Chemioversario

Succede così, un po' per caso, che mi ritrovo a passare le nottate sui libri come un tempo, preoccupata per un esame che arriverà troppo presto. Guardo l'orologio e mi rendo conto che è già domani. Mi scappa l'occhio sulla data...24 aprile. 

Tre anni fa ho fatto la mia prima chemio. O meglio, tre anni fa a quest'ora ero a letto con la preoccupazione di dover affrontare la prima chemio. 

Tre anni...e ora chi studia più? È bastato niente perchè la testa volasse da tutt'altra parte.

E' passata un'eternità. Sicuramente più di un anno anche dal mio ultimo scritto. E di voglia di scrivere ne avrei anche, però mi sembra strano tornare qua, ricevere commenti, rispondere e rileggere i vari post. In realtà una volta l'ho fatto, ma mi sono commossa subito e non ho più proseguito. Ci sono situazioni e sensazioni che, se rievocate a posteriori, fanno più male del momento stesso in cui le stavo vivendo. Forse però, proprio per questo, dovrei rileggermi più spesso e ricordare a me stessa di dare sempre  il giusto peso alle cose che mi circondano. 

Tre anni...

Vorrei raccontarvi di quanto tutto è cambiato, che il divano su cui sto studiando è quello di una casa nuova, che al mio fianco ho il mio amore e ai miei piedi sempre Spillo, che di anni però ne ha ormai sei. Vorrei dirvi che i miei esami al momento sono perfetti, che il blog mi manca tantissimo e che sempre più spesso mi ritrovo a parlare di questa mia esperienza con persone che hanno bisogno di una spinta o di un po' di conforto. Per un motivo o l'altro però tempo di scrivere non ne trovo mai, lo so. Non è sufficiente come scusa ma ora faccio diversi lavori che amo e mi sono reiscritta all'università, che ho ripreso in mano vecchie passioni e che ho progetti che spero di realizzare presto. Questa però è un'altra storia. Magari può bastarvi sapere che sì, forse sono impegnata come mai prima d'ora, ma anche davvero tanto felice. Esame a parte.

Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.

Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 

chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

Senza limiti

Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l'ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l'ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. 

Sono libera. Sono felice.

Ricordi

Oggi, un anno fa, iniziavo la chemio. 

Ricordo con tenerezza la mia paura dell'ignoto. Avevo un'idea che mi ero fatta attraverso i film ma che non era affatto la realtà. Non sempre, almeno. Malessere, vomito, zero appetito, stanchezza infinita...

Per prepararmi a tutti questi effetti collaterali ho mangiato pochissimo, mi sono fiondata sotto le coperte con una bacinella al fianco ed ho dormito fino alla mattina dopo. Non dimenticherò mai la faccia sconvolta di mia suocera che la mattina seguente si è affacciata alla camera da letto per vedere come stavo e mi ha trovata a cantare e ballare intorno al letto: "Meno male che dovevi stare male!!!". E via di risate...

Domande retoriche

Mi fanno sorridere le persone che non vedo da un po'... da un po' tanto... diciamo da almeno un anno e mezzo. Mi capita di incontrare per caso qualcuno e, puntualmente, ecco che arriva la fatidica domanda: "Ti sei tagliata i capelli??". Poi aggiungono che con questo taglio sto proprio bene, che con il mio viso stanno benissimo i capelli corti. 

Ed è qui che la domanda mi sorge spontanea... santissimo cielo, non possono iniziare la conversazione direttamente dicendo che gli piace comunque come sto? A cosa serve chiedermi se li ho tagliati, quando vedono benissimo che è così?? Forse pensano che li abbia minuziosamente e strategicamente nascosti sotto il cuoio capelluto o forse credono che possano esistere accessori magici per capelli che fanno decidere giorno per giorno la lunghezza che si desidera sfoggiare. Può essere. 

In ogni caso... la prossima volta che mi sentirò porre questa domanda risponderò con un imbarazzatissimo "noooo non li ho tagliati, perchè??". Sono curiosa di vedere cosa si inventano... 

