Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.

Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 

chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 

È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.

Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 

Ho avuto paura di morire? 

Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.

Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.

Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.

Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

Oto...RINCO...laringoiatra

- No, signorina, mi dispiace deluderla, ma la corda vocale non è migliorata. Paralizzata era e paralizzata rimane. Se ha percepito miglioramenti nel tono di voce è solo grazie alla corda vocale destra che compensa l'immobilità della sinistra.

- E adesso? {Magari mi rincuora e mi dice che andrà tutto bene, prima o poi}

- Beh, adesso deve solamente essere attenta nel momento in cui fa attività fisica: potrebbe mancarle il fiato visto che l'aria ha meno spazio disponibile

- No, chiedevo per la voce... {Sinceramente il fiato mi frega anche il giusto... se avrò il fiatone mi fermerò...}

- Beh, la sua voce al momento non è malvagia. L'ha detto anche lei che ha notato miglioramenti... 

- Sì, ho capito, ma ora quanto dobbiamo aspettare fino al prossimo controllo per sapere se la situazione si sbloccherà? {Ci sei o ci fai?? Dimmi qualcosa, cavolo!}

- No beh, questa situazione non credo si sbloccherà. Se proprio vuole possiamo prenotare un controllo tra un annetto...ma non lo trovo neanche necessario perchè ora lei parla bene. {Certo... se proprio voglio magari un controllino lo facciamo, che dici?}

- Parlo bene, ma se continuo a parlare per un po' di tempo sono comunque affaticata. Sa...per una che vorrebbe insegnare di mestiere non è il massimo...

- Ah beh... finchè è in tempo le consiglio di cambiare mestiere! Ahah {Eh beh...tanto sto solo studiando da una vita per questo... cosa vuole che sia. E quella sua risatina sa dove se la può infilare???}

Scusate il volgarismo, ma credo di essere stata fin troppo educata nel mantenere la calma ed uscire dall'ambulatorio. Meno male che a volte riesco a starmene zitta...

Momento no

Momento no. Ma proprio no. No che più no non si può.

E' che probabilmente mi è piombato addosso tutto l'anno appena trascorso in una volta sola. Oppure no. Non capisco proprio.

Mi vedo uno schifo. Gli ormoni sballati, il cortisone e la fame nervosa mi stanno facendo ingrassare ad una velocità inimmaginabile. Ho la faccia completamente coperta di brufoli, io che neanche in adolescenza li ho mai avuti. I capelli stanno vivendo la fase "vado dove cavolo mi pare". Mi guardo allo specchio e non vedo nulla di positivo. Nulla.
Mi sento uno schifo. La stanchezza, la fatica inspiegabile, la voglia di piangere continua. L'umore è totalmente sotto terra e le persone che ho intorno non fanno assolutamente nulla per aiutarmi, anzi, sono rispettata come un topo in un negozio di formaggi! Cerco di tenermi occupata, ma non c'è niente in grado di staccarmi la testa. Il malumore non se ne va.

Credo sia il momento peggiore in assoluto di tutto questo mio percorso. Non è solo una crisi post-malattia, ma una crisi post-effetti della malattia. Crisi data da ciò che ho vissuto e provato io e solamente io. Da ciò che non si può dimenticare.

Per un po' sarò probabilmente assente anche dal blog. Spero che mi torni presto la voglia di condividere con voi i miei momenti. Chissà. 

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

Umidità

Umido il mio umore. No, non è bagnato, è umido, che è peggio. La rassegnazione sta lasciando spazio ad uno strano malessere. Malessere di chi ancora non ha una risposta, ma si sente che le cose non andranno come spera. Malessere che non ho mai provato, neanche la prima volta, nonostante ancora non conoscessi il Signor H. Mi dicono che adesso sarà più semplice, perché questa volta conosco bene il mio avversario. Non so se crederci.

Umide le scarpe, che rientrano in casa e vengono riposte nella vasca a sgocciolare. Il tempo di questi giorni non aiuta i pensieri. Neanche un raggio di sole che mi permetta di uscire e farmi una bella passeggiata in compagnia. Mi dicono che arriverà, che nei prossimi giorni forse si può sperare in un tempo migliore.

