ed in effetti in questi giorni ho avuto la fortuna di avere vicino persone lontane: alcune "compagne di blog" che mi hanno scritto per sapere come stavo. Da ogni loro parola ho capito che comprendevano il mio stato d'animo per il semplice fatto che hanno attraversato questo momento come me. Forse non allo stesso modo, perchè a me è iniziata la crisi dal momento in cui c'è stato sospetto di recidiva, ma ci sono passate anche loro. E l'hanno superato. 
Il dopo è più complesso di quanto potessi immaginare. Bisogna avere un po' di pazienza, forse. Ed arrendersi all'evidenza che gli altri non possono capire.

giovedì 7 gennaio 2016

100

Questo è il mio centesimo post. 
Cento è una cifra importante. Un grande traguardo.
L’iniziare a scrivere così per gioco è diventato concretamente qualcosa di importante, e quindi eccomi qui a raccontarvi un paio di novità: innanzitutto sono stata contattata da una nota attrice romana che sta scrivendo uno spettacolo teatrale di sensibilizzazione sul cancro, nel quale presenterà storie tratte da esperienze reali. Mi ha chiesto il permesso di utilizzare alcuni dei miei testi all'interno dello spettacolo ed io ovviamente ho accettato. Inoltre, pare che una delle mie dottoresse abbia in programma di creare alcuni laboratori virtuali ed incontri creativi con i ragazzi adolescenti ricoverati nel reparto di onco-ematologia. Dice che ha da subito pensato che io potessi essere la persona giusta con cui parlare per sviluppare questo progetto. Dire che sono felice è decisamente riduttivo. Sono super orgogliosa!
Ma si può sempre fare di più... quindi ho avuto un'altra bella idea per il nuovo anno: vorrei creare un libro che raccoglie la mia storia fin qua. Una prima parte che sarà l'insieme di tutti i miei post, più o meno come sono stati presentati sul blog, e che riassumono tutta la mia storia dall'inizio alla fine... ma non solo. Avrei bisogno anche di un piccolo aiuto da parte vostra: lascio a chiunque di voi abbia piacere "la penna" e la possibilità di scrivere un post per me. Dovrebbe essere qualcosa che riguarda voi in relazione alla mia storia. Che idea vi siete fatti di me, del blog, della mia malattia, la descrizione di qualcosa che avete vissuto con me o di un'emozione che avete provato in un determinato momento o leggendo qualcosa in particolare. Insomma...ciò che volete senza limitazioni di tema o di lunghezza. Siete ormai parte di me e mi piacerebbe che diventaste la seconda parte del mio libro...! Perché è sicuramente difficile essere nei panni del "malato" che racconta sé stesso, ma spesso non è assolutamente facile neanche stargli vicino. Più scritti riceverò e più il libro sarà interessante e ricco di punti di vista diversi. Credo che possa venire fuori qualcosa di veramente bello.
Voglio farlo per donare i ricavati all’AIL, perché possa andare avanti con la ricerca; quella stessa ricerca che ha permesso a me di essere una malata fortunata. Voglio farlo per la gioia di condividere ancora la mia esperienza, magari anche con le persone che non utilizzano abitualmente il computer. Voglio farlo per eliminare questo tabù che purtroppo condiziona la nostra società: il CANCRO non è più una condanna a morte certa. E' vero, è una parola di quelle che, solo a pronunciarla, incute timore, ma i progressi dei ricercatori stanno permettendo che sempre più spesso si possa giungere ad un lieto fine. Voglio farlo per spiegare che io il Signor H l’ho reso parte della mia vita in tutto e per tutto. E' lui che ha creato in me paure, incertezze, emozioni quasi inspiegabili... ma è anche grazie a lui se i rapporti con le persone che ho vicino sono cambiati, se do un valore diverso a ciò che mi accade intorno, se ad oggi mi sento una persona diversa.
Oggi lui è stato sconfitto, ma è ancora assolutamente parte di me e, probabilmente, non smetterà mai di esserlo. Oggi mi sento felice. Oggi sorrido due volte... e amo la vita più che mai.

