Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.

Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 

chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

G-Web - La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco...martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.

Grazie all'impegno dell'associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all'esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network "ospedaliero". Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all'interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l'altra. Eh sì... perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un'indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.

Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l'adesione di 60 pazienti, ma c'è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.

Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di "svuotarsi" emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.

Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto. 

In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 

Ho avuto paura di morire? 

Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.

Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.

Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.

Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

Per sempre

Ho un dolore che porto con me da qualche giorno. Può sembrare una cavolata, ma non riesco a farmene una ragione e quindi poco mi importa di ciò che può sembrare. Ho saputo che qualcuno si è permesso di chiedere ad una persona di quelle che più mi amano su questa terra quale fosse il motivo per cui sono cambiata, perchè continuo ad avere momenti di sconforto anche ora che "è tutto finito".

Santo cielo. Ma chi ve lo ha detto che è tutto finito? Chi ve lo ha detto che pur non facendo più la chemio io non mi porti il Signor H dentro giorno dopo giorno? Come potete permettervi di giudicare i malumori di una ventenne (ok, ventisettenne, uff) dovuti a ciò che ha vissuto nell'ultimo anno e mezzo? Che scriverne, parlarne, ironizzare e viverla serenamente non vuole necessariamente dire che per me sia stata meno dura. E giuro, per quanto io abbia risposto a molte cose, questa domanda non posso accettarla, non riesco a concepirla, mi fa innervosire ogni volta che ci ripenso.

Voi che guardate le mie conquiste quotidiane come se tutto ora fosse tornato come prima, sappiate che probabilmente delle mie parole su questo blog non avete colto il senso. Voi che non mi vedete più con il turbante, che ammirate i miei capelli e le mie sopracciglia crescere, voi che mi vedete fare ginnastica senza fatica, stare ore al computer, correre qua e là, riprendere in mano la mia vita. Forse per voi sì, è finita, è tutto passato.

Ma chi può determinare quando il cancro e le sue conseguenze avranno smesso di influenzare la mia vita? Forse non smetteranno mai. Anzi, vi dirò di più, io ci spero proprio. La consapevolezza di ciò che ho vissuto e di ciò che mi sono guadagnata voglio che rimanga con me. Per sempre.

Senza limiti

Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l'ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l'ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. 

Sono libera. Sono felice.

Di nuovo io

Sono qua. Sì, non mi sono fatta sentire per un po' in effetti...ma poi mi arrivano i vostri messaggi che contribuiscono a risvegliarmi da un piccolo momento di silenzio. Non è che non ho più nulla da dire, semplicemente ho poca, pochissima voglia di scrivere...

Sono molto felice perchè la TAC e la visita sono andate bene. Questa notizia è stata davvero la ventata di aria fresca di cui avevo bisogno, la causa scatenante di un mare di emozioni che mi hanno rivoluzionato qualcosa dentro. Ho capito che stavo perdendo me stessa ed ho ripreso in mano ciò che ero circa un anno fa. Adesso i miei sorrisi riescono ad accompagnarmi nella quotidianità. Sempre. Per il momento riesco ad essere serena ed ho realmente voglia di stare bene, di godermi di nuovo le persone che amo e le piccole cose che mi circondano. 

Ci sono momenti in cui mi sento ancora estremamente sola e penso di essere una fallita per via di alcune situazioni che non stanno procedendo. Anche per questo motivo fino a qualche tempo fa andavo in crisi spesso e fin troppo facilmente. No, non sono questi i grandi problemi nella vita, non voglio che mi scalfiscano più. Io sì che ho vissuto un momento problematico, questi sono intoppi che fanno parte della vita e senza i quali tutto sarebbe solamente piatto e noioso. Ci stavo male, e parecchio, ma solo per il fatto che in passato avevo sempre immaginato il mio presente in maniera diversa. Ormai è andata così, nessuno poteva augurarsi ciò che è successo, quindi è arrivato il tempo di godersi positivamente ogni momento che mi è stato concesso. Suona forse come una frase fatta, lo so, ma è così.

Ci penso ancora di più, ogni singolo giorno, da quando in un istante un pezzo del mio puzzle se ne è andato. Ecco, forse questa è l'unica vera grande ombra che continuo a portarmi dietro, ma non ci si può fare nulla. Lei diceva che "dovremmo tutti sorridere più spesso... Siamo tutti così belli quando sorridiamo". 

Ce la sto facendo. Sono di nuovo felice. Sorrido di nuovo. 