Umida la mia gola. Continuo a bere, a tenerla idratata. Cerco di fare uscire suoni che invece non escono come vorrei. Ricordo che la prima volta che ho incontrato il Signor H cantavo sempre, scacciavo le idee...ma stavolta non riesco neanche a fare questo. Mi dicono di avere un po' di pazienza, che è questione di qualche mese e poi sarà tutto come prima.

Umida la ferita, che non si può bagnare e che puzza come non mai. Umida io che devo lavarmi a pezzi e non vedo l'ora di farmi una doccia. Dicono che anche questo è questione di tempo. Mancano pochi giorni, e poi finalmente potrò togliere i punti.

Umidi i miei occhi, che ormai troppo spesso trattengono una voglia di piangere che non avevo mai avuto. Credo sia normale, arrivati a questo punto chiedersi il perchè. E non  tanto "perchè a me?", più che altro un rassegnato "perchè ancora?". Purtroppo però a questo non ho risposte.

Ancora lui...

"Ho perso le parole...

eppure ce le avevo qua un attimo fa.

Dovevo dire cose,

cose che sai, 

che ti dovevo... 

che ti dovrei. 

Ho perso le parole...

può darsi che abbia perso solo le mie bugie.

Si son nascoste bene,

forse però, 

semplicemente,

non eran mie. 

Ho perso le parole...

oppure sono loro che perdono me. 

Io so che dovrei dire 

cose che sai,

che ti dovevo, che ti dovrei. 

Ma ho perso le parole...

vorrei che mi bastasse solo quello che ho, 

mi posso far capire 

anche da te, 

se ascolti bene...

se ascolti un po'.

Credi...

credici un po' !

Metti insieme un cuore e prova a sentire... 

e dopo credi,

credici un po' di più di più... davvero".

(Ligabue)

Valentina... per piacere, credici un po' di più... davvero!

Signor H...che mi combini??

No. La dottoressa non mi ha detto che va tutto bene. Nella Tac c'è qualcosa che non va: "A livello mediastinico si apprezza incremento dimensionale dell'impegno adenopatico a livello del mediastino anteriore con presenza di massa adenopatica [...] e modico incremento dell'impegno adenopatico del mediastino medio" dice il referto, che in poche parole significa che la massa tra i polmoni, il punto dal quale era partita la mia malattia, si è ingrossato. Ora...io non mi fascio assolutamente la testa prima di averla sbattuta e il mio sorriso non vacilla, ma le antenne le tengo dritte più che mai.

Di nuovo mi ribalteranno come un calzino e la prossima settimana farò PET, esami del sangue, visita, tutti i controlli del caso. Di nuovo un giorno sì e uno pure in ospedale, di nuovo silenzio durante le telefonate e i pasti. Di nuovo la me più tranquilla che viene fuori cercando di tranquillizzare gli altri e riderci sopra. Speriamo però che questa volta le cose prendano una piega totalmente diversa da un anno fa. Eh sì, perché è passato esattamente un anno dalla TAC che ci ha mostrato per la prima volta il Signor H...e mi sembra di avere già dato abbastanza! No??

Finger crossed!!! 

Un testimone scomodo

Il 9 ottobre, famoso giorno della mia rinascita, in realtà non è stato tutto rose e fiori. La stessa sera hanno ricoverato una persona alla quale voglio molto bene. Non è veramente mia zia, ma io la considero a tutti gli effetti come tale. 

Fino a notte fonda io, il mio amore e i miei "cugini" siamo stati al pronto soccorso per capire cosa fosse successo, per capire il motivo del ricovero. Di nuovo paura, di nuovo il cancro che, senza bussare, entra nella nostra vita, di nuovo mille ricerche su internet, di nuovo quel nodo alla gola che rende faticoso anche solo dirsi una parola, di nuovo il silenzio. Ho provato in ogni modo a parlare, a spiegare alla sua famiglia quanto dovessero farsi forza in quel momento, quanto dovessero reagire, che in realtà averlo scoperto era stato solo un bene e che da quel momento iniziava la battaglia più importante che poteva risolvere davvero le cose... ma nei loro occhi, come è normale, c'era solo paura.