Ps: chiunque voglia partecipare all'iniziativa può inviarmi il proprio scritto nella sezione "Contattami" in fondo alla pagina del mio blog entro il 30 marzo :) 

martedì 5 gennaio 2016

Agitato andante

Da quando è iniziato il nuovo anno respiro aria di agitazione. Si avvicina il periodo dei controlli e l'idea di tornare a fare esami non mi fa proprio impazzire. In questi momenti poi capisco quanto il Signor H abbia lasciato il segno in tutti i componenti della mia grande armata. Il mio amore in particolare è allarmato in ogni cosa che faccio. Se mi gratto, se sudo di notte, se faccio fatica a fare le scale, se sono troppo fredda o troppo calda in fronte... un delirio! E io capisco che lo faccia per il mio bene, ma magari basterebbe tenere in conto che con il freddo di questi giorni qualche malanno ci può stare per tutti e che io, con ciò che ho passato e con i miei ormoni impazziti, possa avere qualche squilibrio in più. Oggi, esasperata, ho chiamato l'ospedale per chiedere la data della mia prossima TAC ed approfittandone ho anche chiesto se questi problemini fossero normali. Per fortuna la mia dottoressa ha subito capito il punto della questione e "per tranquillizzare le cose puoi venire la prossima settimana a fare un controllino, così con questo pretesto passi anche a salutarci". Perfetto. Risultato: controllo il 13 e TAC il 17. 
13 e 17...ci rendiamo conto?? Che poi, io non sono per niente superstiziosa, ma che numeri del cavolo! Calma, Vale... andrà tutto molto bene anche questa volta! :)

giovedì 31 dicembre 2015

Anno nuovo... Nuova vita

Tra poche ore saluteremo l'anno vecchio. Per una volta eviterò di dire la solita frase "speriamo che il prossimo sia migliore di questo"... Non vorrei portarmi sfortuna da sola, ma in effetti sarà difficile che accada il contrario (tutti in coro a fare le corna, grazie)! Ahahah!
Anno nuovo,  vita nuova...
...e nuovo look! La prima regola del nuovo anno è: via la cuffia. E devo dire che non mi dispiace neanche, mi sto abituando. Anche i pareri esterni non sono stati poi malaccio: dal "stai da Dio" al "sembri un neonato" oppure ancora "sei morbida come un cotton fioc". Quella sagoma di mio fratello invece appena mi ha visto: "ti giuro, Vale, sei uguale al mio professore di tecnica"... poi non contento ha rincarato la dose "...ma proprio identica!!!". Grazie, tesoro bello. Ti voglio bene anche io.

domenica 20 dicembre 2015

Un Natale fa...

Tra le quasi 5000 foto che ho sul telefono, ieri me ne è apparsa una sullo schermo che proprio non ricordavo. Era la Vigilia di Natale dell'anno scorso. Io e il mio amore davanti all'albero di Natale; Spillo e Bizet tra le nostre braccia. 
Solo un anno fa, ma mi sembra passato un secolo.
Il mio amore aveva tenuto la barba lunga come gli avevo chiesto ed io mi ero piastrata i lunghissimi capelli come piaceva a lui. Sorridevamo felici dopo aver aperto un sacco regali con tutta la famiglia. Di certo allora non ci saremmo potuti immaginare ciò che, non più di un mese dopo, ci sarebbe piombato addosso sconvolgendo un po' i nostri piani.
Oggi il mio amore non ha un filo di barba, io ho a malapena una spolverata di capelli. In casa l'albero di Natale è solamente disegnato sullo specchio della mia camera con una matita per gli occhi...e di regali ce ne sono tre in croce. Ho addirittura rischiato di perdere la mia adorata Vigilia per una lite in casa. 
Eppure amo ancora infinitamente l'aria di Natale che si respira in questi giorni e, esattamente come un anno fa, non vedo l'ora che sia il 24... 