Saresti orgogliosa di me.

21 anni per sempre

Ci sono cose brutte, ma così brutte che riportano di botto alla realtà e risvegliano la mente da un momento no per farla sprofondare in uno ancora peggio.

Preferirei avere la mente ancora offuscata. Preferirei passare le giornate a piangere senza comprenderne il motivo piuttosto che dovere metabolizzare una notizia del genere. E invece no. Sono fin troppo lucida. Un brutto incidente lo scorso venerdì si è portato via una cara amica. Lei che durante la mia malattia mi è stata vicina e mai si è scordata di un esame o di una tappa importante, lei che capiva così bene la mia condizione.

Non riesco ancora a realizzare, proprio non c'è alcun pezzetto di questa tragedia che riesca a prendere il suo posto nella mia testa. Non riesco a comprendere perchè ad alcuni, come me, sia concessa la possibilità di lottare ed altri invece vengano spazzati via in questo modo. Ascolto le parole di questa canzone e non riesco ad evitare che un fiume di lacrime mi solchi il viso.

"Solo che

non doveva andar così...

solo che

tutti ora siamo un po' più soli qui"

Forse il tempo aiuterà ad alleviare la rabbia e la disperazione, ma oggi più che mai farsene una ragione è davvero dura... per la famiglia, per colui che aveva scelto come compagno di vita, per tutta la nostra compagnia alla quale da oggi manca un tassello dagli occhioni grandi e dal sorriso splendente.

Ciao dolcissima Chiara

Domande retoriche

Mi fanno sorridere le persone che non vedo da un po'... da un po' tanto... diciamo da almeno un anno e mezzo. Mi capita di incontrare per caso qualcuno e, puntualmente, ecco che arriva la fatidica domanda: "Ti sei tagliata i capelli??". Poi aggiungono che con questo taglio sto proprio bene, che con il mio viso stanno benissimo i capelli corti. 

Ed è qui che la domanda mi sorge spontanea... santissimo cielo, non possono iniziare la conversazione direttamente dicendo che gli piace comunque come sto? A cosa serve chiedermi se li ho tagliati, quando vedono benissimo che è così?? Forse pensano che li abbia minuziosamente e strategicamente nascosti sotto il cuoio capelluto o forse credono che possano esistere accessori magici per capelli che fanno decidere giorno per giorno la lunghezza che si desidera sfoggiare. Può essere. 

In ogni caso... la prossima volta che mi sentirò porre questa domanda risponderò con un imbarazzatissimo "noooo non li ho tagliati, perchè??". Sono curiosa di vedere cosa si inventano... 

Il dopo non si vede...

Sto provando ad affrontare il mio periodo no in qualche modo. Non è facile ma ci sto provando. Per esempio, sto imparando a distogliere la testa da pensieri negativi, godermi più tempo con le persone che amo ma soprattutto... ogni volta che mi sento mancare il respiro o che non sto bene con me stessa (quindi, ultimamente, ogni volta che posso) mi muovo un po'. San Luca è sempre l'opzione che preferisco, ma il mio amore mi sta facendo fare anche un sacco di giri in bicicletta. Puntualmente dico che non voglio andare, poi vengo presa dalle mie crisi di pianto isterico ed allora poi accetto perchè, diciamocelo, si fa una gran fatica ma è davvero liberatorio.

Ieri, dopo una discesa terribile dalla quale sono scesa a freni tirati per paura della velocità, mi sono guardata le mani tutte arrossate e le ho mostrate al mio amore: "Guarda che male!".E lui: "Vale, il male non si vede..."

Il male non si vede. Questa constatazione ha cambiato totalmente la prospettiva della mia giornata e oggi non ho fatto altro che pensarci. Perché voglio che gli altri capiscano il mio malessere se loro non possono vederlo, sentirlo, capirlo? Ed in effetti in questi giorni ho avuto la fortuna di avere vicino persone lontane: alcune "compagne di blog" che mi hanno scritto per sapere come stavo. Da ogni loro parola ho capito che comprendevano il mio stato d'animo per il semplice fatto che hanno attraversato questo momento come me. Forse non allo stesso modo, perchè a me è iniziata la crisi dal momento in cui c'è stato sospetto di recidiva, ma ci sono passate anche loro. E l'hanno superato. 

Il dopo è più complesso di quanto potessi immaginare. Bisogna avere un po' di pazienza, forse. Ed arrendersi all'evidenza che gli altri non possono capire.

