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martedì 21 febbraio 2017

Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.
Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 
chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 
È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.
Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

martedì 8 novembre 2016

La prima pet non si scorda mai...

La PET, tra tutti gli esami, è senza dubbio quello che preferisco. Per l'amor del cielo, sempre meglio evitare qualsiasi tipo di esame, ma, se proprio proprio dovessi scegliere, sicuramente sceglierei questo. Sarà che non si sente il minimo fastidio o dolore, sarà che la durata è perfetta per poter schiacciare un pisolino mentre si passa attraverso l'anello che ti esamina.
La preparazione consiste in un colloquio durante il quale un medico ti spiega come si svolgerà il tutto, ti elenca tutte le controindicazioni, ti fa firmare liberatorie varie e ti chiede qualsiasi dettaglio sul tuo stato di salute. Mi sono sempre chiesta perchè questi colloqui si ripetano ogni volta dato che i medici hanno la possibilità di accedere alle cartelle cliniche dei pazienti e chi l'ha passato ormai sa benissimo tutta la manfrina, ma tant'è...! La prima volta sinceramente mi sono anche spaventata, mi dicevo che con una preparazione del genere l'esame non sarebbe potuto essere semplice o indolore.
Dopo aver parlato con il medico e firmato mille fogli viene poi iniettato in vena un liquido radioattivo. "Brucia un po'. Se ti da fastidio avvisaci subito"... uffa, ecco che di nuovo viene l'ansia, e invece...NIENTE. Ad essere sincera, l'iniezione più indolore che io abbia fatto in tutta la mia "carriera" ospedaliera. 
A questo punto si deve stare almeno un'ora rinchiusi assieme a tutti gli altri pazienti nel famoso sgabuzzino dei radioattivi. Una stanzetta minuscola piena di persone che normalmente sono spaventate o in ansia per l'esame che devono affrontare. Niente parenti o accompagnatori poiché si è potenzialmente pericolosi per bambini o donne in gravidanza. Sessanta interminabili minuti per passarsi il tempo tra cellulare, libri e riviste o per condividere con gli altri la propria storia clinica. 
"Bevi molto durante quest'ora", ti dicono, "perché quando tocca a te devi svuotare la vescica". Ecco, se devo trovare una pecca a questo esame è proprio fare la pipi a comando. Che poi, in realtà adesso ho imparato a tenerla già da prima, così sono certa di farla quando tocca a me.
Ed ecco che finalmente, dopo un'ora, ti chiamano e ti viene comunicato il numero della sala in cui si svolgerà l'esame. Lungo il corridoio che si deve percorrere per raggiungerla sono fissati dei contatori Geiger che emettono suoni ad intermittenza più o meno ravvicinata ogni volta che un paziente ci passa di fianco. Mostrano il grado di radioattività che emette il corpo in quel momento. Presa dalla curiosità, ogni volta provo a leggerlo, ma gli infermieri puntualmente mi sgridano perchè il BIP dell'allarme nel momento in cui mi avvicino diventa troppo forte e dà fastidio. Cavolo... spiegatemi allora come si fa a leggere uno schermo di un centimetro quadrato da lontano o, soprattutto, per quale motivo installate questi dispositivi se il suono che emettono è di troppo disturbo. Fatto sta che la prima volta sono dovuta rimanere con la curiosità e mi sono diretta verso l'anello della PET. Mi sono sdraiata sul lettino e, come ho già anticipato, ho dormito come un ghiro fino al momento in cui l'addetta mi ha svegliata per mandarmi a casa.
Non vi dico la quantità di messaggi che ho ricevuto nel giorno della prima PET dopo aver detto a familiari ed amici che per un giorno sarei stata radioattiva. Dal "se domani ti svegli blu, almeno sappiamo il perchè" al "Come sta andando la PET, mia cara Hulk??". Il meglio di sé però l'ha dato il mio amore. Alla sera è arrivato dal lavoro con un contatore Geiger ed è stato un'ora a misurare il mio livello di radioattività da vicino, da lontano, dalla stanza a fianco, attraverso un muro, una coperta, dentro l'acqua. Quando abbiamo visto i valori che emetteva il mio corpo non volevamo crederci...