mercoledì 9 dicembre 2015

Casa...con la C maiuscola

Sono tornata a casa ieri sera dopo 4 giorni in giro per la Valle d'Aosta. È stato il regalo del mio amore per Natale. Ci siamo divertiti veramente tanto e non ci siamo fermati un secondo! Dopo un anno di totale inattività (o quasi) ho quindi rimesso in moto il corpo per salire sul monte bianco, scarpinare per ore in salita e sciare di nuovo a distanza di tantissimi anni. Una soddisfazione quasi inspiegabile, per una che meno di 2 mesi fa faceva chemioterapia. Non mi sono fatta frenare né dalla fatica, né dalla mia folle paura della funivia, né dalla caduta di faccia sulla neve ghiacciata che mi ha procurato un bel livido sulla guancia destra. Me la sono proprio goduta a pieno. Per non parlare del cibo: avrò preso 3 chili in questi pochi giorni e da oggi...dieta ferrea!
Dover tornare a casa è stato troppo triste...però poi... apro la porta, due musetti meravigliosi che mi corrono incontro e non mi lasciano neanche entrare in casa dalla gioia. Spillo che mi salta addosso e Bizet tra i piedi. Il loro non lasciarmi più un attimo; la loro incontrollabile felicità. Così ho passato una notte tra coccole, pilucchini e fusa... ed ho capito che non ero tornata a casa, ma a Casa.
...e tornare a Casa non è niente male.

domenica 22 novembre 2015

Il mio adorato turbante...

Lo ammetto: con l'avvento del freddo sto diventando più pigra e, piuttosto che perdere un paio di minuti davanti allo specchio a fare il turbante, preferisco infilarmi una cuffia e via... Sicuramente più pratico e comodo, però questo look invernale non mi convince del tutto... il turbante è un'altra cosa. Ho studiato tanto come farlo finché non ho trovato qualcosa che mi piacesse veramente indossare ed ora è così radicata l'abitudine di averlo addosso, che ormai lo sento parte di me. 
L'altro giorno la mia amica V. mi ha chiesto se mi stessero già crescendo i capelli sotto, poi ha aggiunto che "mi fa strano pensarti di nuovo con i capelli. Quando penso a te, ti penso con il turbante..ormai mi sono abituata". E in effetti anche io mi ci sono abituata. Ogni tanto guardo le foto di qualche mese fa e davvero mi sembra strano rivedermi con la mia lunga chioma... Il fatto è che, in un certo senso, non mi sento più quella lì. Il turbante nel bene o nel male mi ha cambiata.. è un po' come se fosse stato il "simbolo" più palese della mia lotta contro il Signor H. 
Anche se è ancora lontano (o almeno così credo, perché i capelli per ora sono solo un ruvido velo quasi invisibile), penso spesso al momento in cui dovrò toglierlo...e sarà abbastanza triste "archiviare" tutti i miei foulard, tutti quei colori che mi sono portata in testa per mesi. Ho promesso che l'ultima volta che lo indosserò farò un video-tutorial da inserire qua sul blog...in onore dei vecchi tempi in ospedale, quando le signore mi fermavano per sapere dove l'avessi comprato e io snodavo il turbante e poi lo rifacevo per far capire loro quanto fosse semplice. Sarà una sorta di "eredità" che lascerò a chiunque passerà di qua, a chiunque abbia voglia di affrontare un duro percorso con ottimismo... e così un pezzetto di me sarà sempre con voi :)

giovedì 19 novembre 2015

Flashback - La fatidica frase

La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.
Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel "famoso" ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.
Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: "anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza". Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: "guarda...avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia", ma in maniera molto più alleggerita.
Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.
Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell'occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.
Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. "Non fare così, che poi piango anche io"... ed in effetti, una volta a casa, fu l'unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa...ma dopo ero felice.

venerdì 13 novembre 2015

Il mio luogo...dell'anima

Non tutti conosceranno questo posto, quindi oggi parto da una fotografia...