Sole, cuore, amore

Sono uscita per i fatti miei dopo dieci giorni di quasi completa clausura. Nonostante il braccio sia ancora leggermente limitato nei movimenti per via delle ferite che tirano la pelle, riesco già a guidare abbastanza bene. Appena salita in macchina la radio è partita a tutto volume e io, sovrappensiero ho iniziato a cantare come una pazza. Inutile dire che sono bastati tre secondi netti per rendermi conto che dalla mia bocca non uscivano affatto i suoni che volevo. Ho infatti rantolato qualche parola provando a cantare, ma al massimo sono riuscita ad emettere un sussurro senza senso. Questa condizione mi innervosiva a tal punto, che ho dovuto spegnere lo stereo e lasciare perdere. Ora... non è che io sia particolarmente intonata, ma cantare mi ha sempre fatto stare bene. Proprio bene.

Una volta a casa mi sono addormentata sul divano e, al mio risveglio, ho avvertito un punto fermo in gola. Per la prima volta ho sentito davvero il punto esatto in cui non sento la corda vocale. Sembra un paradosso, lo so, ma è complicato provare a spiegare questa sensazione. Mi sembra di avere una minuscola briciola incastrata lì dentro, alla base del collo, dove il nervo si è paralizzato. Fino a quel momento il fastidio era sempre stato generale, non così localizzato. E allora non so cosa sia scattato nella mia testa, ma mi sono detta che forse il cortisone non bastava, che forse ci vorrebbe più impegno anche da parte della sottoscritta nonostante la logopedia non sia ancora iniziata, che dovrei provare a fare qualcosa per questa benedetta situazione e questo "qualcosa" potrebbe passare attraverso il canto. Per mia fortuna, sono abbastanza consapevole del funzionamento del sistema fonatorio e del modo in cui sfruttarlo, quindi, con tutta la calma di questo mondo, mi sono messa d'impegno a cercare suoni e canzoni da provare per dare una smossa alla corda vocale paralizzata. 

Ero super felice, perchè sentivo che la voce migliorava un pochino ogni volta che emettevo un suono a ripetizione. O così mi sembrava. Non so se realmente il mio impegno sia servito a qualcosa o semplicemente la corda destra, per compensare la mancanza della sua gemella, si sia sforzata fino a fare uscire qualcosa di decente. Fatto sta che dopo dieci minuti dalla fine degli "esercizi" tutto era tornato esattamente come prima. 

Dopo qualche ora ci ho riprovato, volevo fare sentire al mio amore i risultati. Volevo fargli sentire che un pochino di voce piano piano usciva. Di risposta mi sono sentita dire: "amore, senza offesa, ma mi sembri Aldo (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo) quando fa il tenore e canta Dammi tre parole". Cioè?? Sono corsa a guardarmi il video e...no, non era affatto un complimento.

La mia carriera di cantante è caduta a picco. Miseramente. Rivoglio la mia voceeee!

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

Lasciatemi mangiare... con la forchetta in mano... lasciatemi gustare una lasagna piano piano!

Durante tutto il periodo della malattia ero assillata da persone che mi dicevano che ero troppo magra e che mangiavo troppo poco. Sì, dico assillata, perché io mangiavo eccome, anzi, la prima cosa che il blog di Romina mi ha insegnato è che è sempre meglio mangiare ed avere qualcosa da vomitare, piuttosto che il contrario. Poi, se proprio vogliamo essere precisi, da un punto di vista esterno mi si poteva vedere più magra perché la chemioterapia aveva reso nulla la mia massa muscolare, ma la realtà è che io mi sentivo comunque un pallone per via della ciccia e del gonfiore da cortisone. Quattro chili e duecentocinquanta grammi ho preso, altro che dimagrita e dimagrita.
Adesso l'antifona è cambiata e inversa. Ok. Sono ingrassata da far schifo. Il problema è che mi viene fatto presente ogni minuto. Ma... udite udite, anche io mi vedo allo specchio: i muscoli sono tornati e la ciccia è stata sparata tutta fuori esattamente come prima. La differenza è solamente una: prima facevo più attenzione a mangiare poco per mantenere un minimo di forma e adesso me ne sto un po' fregando. Perché? Il motivo è molto ma molto semplice: provate a mandare giù plastica insapore per otto-nove mesi, poi mi dite se, quando finalmente ricominciate a sentire i sapori e il piacere di mangiare, avete voglia di mettervi a dieta. Secondo me anche voi un bel "fatti gli affaracci tuoi che campi cent'anni" non lo neghereste a nessuno!!! 
...che poi...non dico che continuerò ad essere un tritarifiuti per tutta la vita! Semplicemente, per adesso, lasciatemi mangiare! 