Erano tre volte più alti rispetto al livello di pericolo riportati sul contatore. E a quel punto il mio amore è saltato su con: "non mi interessa quello che dicono i medici... sei pericolosa eccome!!!". Vi dico solo che quella notte ha dormito sì al mio fianco, ma con una coperta di piombo avvolta attorno al bacino per proteggersi i gioielli di famiglia.

venerdì 15 luglio 2016

Oto...RINCO...laringoiatra

- No, signorina, mi dispiace deluderla, ma la corda vocale non è migliorata. Paralizzata era e paralizzata rimane. Se ha percepito miglioramenti nel tono di voce è solo grazie alla corda vocale destra che compensa l'immobilità della sinistra.
- E adesso? {Magari mi rincuora e mi dice che andrà tutto bene, prima o poi}
- Beh, adesso deve solamente essere attenta nel momento in cui fa attività fisica: potrebbe mancarle il fiato visto che l'aria ha meno spazio disponibile
- No, chiedevo per la voce... {Sinceramente il fiato mi frega anche il giusto... se avrò il fiatone mi fermerò...}
- Beh, la sua voce al momento non è malvagia. L'ha detto anche lei che ha notato miglioramenti... 
- Sì, ho capito, ma ora quanto dobbiamo aspettare fino al prossimo controllo per sapere se la situazione si sbloccherà? {Ci sei o ci fai?? Dimmi qualcosa, cavolo!}
- No beh, questa situazione non credo si sbloccherà. Se proprio vuole possiamo prenotare un controllo tra un annetto...ma non lo trovo neanche necessario perchè ora lei parla bene. {Certo... se proprio voglio magari un controllino lo facciamo, che dici?}
- Parlo bene, ma se continuo a parlare per un po' di tempo sono comunque affaticata. Sa...per una che vorrebbe insegnare di mestiere non è il massimo...
- Ah beh... finchè è in tempo le consiglio di cambiare mestiere! Ahah {Eh beh...tanto sto solo studiando da una vita per questo... cosa vuole che sia. E quella sua risatina sa dove se la può infilare???}

Scusate il volgarismo, ma credo di essere stata fin troppo educata nel mantenere la calma ed uscire dall'ambulatorio. Meno male che a volte riesco a starmene zitta...

mercoledì 13 luglio 2016

Positivamente ansiosa...

La visita dall'otorinolaringoiatra è qualcosa di estremamente fastidioso. D'altronde non credo che qualcuno sarebbe particolarmente contento di farsi infilare tubi giù per il naso o per la gola emettendo suoni strani e rischiando ogni due per tre di avere conati di vomito. 
Eppure stasera va così, e invece di aspettare domani con il solito nervosismo, non vedo l'ora che il medico mi dia il tanto atteso responso... Speriamo in bene!!!

mercoledì 18 maggio 2016

Quello strano sorrisetto...

Mi sono svegliata all'alba. Una manciata di Lupo Alberto in tasca ed un libro tutto nuovo in borsa. La testa piena di pensieri ed uno strano sorrisetto sulle labbra. 
Sì, sono tornata in reparto. Sono passati già tre mesi dagli ultimi controlli.
Ho già fatto il prelievo e sto aspettando di essere chiamata dall'altoparlante per entrare nel mio ambulatorio sei. L'ansia di sapere gli esiti della TAC che ho fatto la scorsa settimana inizia a farsi sentire. D'altronde agli ultimi controlli di routine ero tranquillissima e quella calma non mi ha portato proprio benissimo... quindi questa volta un po' di nervosismo può anche starci...!
Eppure in questa sala d'aspetto piena di persone che guardano per terra e parlano sottovoce io torno sempre volentieri, perché è un po' come essere a casa. So che non è un luogo positivo o divertente, ma ha rappresentato così tanto per me in questo anno passato che non posso farci nulla: rivedere gli infermieri e le mie dottoresse mi rende felice e mi fa sentire protetta.
La testa piena di pensieri, ma uno strano sorrisetto sulle labbra...

martedì 26 aprile 2016

Via, via briciolina!