Vedete quel portico lunghissimo che si arrampica su per il colle fino ad arrivare ad una basilica? Questo è S. Luca. Questo è uno dei simboli indiscussi di Bologna. Questo è il portico più lungo del mondo. Questo è il mio luogo dell'anima. Questo è il luogo mio e della mia anima.
Ho iniziato ad andarci circa due anni e mezzo fa...un po' per fare moto e un po' per passare tempo con Spillo e con una delle persone più speciali che mi circondano. La mia anima, appunto. Siamo arrivate ad un momento in cui non potevamo più fare a meno di questa nostra passeggiata e quindi praticamente ogni sera, marsupio in spalla e guinzaglio alla mano, ci incamminavamo da casa fino alla fine di quei 498 gradini. Fatica, è vero, ma soprattutto chiacchiere, risate e sfoghi.
Nel periodo della malattia ho dovuto, per ovvi motivi, sospendere questa nostra bella abitudine. Non avevo la forza nemmeno di fare cento metri a piedi...figuriamoci chilometri di salita. Però a me mancavano immensamente i nostri momenti e le avevo promesso che, non appena sarei stata un pochino meglio, li avremmo ripresi come prima e più di prima.
"San Luca ci sta aspettando anima!"
E allora, con un'emozione speciale nel cuore e l'immensa gioia di Spillo che saltava di gioia perchè aveva già capito tutto, ho ripreso fuori il mio bel marsupio fuchsia (anzi, fuskia, come dico io) e...siamo partite. L'abbiamo fatto martedì. E anche mercoledì. E anche oggi...tanto per non farci mancare nulla. Tre volte in una settimana non è mica male per una che non si muove da 8 mesi!! Ho le gambe stanche ma sono estremamente soddisfatta ed orgogliosa. Devo credere un pochino di più in me stessa, miseriaccia! 

martedì 10 novembre 2015

Ogni volta è un'emozione...

Capita spesso di parlare con altre persone mentre si aspetta in sala d'attesa. Ognuno con le sue storie, le sue paure, le sue speranze.
Mercoledì pscorso nello sgabuzzino dei radioattivi della PET eravamo io, un ragazzo che sta facendo la chemio, una signora ancora in attesa della diagnosi, un'altra signora per alcuni controlli di rito e altri due signori più silenziosi che ascoltavano le nostre storie.
L'infermiere mi chiama e mi dice che posso andare, che sono libera. Mi alzo, saluto e sto per uscire. Uno dei due signori silenziosi allora mi dice: "Aspetti, signorina, prima che vada via vorrei dire una cosa. A te e a te (indicando l'altro ragazzo), GRAZIE. Siete giovani, avete fatto questo percorso ma non avete mai perso il sorriso. Vedervi così mi ha dato una grande forza!"
Ho risposto solo "il sorriso non va perso mai. Io ne ho due". Quando sono uscita ero molto emozionata. Sembra una sciocchezza, ma sentirsi dire queste parole è così bello...

venerdì 6 novembre 2015

Nell'olimpo dei pazienti...