Un testimone scomodo

Il 9 ottobre, famoso giorno della mia rinascita, in realtà non è stato tutto rose e fiori. La stessa sera hanno ricoverato una persona alla quale voglio molto bene. Non è veramente mia zia, ma io la considero a tutti gli effetti come tale. 

Fino a notte fonda io, il mio amore e i miei "cugini" siamo stati al pronto soccorso per capire cosa fosse successo, per capire il motivo del ricovero. Di nuovo paura, di nuovo il cancro che, senza bussare, entra nella nostra vita, di nuovo mille ricerche su internet, di nuovo quel nodo alla gola che rende faticoso anche solo dirsi una parola, di nuovo il silenzio. Ho provato in ogni modo a parlare, a spiegare alla sua famiglia quanto dovessero farsi forza in quel momento, quanto dovessero reagire, che in realtà averlo scoperto era stato solo un bene e che da quel momento iniziava la battaglia più importante che poteva risolvere davvero le cose... ma nei loro occhi, come è normale, c'era solo paura.

Ed io...io che solo poche ore prima avevo finito la mia lotta, che ero finalmente liberata e sollevata, mi sono sentita quasi in colpa di essere felice. È stato come passare un testimone scomodo.

È una cosa che non avevo mai detto, forse un po' per rispetto di questo suo momento, forse per scaramanzia. Adesso tutto è finito. È stata una grande guerriera...e finalmente è uscita da quest'incubo. Sono molto felice. Veramente.

Sogni sensazionali...

No, non parlo di sogni meravigliosi, ma di sogni sensazionali. O meglio, sogni di sensazioni. Prima di stanotte non mi era MAI successo. Mai avevo sentito così chiaramente un rumore, un odore, qualcosa a contatto con la mia pelle mentre dormivo. 
Ho sognato una delle tante chemio, ed è strano che succeda proprio ora che stavo raccogliendo le "cose" materiali che mi hanno accompagnato in questi mesi per poter creare uno scatolone dei "ricordi". L'ho vissuta come una sorta di segnale. E' come se fossero state proprio loro, le sensazioni, a tornare per ricordarmi che ci sono ancora, che non è così semplice dimenticarle e chiuderle in una scatola come tutto il resto. Eccole che tornano tutte insieme, infami, all'interno di un sogno. E' da quando mi sono svegliata che non penso ad altro. A tutte quelle sensazioni che forse con il tempo potranno attenuarsi, ma che inevitabilmente resteranno radicate in me.
Non si può dimenticare ciò che si prova entrando in una sala d'aspetto piena zeppa di persone che stanno affrontando percorsi simili, che spesso hanno lo stesso sguardo e che faticano a guardarsi in faccia l'un l'altro.
Non si può dimenticare l'odore del reparto. Quell'odore che prima della terapia non ha alcun odore, ma che poi diventa insopportabile e fa venire la nausea solo a pensarci.
Non si possono dimenticare gli aghi nel momento in cui ti perforano le braccia, e il freddo dei farmaci che scorre nelle vene.
Non si può dimenticare il rumore della pompa che, inesorabile, dosa le flebo e scandisce ogni secondo della permanenza all'interno del box.
Non si possono dimenticare gli effetti collaterali. La nausea, il dolore alle braccia e alle ossa, il bruciore incredibile di alcune punture.
Non si può dimenticare la paura del prima.
Adesso ho capito. E' tutto abbastanza chiaro. Le provette-regalo degli infermieri, gli striscioni che mi hanno fatto gli amici, il foulard autografato, il quadernone degli esami, i portafortuna, le settimane enigmistiche, le famose Lupo Alberto... queste cose sì che potranno finire nel mio scatolone dei ricordi. Ma le sensazioni... 
Le sensazioni dovrò tenerle con me.

Un Natale fa...