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 

Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 

Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 

Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.

Lasciatemi mangiare... con la forchetta in mano... lasciatemi gustare una lasagna piano piano!

Durante tutto il periodo della malattia ero assillata da persone che mi dicevano che ero troppo magra e che mangiavo troppo poco. Sì, dico assillata, perché io mangiavo eccome, anzi, la prima cosa che il blog di Romina mi ha insegnato è che è sempre meglio mangiare ed avere qualcosa da vomitare, piuttosto che il contrario. Poi, se proprio vogliamo essere precisi, da un punto di vista esterno mi si poteva vedere più magra perché la chemioterapia aveva reso nulla la mia massa muscolare, ma la realtà è che io mi sentivo comunque un pallone per via della ciccia e del gonfiore da cortisone. Quattro chili e duecentocinquanta grammi ho preso, altro che dimagrita e dimagrita.
Adesso l'antifona è cambiata e inversa. Ok. Sono ingrassata da far schifo. Il problema è che mi viene fatto presente ogni minuto. Ma... udite udite, anche io mi vedo allo specchio: i muscoli sono tornati e la ciccia è stata sparata tutta fuori esattamente come prima. La differenza è solamente una: prima facevo più attenzione a mangiare poco per mantenere un minimo di forma e adesso me ne sto un po' fregando. Perché? Il motivo è molto ma molto semplice: provate a mandare giù plastica insapore per otto-nove mesi, poi mi dite se, quando finalmente ricominciate a sentire i sapori e il piacere di mangiare, avete voglia di mettervi a dieta. Secondo me anche voi un bel "fatti gli affaracci tuoi che campi cent'anni" non lo neghereste a nessuno!!! 
...che poi...non dico che continuerò ad essere un tritarifiuti per tutta la vita! Semplicemente, per adesso, lasciatemi mangiare! 

100

Questo è il mio centesimo post. 

Cento è una cifra importante. Un grande traguardo.

L’iniziare a scrivere così per gioco è diventato concretamente qualcosa di importante, e quindi eccomi qui a raccontarvi un paio di novità: innanzitutto sono stata contattata da una nota attrice romana che sta scrivendo uno spettacolo teatrale di sensibilizzazione sul cancro, nel quale presenterà storie tratte da esperienze reali. Mi ha chiesto il permesso di utilizzare alcuni dei miei testi all'interno dello spettacolo ed io ovviamente ho accettato. Inoltre, pare che una delle mie dottoresse abbia in programma di creare alcuni laboratori virtuali ed incontri creativi con i ragazzi adolescenti ricoverati nel reparto di onco-ematologia. Dice che ha da subito pensato che io potessi essere la persona giusta con cui parlare per sviluppare questo progetto. Dire che sono felice è decisamente riduttivo. Sono super orgogliosa!

Ma si può sempre fare di più... quindi ho avuto un'altra bella idea per il nuovo anno: vorrei creare un libro che raccoglie la mia storia fin qua. Una prima parte che sarà l'insieme di tutti i miei post, più o meno come sono stati presentati sul blog, e che riassumono tutta la mia storia dall'inizio alla fine... ma non solo. Avrei bisogno anche di un piccolo aiuto da parte vostra: lascio a chiunque di voi abbia piacere "la penna" e la possibilità di scrivere un post per me. Dovrebbe essere qualcosa che riguarda voi in relazione alla mia storia. Che idea vi siete fatti di me, del blog, della mia malattia, la descrizione di qualcosa che avete vissuto con me o di un'emozione che avete provato in un determinato momento o leggendo qualcosa in particolare. Insomma...ciò che volete senza limitazioni di tema o di lunghezza. Siete ormai parte di me e mi piacerebbe che diventaste la seconda parte del mio libro...! Perché è sicuramente difficile essere nei panni del "malato" che racconta sé stesso, ma spesso non è assolutamente facile neanche stargli vicino. Più scritti riceverò e più il libro sarà interessante e ricco di punti di vista diversi. Credo che possa venire fuori qualcosa di veramente bello.