Ieri è stata una giornata bellissima. Ero in trepidazione ormai da tre giorni perché non vedevo l'ora che arrivasse il momento di consegnare i regalini e salutare tutti.
Per prima cosa ho fatto il prelievo, quindi ho consegnato il primo pacco di Lupo Alberto e la letterina in Day Hospital. Non c'era la caposala, quindi l'hanno aperto gli infermieri e quando hanno visto il dispenser non volevano crederci. Con grandi sorrisi e commozione ci siamo salutati ed abbracciati.
Sono quindi tornata in sala d'attesa per aspettare di essere chiamata alla visita. C'era una confusione terribile e probabilmente anche alcune urgenze, perché le dottoresse dei vari ambulatori continuavano a correre avanti e indietro. Mi sono alzata per andare a prendere una bottiglietta d'acqua alle macchinette e, per caso (solite coincidenze), ho incrociato la dottoressa che mi ha seguito per tutti questi mesi. Non aveva il camice, ma una maglietta normalissima. Mi è venuta incontro, mi ha abbracciata stretta per salutarmi e mi ha spiegato che lei alla visita non ci sarebbe potuta essere perché doveva trasferirsi nell'ufficio al piano di sopra. 
No. Non poteva andare così. I miei regali. Il mio ultimo giorno. 
L'ho pregata di restare scusandomi in tutte le lingue del mondo se stavo rallentando le cose. Mi ha detto di aspettare un attimo, che avrebbe guardato se i risultati dei miei esami fossero pronti e, solo in quel caso, mi avrebbe chiamata in ambulatorio subito per poi tornare nel suo ufficio. Mi risiedo nella sala d'attesa un po' demoralizzata ma dopo neanche cinque minuti ecco che sento il mio nome. "Valentina Esse in ambulatorio 6". Che gioia! Entrambe le mie adorate dottoresse che mi aspettano!!! Entro ed inizio a mettere sul tavolo i pacchetti e la letterina. "Altro che Natale, qua! Dobbiamo subito farci una foto!" Un tripudio di abbracci, baci e sorrisi. Una delle due legge la lettera, l'altra apre il dispenser di Lupo Alberto. Sono già contentissime. Ho dato ad una delle due un minuscolo pacchettino con all'interno una spilla a forma di Minnie fatta da me. Ne ha un'intera collezione sul camice e non potevo non aggiungere il mio tocco personale. Poi la vera sorpresa. E quando hanno aperto questo regalo non ho più capito niente. Continuavano a ringraziarmi, a dirmi quanto fosse bello, a ridere, a chiamare tutti i medici dagli altri ambulatori per farlo vedere. Sembrava una festa organizzata. Non c'era nulla che potesse rendermi più felice, credo che questo momento rimarrà stampato a vita nella mia testa.





Eccole. Loro due immortalate proprio come le ho conosciute il primo giorno che ho trascorso in ematologia. A me piace tantissimo, ma loro erano proprio estasiate: "Valentina, in una frazione di secondo sei volata nell'olimpo dei pazienti. Non poteva esserci regalo più bello e sei riuscita a rendere bella una giornata decisamente nera".
Che meraviglia!
Quando esco dall'ambulatorio sono passati 20 minuti, anche se a me sono sembrate due ore. Due ore bellissime ovviamente. Mi arrivano alcuni messaggi. La nostra foto insieme e poi "Sei un mito! Ci hai rese felici! Grazieeee".
Che spettacolo di ultimo giorno!!

mercoledì 4 novembre 2015

Il rovescio della medaglia

Come potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.
Ma c'è un ma...
Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi "insieme" tutto lo staff dell'ospedale un po' mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.
A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d'aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po' più semplice e leggera...
A mio modo, vi voglio bene.

sabato 31 ottobre 2015

A new life is beginning

Io e i miei nonni ormai abbiamo preso il vizio di uscire ogni tanto tutti e tre a fare shopping (in realtà è poi una scusa per stare insieme e pranzare fuori). Io mi diverto davvero un sacco e mi godo questi bellissimi momenti. Ecco...se c'è una cosa che mi rende estremamente felice e mi fa sentire importante è che qualcuno abbia voglia di condividere il proprio tempo, i propri pensieri, i propri sorrisi con me.
Questa settimana ero uscita con l'intenzione di comprare qualcosa per la mezza stagione...una felpa o qualcosa del genere. Niente. Nel mio negozio preferito non c'era nulla che mi piacesse tra i capi in esposizione. Volevo allora iniziare a guardare le felpe più nascoste, ma ne ho subito estratta una che mi ha lasciata senza parole: neanche a farlo apposta, la scritta su di essa era "A new life is beginning" (sta cominciando una nuova vita). Mia nonna mi ha guardata sorpresa: "Questa Vale devi prenderla per forza!". Assolutamente! Era già mia! Senza alcun dubbio l'ho buttata nel carrello. Allora anche lei ha cercato la sua taglia e l'ha appoggiata di fianco alla mia. Dentro di me un fiume di emozioni: anche lei nella sua vita ne ha passate fin troppe. 
A new life is beginning... 
È un grande messaggio. Il nostro messaggio. E adesso non vedo l'ora di uscire vestita uguale a lei... perchè la nostra nuova vita è iniziata!!

lunedì 12 ottobre 2015

La chiamano Blogterapia...