Affogata nel mio momento di crisi, mi sono resa conto solo ora che non ho ancora scritto nulla riguardo al controllo della corda vocale. Sono stata dall'otorinolaringoiatra un paio di settimane fa ormai e dopo un esame davvero davvero fastidioso il responso non è cambiato: la corda vocale sinistra toccata durante l'intervento è ancora totalmente paralizzata. Quando lo dico in molti non ci credono, perchè in effetti la mia voce nel giro di un mese è migliorata moltissimo, ma il lavoro duro lo sta facendo la corda vocale destra per compensare l'immobilità della sinistra.
Ora l'unica cosa da fare è aspettare altri cinque mesi. C'è ancora una piccolissima possibilità che questa situazione "si sblocchi". Se così non fosse, si dovranno valutare due ipotesi: potrei ritenere già soddisfacente il mio livello di voce, ed in quel caso sarei quindi a posto; altrimenti si potrebbe procedere con un piccolo intervento che consiste nell'ingrossamento della corda vocale tramite un'iniezione, in modo che le due corde siano più vicine e la destra possa fare meno fatica a chiuderle lo spazio che le separa. Sinceramente vorrei tanto evitare un ulteriore intervento quindi continuo a sperare di svegliarmi una mattina ed improvvisamente non sentire più quella sensazione di briciolina bloccata in gola. Chi vivrà vedrà... per ora mi tocca aspettare...

giovedì 24 marzo 2016

Di ovaie, di uova e di progetti che fanno passi avanti

Stamattina ho fatto un tour ospedaliero non da poco...ed è tutto andato meravigliosamente bene! Davvero una mattina positiva!!
La mia situazione ovarica è ufficialmente attiva: il controllo post-primo mestruo è andato bene e pare che tutto sia ripartito come si deve. La tensione finalmente si allenta... questa questione, come già sapete, era decisamente prioritaria e sentire un responso super positivo mi ha davvero riempita di gioia. Finalmente qualcosa che fila dritto come l'olio senza nessuna complicazione!
Sono quindi andata in ematologia a comunicare questa notizia alle mie dottoresse ed anche lì, ecco un'altra bella notizia che mi aspetta: i vetrini, riesaminati anche dallo staff che mi segue, hanno confermato l'esito negativo della biopsia. Niente malattia. Niente Signor H. Fantastico.
E, come dicono, non c'è due senza tre, quindi ecco qua un'altra splendida notizia: ho finalmente parlato con le persone che mi aiuteranno con il progetto del libro per l'AIL. Quattro ragazze meravigliose, quattro meravigliosi sorrisi. Ci siamo fatte un po' di chiacchiere, hanno dato un'occhiata al blog, ho parlato un po' di come vorrei che fosse e a loro l'idea è piaciuta moltissimo. Le ho viste davvero entusiaste ed ora lavoreremo per portare avanti questo lavoro. Sprizzo di gioia. 
Vi ricordo, che fino al momento in cui non avrò una data di stampa (e, ovviamente, vi farò sapere) aspetto i vostri post. Ne ho raccolti una ventina e leggere il vostro punto di vista mi ha davvero emozionata. Spero di riceverne ancora. Nel caso qualcuno non sapesse di cosa sto parlando, vi lascio il link qui.
Un abbraccio super sorridente e tantissimi auguri di buona Pasqua a tutti voi!

PS: Per festeggiare tutte queste belle notizie mi sono fermata allo stand dell'AIL a comprare due uova di pasqua enormi per me e per il mio amore (sì, lo so, sono grandina ormai, ma a queste cose ci tengo ancora eheh). Ne voglio approfittare per rompervi un pochino le scatole: ci sono un sacco di associazioni che vendono le uova di pasqua a scopo benefico. Magari non avranno il regalo supermegadivertente come altre (che poi, nella maggior parte dei casi, parliamone, non è niente di che), ma regalano a qualcuno qualcosa di molto più importante di un giochino. Quindi, date quei pochi spiccioli a chi volete, ma fatelo a fin di bene ;)

martedì 22 marzo 2016

Flashback - Via il drenaggio!