Voglio farlo per donare i ricavati all’AIL, perché possa andare avanti con la ricerca; quella stessa ricerca che ha permesso a me di essere una malata fortunata. Voglio farlo per la gioia di condividere ancora la mia esperienza, magari anche con le persone che non utilizzano abitualmente il computer. Voglio farlo per eliminare questo tabù che purtroppo condiziona la nostra società: il CANCRO non è più una condanna a morte certa. E' vero, è una parola di quelle che, solo a pronunciarla, incute timore, ma i progressi dei ricercatori stanno permettendo che sempre più spesso si possa giungere ad un lieto fine. Voglio farlo per spiegare che io il Signor H l’ho reso parte della mia vita in tutto e per tutto. E' lui che ha creato in me paure, incertezze, emozioni quasi inspiegabili... ma è anche grazie a lui se i rapporti con le persone che ho vicino sono cambiati, se do un valore diverso a ciò che mi accade intorno, se ad oggi mi sento una persona diversa.
Oggi lui è stato sconfitto, ma è ancora assolutamente parte di me e, probabilmente, non smetterà mai di esserlo. Oggi mi sento felice. Oggi sorrido due volte... e amo la vita più che mai.

Ps: chiunque voglia partecipare all'iniziativa può inviarmi il proprio scritto nella sezione "Contattami" in fondo alla pagina del mio blog entro il 30 marzo :) 

Sogni sensazionali...

No, non parlo di sogni meravigliosi, ma di sogni sensazionali. O meglio, sogni di sensazioni. Prima di stanotte non mi era MAI successo. Mai avevo sentito così chiaramente un rumore, un odore, qualcosa a contatto con la mia pelle mentre dormivo. 
Ho sognato una delle tante chemio, ed è strano che succeda proprio ora che stavo raccogliendo le "cose" materiali che mi hanno accompagnato in questi mesi per poter creare uno scatolone dei "ricordi". L'ho vissuta come una sorta di segnale. E' come se fossero state proprio loro, le sensazioni, a tornare per ricordarmi che ci sono ancora, che non è così semplice dimenticarle e chiuderle in una scatola come tutto il resto. Eccole che tornano tutte insieme, infami, all'interno di un sogno. E' da quando mi sono svegliata che non penso ad altro. A tutte quelle sensazioni che forse con il tempo potranno attenuarsi, ma che inevitabilmente resteranno radicate in me.
Non si può dimenticare ciò che si prova entrando in una sala d'aspetto piena zeppa di persone che stanno affrontando percorsi simili, che spesso hanno lo stesso sguardo e che faticano a guardarsi in faccia l'un l'altro.
Non si può dimenticare l'odore del reparto. Quell'odore che prima della terapia non ha alcun odore, ma che poi diventa insopportabile e fa venire la nausea solo a pensarci.
Non si possono dimenticare gli aghi nel momento in cui ti perforano le braccia, e il freddo dei farmaci che scorre nelle vene.
Non si può dimenticare il rumore della pompa che, inesorabile, dosa le flebo e scandisce ogni secondo della permanenza all'interno del box.
Non si possono dimenticare gli effetti collaterali. La nausea, il dolore alle braccia e alle ossa, il bruciore incredibile di alcune punture.
Non si può dimenticare la paura del prima.
Adesso ho capito. E' tutto abbastanza chiaro. Le provette-regalo degli infermieri, gli striscioni che mi hanno fatto gli amici, il foulard autografato, il quadernone degli esami, i portafortuna, le settimane enigmistiche, le famose Lupo Alberto... queste cose sì che potranno finire nel mio scatolone dei ricordi. Ma le sensazioni... 
Le sensazioni dovrò tenerle con me.

E' il mio corpo che cambia...