…e non sbagliano.
Quando ho deciso di iniziare a scrivere pensavo che questo canale sarebbe servito come valvola di sfogo per me e come aiuto (magari in futuro) per chi passerà ciò che sto vivendo adesso io, ma in realtà per me questo blog è diventato molto di più.
È una vera e propria terapia: adoro scrivere e ricevere commenti, mail, messaggi da tutti voi: sconosciuti e non, persone che mi seguono da lontano o semplicemente parenti che leggono per curiosità. Non mi sento sola MAI. Questa è una piccola seconda famiglia. E dà un sacco di soddisfazione… 
Grazie…ancora una volta…adesso più che mai!

venerdì 2 ottobre 2015

Flashback - I complimenti più belli...

- Scusi, signorina!
- Sì??
- La vedo sempre qua in Day Hospital e volevo dirle una cosa...
- Sì...mi dica pure!
- Niente. Volevo solo dirle che ha un sorriso così bello che non sembra neanche malata!

Questa signora mi ha veramente fermato per questo?? Senza parole.

giovedì 24 settembre 2015

Bentornato buonumore!!!

Stamattina ho fatto il penultimo esame del sangue e la penultima visita. Scusate se mi ripeto, ma che bella parola è "penultimo"?? Mi fa già pensare alla fine di questo lungo tunnel che è stata la chemioterapia. Tra l'altro sono stata la prima paziente della mattinata e alle 9.47 ero già fuori dall'ospedale. Mi sembrava un miracolo, viste le attese alle quali sono abituata...! Ero talmente felice che non ho neanche fatto caso alla pioggia e sono tornata a casa completamente fradicia.
I miei esami vanno benissimo, ho i neutrofili alle stelle (grazie, Mr. Zarzio!), il mio male muscolare dopo l'infusione dimezzata del farmaco sperimentale si è notevolmente ridotto e il buonumore sta crescendo giorno dopo giorno a livello esponenziale. Le dottoresse mi hanno già prenotato la TAC e la PET finali e mi hanno spiegato come sarà il "dopo": facendo parte del protocollo di sperimentazione sarò più controllata del normale durante il primo anno. Dovrò fare gli esami ogni tre mesi; alternando una volta solo la TAC e una volta PET e TAC. Dopo un anno poi valuteranno se vedermi ogni sei mesi o se fare i controlli una sola volta all'anno. Già parlare del futuro post-chemio mi ha dato una carica pazzesca.
Siamo al countdown. 
Manca pochissimo!
E ora, chi li spegne più i miei sorrisi???

lunedì 27 luglio 2015

A million little things...

Avete presente quelle giornate che non si possono dimenticare? Ieri per me è stata una di quelle. Ho organizzato una megafesta in montagna per festeggiare le belle notizie che ho ricevuto ultimamente. È stato bellissimo avere intorno così tanti amici. Vicini, lontani, che vedo ogni giorno o che non sentivo da tempo. Nessuna differenza, solo un unico comune obiettivo: tanta voglia di fare festa. E così da mattina a sera siamo stati tra musica, chiacchiere, risate, buon cibo, canzoni cantate al karaoke, giochi, gavettoni (grazie a Dio il tempo mi ha graziata) e relax. Fantastico.
Fantastico come loro che mi hanno fatta sentire una persona speciale. Mi hanno riempita di pensieri, parole ed abbracci, mi hanno accolta con gli striscioni ed hanno lasciato i loro pensieri su un nuovo foulard (che, ovviamente, ho già spianato). Insomma... io continuo a non avere parole, quindi per questa volta prendo in prestito l'aforisma di nonricordochi, che diceva: "I veri amici non sono qualcosa di grande, ma un milione di piccole cose". Ecco...se da oggi vedete una pazza che gira per ospedali con un foulard autografato in testa sapete di chi è la colpa: dei miei Amici, del mio milione di piccole cose...