Mentre ero ricoverata in ospedale il mio incubo più grande era la rimozione del drenaggio. Mi impressionava proprio vedere questo tubo uscire dal mio fianco e non c'erano rassicurazioni che tenessero: all'idea che mi venisse sfilato senza anestesia io non ci dormivo la notte. Guardavo il mio amore in faccia e scoppiavo a piangere sussurrando con un fil di voce che non volevo proprio toglierlo. Come se fosse possibile...
Dopo due giorni di ansia la dottoressa che era di turno per il giro di visite mi ha guardata in faccia e mi ha comunicato che il fatidico momento era arrivato. Le ho chiesto se mi lasciava mezz'ora di tempo per rendermi conto e farmi una ragione di quello che mi aspettava, ma la mia richiesta non è stata accolta.
Per l'ennesima volta in questi mesi mi sono trovata faccia a faccia con un infermiere che mi raccontava la sua vita nell'inutile tentativo di distrarmi mentre la dottoressa e un'altra infermiera mi ravanavano la ferita. Mi ribadiscono che non sarà così terribile come penso. "Già fatto??" chiedo dopo una fitta all'altezza delle costole. Mi risponde con la voce ironica e percepisco che sta sorridendo della mia paura: "Valentina, devi avere un attimo di pazienza, ho solamente toccato il drenaggio" e poi aggiunge "Lo so che fai un po' fatica, ma adesso devi fare dei bei respiri profondi". Va bene...proviamo a fare quello che mi dice.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro ancora...e sento che la dottoressa sussurra all'infermiera di tirare forte il drenaggio appena io butterò fuori l'aria. Col cavolo che espiro, adesso!!! Tiè!! Trattengo il respiro più che posso e loro scherzano dicendomi che non potrà durare per sempre. Sorrido e poi scoppio a ridere buttando fuori tutta l'aria.
Sento ogni centimetro del tubo sfilarsi dalla mia pelle, scivolando velocemente, poi all'improvviso un bruciore breve ma intenso. Capisco che l'incubo è finito e che mi è stato messo il punto per chiudere la ferita. Mi scende una lacrima di liberazione da tutta la tensione accumulata.
Pensandoci bene, adesso è tutta un'altra cosa! Ma... quanto si sta bene senza drenaggio???

lunedì 14 marzo 2016

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

martedì 8 marzo 2016

Un giorno... sfortunato!

Che poi...sembro sempre quella che fa caso ad ogni minima coincidenza come se fosse un segno del destino, ma... uno a certe cose anche se non ci crede deve iniziare a crederci per forza: 
Era il 17 febbraio dello scorso anno quando in una TAC qualcosa di non proprio bellissimo si manifestava in tutta la sua interezza. Il 4 marzo mi hanno fatto la biopsia per identificarne la causa. Il Signor H era entrato nella mia vita.
Il 17 febbraio di quest'anno ho avuto la prima TAC di controllo dopo la remissione completa. Stesso giorno, ed ecco di nuovo quel sospetto non proprio bellissimo ed assolutamente inaspettato farsi strada nelle nostre teste. Il 4 marzo un'altra biopsia per capire se si tratta di recidiva. Di nuovo lui? A questo ancora non posso rispondere con certezza, ma sto elaborando l'idea di una nuova battaglia.
Per ora ho solo una cosa ben chiara: il 17 di febbraio non prenderò più appuntamenti, questo è certo!!

lunedì 7 marzo 2016

News post-intervento

Eccomi qua, in diretta dalla mia bella stanzetta d'ospedale, in questo reparto che stranamente profuma di buono. Nei giorni scorsi non sono proprio riuscita a scrivere. Anche i messaggi che ho inviato erano tutti brevi e, nella maggior parte dei casi, sconclusionati.
Venerdì mi hanno fatto quello che il chirurgo ha definito "l'intervento più complesso degli ultimi 3-4 anni". In effetti sarei dovuta stare sotto i ferri un'oretta e invece il tutto è durato tre ore e mezza. Come al solito, dovevo farmi riconoscere.
I giorni seguenti sono stati un po' duri: non sono riuscita a dormire molto ed ogni minimo movimento con il drenaggio è davvero doloroso. Per fortuna la cara morfina mi ha aiutata per tutta la ripresa... perchè questa volta è stata proprio una bella batosta.
E non è tutto qua... Durante l'intervento è stata compromessa la mia corda vocale sinistra che adesso è semi-paralizzata. Parlo come se ci fosse qualcuno che mi stritola la gola tra le mani. Cioè, non mi bastava già tutto quello che ho; adesso mi toccheranno anche visite e riabilitazione logopedica. La cosa migliore che potesse succedere ad una persona che vuole insegnare, d'altronde...
Insomma...non ce n'è mai una che vada per il verso giusto. Oggi però si torna a casa. Un po ' di meritato riposo in attesa dei risultati ci vuole proprio!

giovedì 3 marzo 2016

Ricominciamo...