…nella forma e nel colore: è trasformazione!”. Così cantavano i Litfiba, e così mi sento in questi giorni. Anche le persone per strada, quando mi salutano mi chiedono se ho finalmente finito la chemio perché “si vede proprio che hai un’altra faccia”. Assolutamente! Nel giro di un mese sembro davvero un’altra persona!

La mia lucida pelata sta lasciando spazio ad un fitto tappeto di capelli, sottili sottili ma più forti che mai.

Le sopracciglia stanno ricrescendo come prima e più di prima… faccio veramente fatica a domarle e ogni due giorni corro dall’estetista per disboscarle.

La pelle su tutto il corpo è ruvida come non mai… mi sembra di avere perennemente la pelle d’oca: i pori si sono rialzati per poi aprirsi e far uscire la peluria. In faccia, sulla pancia, ovunque. Ho paura di trasformarmi in uno scimpanzè!

Le unghie non mi si spezzano più, sono diventate dure e resistenti.

Le braccia e le gambe sono progressivamente uscite dal letargo (anche se, in realtà, le estremità delle dita formicolano ancora).

Inizio ad avere anche un po’ meno prurito (finalmente!)

…e non vorrei sembrarvi esageratamente vanitosa, ma ieri ho ricominciato ad utilizzare il mio adorato mascara!! Per chiunque può sembrare una sciocchezza, ma avere di nuovo le ciglia è la cosa più bella del mondo. Non dovrò più nascondere i miei occhi gonfi e glabri che davano veramente l’idea di un viso malato. Adoro essere di nuovo io!

Pelino "il Grande"

Ciao a tutti! Mi presento: sono Pelino. La mia padrona si rifiuta ancora di mostrare me e tutti i miei piccoli fratelli al pubblico, anche se dice sempre che sono diventato il suo portafortuna. Oggi voglio ribellarmi, voglio fare outing...e per l'occasione mi sono fatto un selfie strepitoso!! Con tutta la fatica che sto facendo per crescere più forte e più lungo di tutti gli altri, mi sembra il minimo farmi conoscere da tutti voi che la seguite. Presto sarò parte della sua folta chioma, e allora anche lei non riuscirà più a distinguermi tra gli altri, quindi una mia foto ricordo doveva assolutamente tenerla! Guardate come sono bello! :)

Casa...con la C maiuscola

Sono tornata a casa ieri sera dopo 4 giorni in giro per la Valle d'Aosta. È stato il regalo del mio amore per Natale. Ci siamo divertiti veramente tanto e non ci siamo fermati un secondo! Dopo un anno di totale inattività (o quasi) ho quindi rimesso in moto il corpo per salire sul monte bianco, scarpinare per ore in salita e sciare di nuovo a distanza di tantissimi anni. Una soddisfazione quasi inspiegabile, per una che meno di 2 mesi fa faceva chemioterapia. Non mi sono fatta frenare né dalla fatica, né dalla mia folle paura della funivia, né dalla caduta di faccia sulla neve ghiacciata che mi ha procurato un bel livido sulla guancia destra. Me la sono proprio goduta a pieno. Per non parlare del cibo: avrò preso 3 chili in questi pochi giorni e da oggi...dieta ferrea!

Dover tornare a casa è stato troppo triste...però poi... apro la porta, due musetti meravigliosi che mi corrono incontro e non mi lasciano neanche entrare in casa dalla gioia. Spillo che mi salta addosso e Bizet tra i piedi. Il loro non lasciarmi più un attimo; la loro incontrollabile felicità. Così ho passato una notte tra coccole, pilucchini e fusa... ed ho capito che non ero tornata a casa, ma a Casa.

...e tornare a Casa non è niente male.

Il mio adorato turbante...

Lo ammetto: con l'avvento del freddo sto diventando più pigra e, piuttosto che perdere un paio di minuti davanti allo specchio a fare il turbante, preferisco infilarmi una cuffia e via... Sicuramente più pratico e comodo, però questo look invernale non mi convince del tutto... il turbante è un'altra cosa. Ho studiato tanto come farlo finché non ho trovato qualcosa che mi piacesse veramente indossare ed ora è così radicata l'abitudine di averlo addosso, che ormai lo sento parte di me. 