Tra le quasi 5000 foto che ho sul telefono, ieri me ne è apparsa una sullo schermo che proprio non ricordavo. Era la Vigilia di Natale dell'anno scorso. Io e il mio amore davanti all'albero di Natale; Spillo e Bizet tra le nostre braccia. 
Solo un anno fa, ma mi sembra passato un secolo.
Il mio amore aveva tenuto la barba lunga come gli avevo chiesto ed io mi ero piastrata i lunghissimi capelli come piaceva a lui. Sorridevamo felici dopo aver aperto un sacco regali con tutta la famiglia. Di certo allora non ci saremmo potuti immaginare ciò che, non più di un mese dopo, ci sarebbe piombato addosso sconvolgendo un po' i nostri piani.
Oggi il mio amore non ha un filo di barba, io ho a malapena una spolverata di capelli. In casa l'albero di Natale è solamente disegnato sullo specchio della mia camera con una matita per gli occhi...e di regali ce ne sono tre in croce. Ho addirittura rischiato di perdere la mia adorata Vigilia per una lite in casa. 
Eppure amo ancora infinitamente l'aria di Natale che si respira in questi giorni e, esattamente come un anno fa, non vedo l'ora che sia il 24... 

Casa...con la C maiuscola

Sono tornata a casa ieri sera dopo 4 giorni in giro per la Valle d'Aosta. È stato il regalo del mio amore per Natale. Ci siamo divertiti veramente tanto e non ci siamo fermati un secondo! Dopo un anno di totale inattività (o quasi) ho quindi rimesso in moto il corpo per salire sul monte bianco, scarpinare per ore in salita e sciare di nuovo a distanza di tantissimi anni. Una soddisfazione quasi inspiegabile, per una che meno di 2 mesi fa faceva chemioterapia. Non mi sono fatta frenare né dalla fatica, né dalla mia folle paura della funivia, né dalla caduta di faccia sulla neve ghiacciata che mi ha procurato un bel livido sulla guancia destra. Me la sono proprio goduta a pieno. Per non parlare del cibo: avrò preso 3 chili in questi pochi giorni e da oggi...dieta ferrea!

Dover tornare a casa è stato troppo triste...però poi... apro la porta, due musetti meravigliosi che mi corrono incontro e non mi lasciano neanche entrare in casa dalla gioia. Spillo che mi salta addosso e Bizet tra i piedi. Il loro non lasciarmi più un attimo; la loro incontrollabile felicità. Così ho passato una notte tra coccole, pilucchini e fusa... ed ho capito che non ero tornata a casa, ma a Casa.

...e tornare a Casa non è niente male.

Bilancio positivo!

Ormai sono trascorsi 8 mesi da quando ho iniziato a scrivere...

Solo 8 mesi...e più di 19000 visualizzazioni. Non riesco ancora a crederci: il mio sfogo personale, il mio "diario della malattia" così visitato ed apprezzato. Ieri però ho avuto modo di rendermene conto. In un solo giorno due contatti, due progetti bellissimi e importanti in vista... Avrò modo di parlarne. Ancora non dico nulla per scaramanzia, ma sono sempre più emozionata e lusingata.

In qualche modo sono riuscita a lanciare un piccolo segnale e a trasformare questo percorso triste e doloroso in qualcosa di bello. Missione compiuta. Oggi sono davvero fiera di me...

Andrà tutto bene

Me l'aveva dedicata il mio amore in un messaggio qualche mese fa...ma non l'avevo ancora pubblicata...forse per scaramanzia. Adesso sì, possiamo dirlo tranquillamente: ...è andato tutto bene!

"Volevo solo dirti che se ci credi in fondo, andrà tutto bene...

Questo è l’inizio, non è la fine

un solo amore senza confine

a te il mondo, a me il sogno

a me la notte, a te il giorno.

A noi il tempo non risparmierà mai

giornate che sembrano non passare mai

e i pensieri che ti fanno diverso

il silenzio è per tutti lo stesso universo

amo questa vita all'infinito

amo l’infinito in questa vita

e tu smetti di piangere bambina:

non è finita, finché non è finita.

Se ti dico che andrà tutto bene,

se ti dico non ti preoccupare,

che alla fine ne usciremo insieme

anche a costo di dover lottare...

Se ti dico guarda là il tramonto

dopo tutto passerà...è un momento...

è perché lo sento, è perché lo sento, è perché lo sento"

(Nesli- Andrà tutto bene)

La parte che ho evidenziato la sento talmente mia che sono quasi gelosa di condividerla.

Le serate che sembravano non passare mai... il guardarsi e non sapere cosa dire per la paura. I nostri silenzi. I pensieri che mi hanno fatta diversa...anzi, che ci hanno fatti diversi. Non sembriamo più gli stessi di dieci mesi fa, forse non lo siamo più: sempre io e te...ma con il Signor H in più.