Il chirurgo che mi opererà sta visionando l'ultima TAC: "Allora, Vale, avrei un posto già domani per l'intervento, ti va??" Oddio... dire che mi va ora è davvero troppo, ma ho acconsentito. Prima ci caviamo questo dente e meglio è.
Sono seguiti spirometria (questo mi mancava), ecocardiogramma, esami del sangue, colloquio con l'anestesista e con il chirurgo. Insomma...tutto è pronto per domani. Questa volta non passeranno dalla cicatrice del sorriso (e vorrei pure vedere che mi rovinino l'arma più potente che ho), ma sgonfieranno un polmone ed entreranno dal fianco. Tre buchi: uno per il drenaggio e altri due per le sonde che andranno a prelevare il maledetto linfonodo.
Devo dire di essere tranquilla? No, non lo sono molto. Nonostante sia ricominciata la fase "grinta", l'anestesia mi manda sempre un pochino in palla. Ho chiesto espressamente le goccine per essere rimbambita quando entrerò in sala operatoria...poi, come l'altra volta, me la passerò con l'orologio...

PS: Ieri davvero mi avete commossa. 835 visite qui sul blog e non so quante altre su Oltreilcancro.it. Non credo sia una coincidenza. Non ero mai arrivata neanche a 150 al giorno. Capire che così tante persone si sono preoccupate di sapere come stavo mi fa davvero pensare di essere una persona estremamente fortunata. Non siamo più un'armata...ma un esercito. Mille volte grazie. A chi mi scrive, a chi commenta, a chi legge in silenzio. Vi sento davvero vicini e, a modo mio, vi voglio bene.

mercoledì 2 marzo 2016

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 
Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 
Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 
Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.

lunedì 29 febbraio 2016

Rassegnazione

Ecco...ho trovato finalmente la parola esatta per descrivere il mio stato d'animo: rassegnazione.
Domani avrò i risultati della TAC di oggi. Andrà bene? Fantastico. Porterà cattive notizie? Beh...ditemi cosa mi tocca fare adesso. Mi sento come quel comico che ripeteva costantemente "ditemi quello che devo fare... e io lo faccio!"
Paura? No. Preoccupazione? Neanche. Mi sono già informata su qualsiasi possibilità eventuale. Parto pensando all'ipotesi peggiore, così poi per esultare c'è sempre tempo...
In ogni caso credo che domani il mio buonumore riaffiorerà, se non altro perché saranno finiti questi cinque infiniti giorni d'attesa, che è la cosa peggiore in assoluto.
Rassegnatamente,  buonanotte...

sabato 27 febbraio 2016

Rosso di sera...

Finalmente una buona, meravigliosa notizia!!! Sono ufficialmente mestruata! Quasi quasi non ricordavo come fosse fatto un assorbente dopo un anno di riposo ovarico. ...che sinceramente, stavo poi bene anche senza, ma visto che temo tremendamente le conseguenze, moooolto meglio così.
...bel tempo si spera?? Almeno così dicono... quindi speriamo che questa scia di positività resista fino a martedì e che dal cielo inizi a piovere qualche altra buona notizia, che tutta questa attesa inizia a farsi pesante!

mercoledì 24 febbraio 2016

Signor H...che mi combini??

No. La dottoressa non mi ha detto che va tutto bene. Nella Tac c'è qualcosa che non va: "A livello mediastinico si apprezza incremento dimensionale dell'impegno adenopatico a livello del mediastino anteriore con presenza di massa adenopatica [...] e modico incremento dell'impegno adenopatico del mediastino medio" dice il referto, che in poche parole significa che la massa tra i polmoni, il punto dal quale era partita la mia malattia, si è ingrossato. Ora...io non mi fascio assolutamente la testa prima di averla sbattuta e il mio sorriso non vacilla, ma le antenne le tengo dritte più che mai.
Di nuovo mi ribalteranno come un calzino e la prossima settimana farò PET, esami del sangue, visita, tutti i controlli del caso. Di nuovo un giorno sì e uno pure in ospedale, di nuovo silenzio durante le telefonate e i pasti. Di nuovo la me più tranquilla che viene fuori cercando di tranquillizzare gli altri e riderci sopra. Speriamo però che questa volta le cose prendano una piega totalmente diversa da un anno fa. Eh sì, perché è passato esattamente un anno dalla TAC che ci ha mostrato per la prima volta il Signor H...e mi sembra di avere già dato abbastanza! No??
Finger crossed!!! 