L'altro giorno la mia amica V. mi ha chiesto se mi stessero già crescendo i capelli sotto, poi ha aggiunto che "mi fa strano pensarti di nuovo con i capelli. Quando penso a te, ti penso con il turbante..ormai mi sono abituata". E in effetti anche io mi ci sono abituata. Ogni tanto guardo le foto di qualche mese fa e davvero mi sembra strano rivedermi con la mia lunga chioma... Il fatto è che, in un certo senso, non mi sento più quella lì. Il turbante nel bene o nel male mi ha cambiata.. è un po' come se fosse stato il "simbolo" più palese della mia lotta contro il Signor H. 
Anche se è ancora lontano (o almeno così credo, perché i capelli per ora sono solo un ruvido velo quasi invisibile), penso spesso al momento in cui dovrò toglierlo...e sarà abbastanza triste "archiviare" tutti i miei foulard, tutti quei colori che mi sono portata in testa per mesi. Ho promesso che l'ultima volta che lo indosserò farò un video-tutorial da inserire qua sul blog...in onore dei vecchi tempi in ospedale, quando le signore mi fermavano per sapere dove l'avessi comprato e io snodavo il turbante e poi lo rifacevo per far capire loro quanto fosse semplice. Sarà una sorta di "eredità" che lascerò a chiunque passerà di qua, a chiunque abbia voglia di affrontare un duro percorso con ottimismo... e così un pezzetto di me sarà sempre con voi :)

Flashback - La fatidica frase

La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.

Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel "famoso" ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.

Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: "anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza". Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: "guarda...avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia", ma in maniera molto più alleggerita.

Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.

Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell'occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.

Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. "Non fare così, che poi piango anche io"... ed in effetti, una volta a casa, fu l'unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa...ma dopo ero felice.

Ogni volta è un'emozione...

Capita spesso di parlare con altre persone mentre si aspetta in sala d'attesa. Ognuno con le sue storie, le sue paure, le sue speranze.

Mercoledì pscorso nello sgabuzzino dei radioattivi della PET eravamo io, un ragazzo che sta facendo la chemio, una signora ancora in attesa della diagnosi, un'altra signora per alcuni controlli di rito e altri due signori più silenziosi che ascoltavano le nostre storie.

L'infermiere mi chiama e mi dice che posso andare, che sono libera. Mi alzo, saluto e sto per uscire. Uno dei due signori silenziosi allora mi dice: "Aspetti, signorina, prima che vada via vorrei dire una cosa. A te e a te (indicando l'altro ragazzo), GRAZIE. Siete giovani, avete fatto questo percorso ma non avete mai perso il sorriso. Vedervi così mi ha dato una grande forza!"

Ho risposto solo "il sorriso non va perso mai. Io ne ho due". Quando sono uscita ero molto emozionata. Sembra una sciocchezza, ma sentirsi dire queste parole è così bello...

Do i numeri...

...ovvero, cosa si arriva a pensare quando non si ha niente da fare!

Potrei dirvi che dall'inizio del mio iter ospedaliero sono passati 10 mesi, che corrispondono a 303 giorni; potrei anche contare le ore, i minuti, i secondi, ma non so se arriverei a dare un'idea del percorso che ho fatto. Ho pensato che dare un pochino di numeri sarebbe stato sicuramente più "d'effetto". E quindi ho tirato fuori il mio librone di carte, ho ripercorso tutte le emozioni di questi mesi rileggendo tutte le varie carte e mi sono messa sotto con i conteggi. Altro che 10 mesi. La malattia non è solamente una questione temporale. Ecco cosa realmente è passato:

1 ecografia

32 esami del sangue

4 TAC

3 radiografie

1 ecocardiogramma

1 elettrocardiogramma

5 PET

1 biopsia

1 biopsia ossea

2 operazioni

1 anestesia totale

1 anestesia spinale

1 cicatrice

1 ecodoppler

10 visite ginecologiche con relativa ecografia

5 ovuli congelati

24 visite ematologiche

6 cicli di chemioterapia, ovvero 12 infusioni

17 punture di calcioparina

27 punture di antibiotico

39 punture di Zarzio

2 settimane di ritardo per terapia rinviata

2 punture di enantone per la menopausa indotta

1980 euro spesi tra punture e tassa universitaria per il ritardo

228 pastiglie di gastroprotettore

184 fori con relativi aghi (ho fatto i conti veramente, ma forse ne ho dimenticato qualcuno perché spesso non riuscivano a prendere la vena e quindi ripetevano più volte... Comunque sicuramente non meno di 184. E a questo punto mi chiedo: Ma una persona "normale" senza problemi li vedrà 184 aghi in tutta la sua vita??)

Diciamo che dopo questo calcolo ero già stanca di "rivivere" tutti i momenti passati, quindi vi ho risparmiato tutte le ore di digiuno che ho dovuto fare (sacrilegio!) e le ore, o forse giorni, o forse settimane che ho dovuto trascorrere nelle sale d'attesa. Era decisamente troppo complicato risalire a questi dati anche se sarebbe stato abbastanza inquietante...

...in fin dei conti erano già sufficienti tutti gli altri calcoli per provarvi che non sono normale!

Il rovescio della medaglia

Come potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.

Ma c'è un ma...

Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi "insieme" tutto lo staff dell'ospedale un po' mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.

A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d'aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po' più semplice e leggera...

A mio modo, vi voglio bene.

Sssshhh!

Non sono superstiziosa, ma questo meglio dirlo piano, o meglio, scriverlo piano, che non si sa mai: inizio a stare meglio. Il male alle braccia pare ufficialmente finito; le estremità delle dita sono ancora addormentate ma in fase di risveglio (provo ad incrociarle...così vediamo se passa); le gambe e i piedi danno un po' di problemini in più, ma il miglioramento rispetto alla scorsa settimana è stato quasi miracoloso... ora posso tranquillamente portare Spillo a fare il suo giro senza dovermi sedere ogni due per tre sulle panchine del parco a riposarmi. Non avere un male fastidioso, continuo e martellante è un vero e proprio sospiro di sollievo. Per quanto riguarda la lingua pizzichina e la percezione degli odori invece la situazione è pressoché stazionaria, o forse i miglioramenti sono talmente lenti che io non riesco a percepirli come tali. Per adesso però già sono felicissima per i miei arti...non posso pretendere troppo, d'altronde sono passate appena tre settimane dall'ultima infusione! 
E poi c'è il fattore psicologico...il mio morale... ma questo è un altro discorso. Magari farò un post dedicato! Adesso scappo nel mondo dei sogni, sperando che abbiate letto piano, che nessuno abbia sentito niente e, soprattutto, che domani non mi aspettino brutte sorprese...

Sopravvissute

Mi guardo allo specchio. Proprio lì, sulla palpebra destra, due piccole ciglia sopravvissute al massacro pilifero di questi sei mesi e al mio quotidiano strofinare per struccarmi. Cavolo...davvero due coraggiose, queste! Tanto di cappello!

Piccole conquiste!

Ogni giorno è una piccola conquista. Ieri, per esempio, ho fatto l'ultima puntura di Zarzio. Mi ha lasciato il solito mal di schiena martellante e fastidioso...ma questa volta lo sopporto un pochino meglio pensando che sarà l'ultima volta che proverò questa sensazione.

Sono davvero contenta!

Penso che per altre due settimane non dovrò vedere l'ospedale, che questa sarebbe stata settimana di chemio e invece non devo farla, che i prossimi controlli saranno quelli finali e poi per mesi sarò libera. Adesso mi manca solo che le gambe e le braccia si sveglino e smettano di fare male e poi è proprio tutto perfetto.

Sono davvero contenta! E questo è l'importante!