Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.

Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 

chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 

Ho avuto paura di morire? 

Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.

Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.

Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.

Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

21 anni per sempre

Ci sono cose brutte, ma così brutte che riportano di botto alla realtà e risvegliano la mente da un momento no per farla sprofondare in uno ancora peggio.

Preferirei avere la mente ancora offuscata. Preferirei passare le giornate a piangere senza comprenderne il motivo piuttosto che dovere metabolizzare una notizia del genere. E invece no. Sono fin troppo lucida. Un brutto incidente lo scorso venerdì si è portato via una cara amica. Lei che durante la mia malattia mi è stata vicina e mai si è scordata di un esame o di una tappa importante, lei che capiva così bene la mia condizione.

Non riesco ancora a realizzare, proprio non c'è alcun pezzetto di questa tragedia che riesca a prendere il suo posto nella mia testa. Non riesco a comprendere perchè ad alcuni, come me, sia concessa la possibilità di lottare ed altri invece vengano spazzati via in questo modo. Ascolto le parole di questa canzone e non riesco ad evitare che un fiume di lacrime mi solchi il viso.

"Solo che

non doveva andar così...

solo che

tutti ora siamo un po' più soli qui"

Forse il tempo aiuterà ad alleviare la rabbia e la disperazione, ma oggi più che mai farsene una ragione è davvero dura... per la famiglia, per colui che aveva scelto come compagno di vita, per tutta la nostra compagnia alla quale da oggi manca un tassello dagli occhioni grandi e dal sorriso splendente.

Ciao dolcissima Chiara

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

Umidità

Umido il mio umore. No, non è bagnato, è umido, che è peggio. La rassegnazione sta lasciando spazio ad uno strano malessere. Malessere di chi ancora non ha una risposta, ma si sente che le cose non andranno come spera. Malessere che non ho mai provato, neanche la prima volta, nonostante ancora non conoscessi il Signor H. Mi dicono che adesso sarà più semplice, perché questa volta conosco bene il mio avversario. Non so se crederci.

Umide le scarpe, che rientrano in casa e vengono riposte nella vasca a sgocciolare. Il tempo di questi giorni non aiuta i pensieri. Neanche un raggio di sole che mi permetta di uscire e farmi una bella passeggiata in compagnia. Mi dicono che arriverà, che nei prossimi giorni forse si può sperare in un tempo migliore.

Umida la mia gola. Continuo a bere, a tenerla idratata. Cerco di fare uscire suoni che invece non escono come vorrei. Ricordo che la prima volta che ho incontrato il Signor H cantavo sempre, scacciavo le idee...ma stavolta non riesco neanche a fare questo. Mi dicono di avere un po' di pazienza, che è questione di qualche mese e poi sarà tutto come prima.

Umida la ferita, che non si può bagnare e che puzza come non mai. Umida io che devo lavarmi a pezzi e non vedo l'ora di farmi una doccia. Dicono che anche questo è questione di tempo. Mancano pochi giorni, e poi finalmente potrò togliere i punti.

Umidi i miei occhi, che ormai troppo spesso trattengono una voglia di piangere che non avevo mai avuto. Credo sia normale, arrivati a questo punto chiedersi il perchè. E non  tanto "perchè a me?", più che altro un rassegnato "perchè ancora?". Purtroppo però a questo non ho risposte.

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 

Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 

Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 

Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.

Un testimone scomodo

Il 9 ottobre, famoso giorno della mia rinascita, in realtà non è stato tutto rose e fiori. La stessa sera hanno ricoverato una persona alla quale voglio molto bene. Non è veramente mia zia, ma io la considero a tutti gli effetti come tale. 