martedì 16 febbraio 2016

Maledetta psiche

È un po' come con la febbre: finché suppongo di averla tutto procede alla normalità, quando ne sono certa inizio a vagabondare moribonda per la casa. Tutta questione di testa.
...e così mi ritrovo a soli due giorni dalla prima TAC di controllo con tutti i sintomi possibili ed immaginabili. Ho un prurito terribile, giramenti di testa, oppressione al petto, sudorazione imbarazzante e mani e piedi che formicolano. Insomma, tutto ciò che provavo prima di sapere del Signor H.
È pazzesco quanto le sensazioni ed i sensi possano essere così vivi e reali solo per via della preoccupazione per un esame che, tra l'altro, ha una possibilità veramente minima di non andare bene...però questi due giorni non passano più! Maledetta psiche!

giovedì 28 gennaio 2016

Flashback - In principio fu...colica intestinale!

...perché certi giorni sono difficili da dimenticare...! Questo succedeva esattamente un anno fa...

Mi sveglio con un fastidio al fianco. Niente di grave, i soliti dolori mestruali...(o almeno, questo è ciò che penso) ed esco lo stesso per portare a spasso Spillo. Provo a ributtarmi sul letto a continuare a scrivere la tesi, ma non riesco a stare in nessuna posizione. Sono una tragica di natura, qualsiasi cosa mi fa allarmare e quindi mi fiondo al Pronto Soccorso tra un "le inventi tutte pur di non far la tesi" e un "voglio poi vederti quando dovrai partorire...".
Al triage mi dicono che avrò da attendere almeno sei ore, e nel frattempo mi consegnano una fialetta per le urine: "Quando le hai, portale qui senza fare la fila". Così inizia la mia lunga giornata piegata su una seggiola scomodissima. Per fortuna mi metto a parlare con una ragazza e una coppia che aveva appena fatto un incidente e tra una chiacchiera e l'altra il tempo passa relativamente più veloce. 
Dopo un'oretta riporto la fialetta all'infermiere, che tira fuori un cartina per misurare il livello di sangue contenuto all'interno. 2 su 10. Chiedo se questo risultato può essere influenzato dal fatto che mi sono passate le mestruazioni da due giorni, ma lui mi spiega che quando ad una donna negli ultimi giorni di mestruo il flusso cala, in realtà il ciclo è già terminato, ma continuano ad esserci perdite di sangue che sono i residui. Per questo motivo, si può considerare che il ciclo mi sia finito da 4-5 giorni ed è altamente improbabile che le tracce di sangue nelle urine siano dovuti ad ulteriori residui mestruali. Torno a sedere in sala d'aspetto pensando che, alla peggio, la mia diagnosi sarà una colica renale, come mi ha anticipato l'infermiere del triage.
Arrivano sempre più persone molto più urgenti di me ed io vengo chiamata in ambulatorio dopo circa otto ore. Sono stanca morta. La dottoressa mi guarda, mi da un colpetto dietro ad una costola. Cerco di spiegarle che non è esattamente quello il punto che mi fa male, ma lei è ormai al computer e sta scrivendo la sua diagnosi basata sul nulla più totale. Dice che ho una colica intestinale. 
"Scusi, ma non mi fa neanche un'ecografia?"
"Non serve, si tratta di colica intestinale"
"Ma come fa a dirlo, se non ho fatto nessun esame?"
"Signorina, se non le va bene può andare via. Qua il medico sono io"
"Guardi, ho fatto anche l'esame delle urine mentre ero in attesa. Avevo un livello 2 di sangue all'interno"
"Non è possibile. Con una colica intestinale non può esserci traccia di sangue nelle urine"
"E' per questo che le sto chiedendo di fare almeno un'ecografia. Ho aspettato otto ore!"
A questo punto si inserisce nel discorso anche la ragazza stagista che stava assistendo alla scena: "Scusi, signorina, ma lei vuole per forza avere qualcosa di grave??!"
"No, vorrei semplicemente sapere cos'ho"
E così eccomi, di nuovo in bagno per ripetere l'esame delle urine e soddisfare l'incredulità della dottoressa. Il risultato ovviamente non è cambiato. Mi guarda non sapendo cosa dire ed esclama: "Beh...saranno sicuramente residui di sangue mestruale!". Giuro...volevo svenire e risvegliarmi pensando fosse stato solo un sogno! Mi dimette comunque con la diagnosi di colica intestinale, mi prescrive cinque pastiglie e sul foglio delle dimissioni scrive testuali parole: "la paziente richiede insistentemente un'ecografia. L'esame potrà essere effettuato con regime di assoluta non urgenza su richiesta del proprio medico curante".