Fino a notte fonda io, il mio amore e i miei "cugini" siamo stati al pronto soccorso per capire cosa fosse successo, per capire il motivo del ricovero. Di nuovo paura, di nuovo il cancro che, senza bussare, entra nella nostra vita, di nuovo mille ricerche su internet, di nuovo quel nodo alla gola che rende faticoso anche solo dirsi una parola, di nuovo il silenzio. Ho provato in ogni modo a parlare, a spiegare alla sua famiglia quanto dovessero farsi forza in quel momento, quanto dovessero reagire, che in realtà averlo scoperto era stato solo un bene e che da quel momento iniziava la battaglia più importante che poteva risolvere davvero le cose... ma nei loro occhi, come è normale, c'era solo paura.

Ed io...io che solo poche ore prima avevo finito la mia lotta, che ero finalmente liberata e sollevata, mi sono sentita quasi in colpa di essere felice. È stato come passare un testimone scomodo.

È una cosa che non avevo mai detto, forse un po' per rispetto di questo suo momento, forse per scaramanzia. Adesso tutto è finito. È stata una grande guerriera...e finalmente è uscita da quest'incubo. Sono molto felice. Veramente.

Un male bestiale!

Sono giorni difficili. Il caldo mi sta sciogliendo e le braccia mi fanno un male terribile. Da tre notti non riesco a dormire e, giuro, non ne posso più.

Ho chiamato in reparto per sapere come risolvere la situazione, ma mi hanno risposto che questo dolore è normale e comune nelle persone sottoposte alla mia chemioterapia: le vene sono talmente caricate e piene di farmaci che si stanno irritando. Bruciano davvero tanto e, di conseguenza, faccio fatica ad utilizzare le braccia. Il vero problema è che non c'è una vera e propria soluzione, se non alleviare il fastidio con impacchi di ghiaccio e massaggiare le braccia con un gel antiinfiammatorio. Per ora però non ho ottenuto grandi risultati e, anzi, stanotte sono arrivata ad un livello di dolore quasi insopportabile e quindi, pur di riuscire a dormire, mi sono presa un antidolorifico abbastanza forte, anche se avrei volentieri evitato perché sto già prendendo tanti tanti farmaci e non mi piace imbottirmi di medicine.

Più che altro, non riesco a smettere di pensare che mancano ancora tre mesi e mezzo alla fine della cura e che le mie vene saranno sempre più piene di farmaci. Quindi: se già adesso non sopporto più nulla, come farò in futuro? E poi penso anche che gli unici lavoretti che faccio al momento (al di fuori dello studio) sono torte e bomboniere...ed entrambe le cose richiedono manualità e precisione. Ora non riesco a fare nulla. O meglio, lo faccio, ma con tanta fatica. Sono demoralizzata. 

Lo zampino di Murphy...

È ufficiale! I miei follicoli sono pigri e i miei ovociti piccoli e rincoglioniti! Dovevano operarmi verso la fine della scorsa settimana e invece gli ovociti non sono ancora cresciuti abbastanza perché i medici possano estrarli e congelarli. Dovrò continuare con le tanto odiate punturine ancora una settimana. Fantastico...soprattutto perché costano 75 euro l'una...! Comunque...a causa di questo ritardo sulla tabella di marcia ho rischiato di saltare il mio week-end di Pasqua al mare, dove mia nonna ha la casa. E invece... sono riuscita a fare i miei due meritatissimi giorni di “vacanza” dagli ospedali!!!

Peccato che il tempo fosse una schifezza e che tirasse un vento allucinante. Peccato che la mia amata nonna abbia avuto la splendida idea di inciamparsi e rompersi il polso (povera). Peccato per il malumore dovuto ad alcune discussioni in famiglia e con gli amici. Peccato che non stessi proprio molto bene perché il Signor H non mi lasciava in pace.

La legge di Murphy non sbaglia mai. Piove sempre sul bagnato...!

Oggi, nonostante fosse Pasquetta, sono tornata alla mia routine ospedaliera per i soliti controlli e nel pomeriggio ho dovuto riportare mia nonna al pronto soccorso perché il gesso le stringeva troppo e la mano le era diventata nera... 

Insomma, questo inizio settimana non è proprio stato dei migliori...! Murphy la lezione l'ho imparata...però adesso basta...