Per fortuna il mio medico di base mi ha invece ascoltata; il giorno dopo sono andata a fare un'ecografia d'urgenza... ormai per me e per mia madre era diventata una questione di principio, curiosità di sapere. 
In quell'occasione l'ecografo mi ha detto che avevo due palline su un rene e piccole masse più piccole sulla milza ingrossata. Palline che potevano essere qualsiasi cosa: da cisti innocue a cellule tumorali. E' stato allora che ho iniziato a farmi qualche domanda. E' stato allora quando è iniziata la mia lotta al Signor H... ma da qui in poi la storia già la conoscete...

lunedì 18 gennaio 2016

Passerà...

Sto vivendo in agitazione.
Agitazione per la tesi, che vorrei davvero riuscire a finire. Non riesco a mantenere la concentrazione, non mi sento più capace di andare avanti, anche se so che ce la posso fare e questo aumenta l'ansia e mi blocca ancora di più. Un circolo vizioso che non ha fine.
Agitazione per la casa. Sono mesi che pensiamo, cambiamo idea, ci informiamo per realizzarla nel migliore dei modi... e non vediamo l'ora di poterla vivere, di vederla realmente. Purtroppo i lavori tardano ad iniziare e tutto ciò fa sì che io mi innervosisca facilmente quando se ne parla.
Agitazione perché il ciclo ancora non è ricominciato. Lo so, avevo detto che ci potevano volere anche sei mesi perché tutto tornasse regolare, ma questa è la cosa che mi preme di più al momento e non riesco a non pensarci. Se entro maggio non dovesse ricominciare mi toccherà un altro ciclo di terapia ormonale, e sinceramente la eviterei volentieri. 
E poi ovviamente... agitazione per gli esami. La scorsa settimana ho fatto la visita di controllo, la prima di questi cinque anni in cui rimarrò sotto osservazione. Devo dire che mi ha fatto un certo effetto rientrare nella sala d'aspetto in cui ho passato giorni e giorni, rivedere le stesse facce e gli stessi macchinari. Risentire odori e rumori ancora così vivi dentro la mia testa. Mi hanno palpato tutti i linfonodi e poi "è tutto a posto". Fa così bene sentirselo dire. Ho tirato un sospiro di sollievo.  Per quanto riguarda la TAC, invece, non avevo capito nulla: sarà il 17 febbraio, non gennaio. Forse due domandine dovevo farmele, visto che sarebbe stata una domenica...! Quindi dovrò aspettare ancora per avere risultati certi. E anche questo mi crea un po' d'ansia.
Insomma... che sia l'agitazione, lo scompenso ormonale o il nervoso poco cambia. I miei sorrisi un po' vacillano... e sinceramente questa cosa non mi piace. Passerà...

martedì 12 gennaio 2016

Flashback - 14.37

Credo di averne già parlato da qualche parte: il giorno della biopsia io avevo una folle paura dell'anestesia totale... non ne avevo mai fatta una prima...
Ne ho parlato con tutti, avevo veramente il pallino per questa cosa. Una delle mie più care amiche allora mi ha consigliato una cosa: "quando ti portano in sala operatoria, guarda l'orologio e cerca di ricordarti l'ora precisa nella quale ti addormenti". E così è stato. Dal momento in cui gli infermieri hanno iniziato a girarmi intorno e a bucarmi mani e piedi ho capito che attraverso le flebo a poco a poco sarebbe iniziato l'effetto dell'anestesia. Ho puntato lo sguardo sull'orologio e non ho più pensato ad altro:
14.36
14.36
14.37
14.37
14.37
Me lo sono ripetuto in testa all'infinito per imprimerlo nella memoria. 14.37 ...poi mi sono addormentata. 
Una volta fuori dall'ospedale mia nonna ha anche provato a giocare questi due numeri al lotto, ma senza alcun risultato. D'altronde la cosa più importante era vincere la paura...e ce l'ho fatta!