Ed io...io che solo poche ore prima avevo finito la mia lotta, che ero finalmente liberata e sollevata, mi sono sentita quasi in colpa di essere felice. È stato come passare un testimone scomodo.

È una cosa che non avevo mai detto, forse un po' per rispetto di questo suo momento, forse per scaramanzia. Adesso tutto è finito. È stata una grande guerriera...e finalmente è uscita da quest'incubo. Sono molto felice. Veramente.

AAA Estetista con tempo a disposizione cercasi

Vada per i peli neri lunghissimi su braccia e gambe, per le sopracciglia alla Elio e per i baffi. Ma sulle dita, sulla pancia, sul naso, sul mento e sui piedi potevano anche risparmiarmeli.

Mi bastava tornare normale, non volevo trasformarmi in uno scimpanzé!!!

Amica Chemio - Episodio 7

Eccoci qua... settima infusione: il mio giro di boa! La prima metà delle cure è andata. Sono contenta, anche se continuo a pensare a come andranno tutte le sedute rimanenti...
Lo scorso lunedì il valore dei miei neutrofili era troppo basso. E ci credo: è successo che non ero stata bene la settimana prima e sono dovuta tornare in ospedale per i soliti controlli. Visto che la sera prima avevo fatto una delle due punture di Zarzio previste, quel giorno i miei globulini bianchi erano schizzati alle stelle e le dottoresse hanno ben pensato di risparmiarmi la seconda iniezione. Ora io dico: se mi avevate prescritto ste 2 benedette punture un motivo ci sarà stato?? E soprattutto, avendo fatto degli esami del sangue "straordinari" il giorno subito dopo l'iniezione di Zarzio, sarà stato normale avere dei valori così alti...! ...ma magari sarebbero tornati nella norma dopo una settimana (quando avrei dovuto fare i soliti esami di routine)....
Insomma... non so se sono stata chiara...in poche parole il risultato è stato che martedì scorso ho saltato la terapia guadagnandomi altre due belle dosi di Zarzio; la chemio è slittata al venerdì (porca miseria) e dalla prossima volta invece di due punturine dovrò farne 4. Un delirio!
Il lato positivo però è che questa volta sono stata molto meglio nel post-terapia: solo un po' di rimbambimento il secondo giorno, ma per il resto è andata da Dio...! Ho anche deciso che mi concederò 3-4 giorni di ferie (sarò un pochino assente anche dal blog). Cercherò di non affaticarmi, ma ho veramente bisogno e voglia di staccare un po' la spina!
Voglio chiudere il post con un'ultima bellissima notizia: le ragazze di Oltreilcancro mi hanno proposto di entrare nella loro squadra. Non so cosa dire. Sono solo molto molto felice e onorata...grazie!

Amica Chemio - Episodio 6

Sto male. Anzi...rettifico: sto come se mi fosse passato sopra un tir e poi avesse messo la retromarcia per rincarare la dose. Non c'è nulla che io possa fare per migliorare questa condizione: ho già messo in conto che ora, nei giorni successivi alla cura, mi tocca stare un po' a letto tranquilla. Il terzo, il quarto e il quinto giorno sono sempre terribili per me: non c'è cosa che io odi di più del dover stare immobile a letto senza poter fare niente. Il fatto è che la mia amica è sempre un po' più bastarda, ogni volta va un po' peggio e non riesco a fare a meno di pensare che sono arrivata solamente a metà del mio percorso. 

E così, tra febbre, forte nausea e tanto tanto male alle braccia siamo già a domenica sera. Spero che da domani vada leggermente meglio e confido nel fatto che questo caldo insopportabile possa diminuire almeno un po', perché così è proprio impossibile dormire e, tra l'altro, mi passa anche la fame (il che è tutto dire)!! Una tragedia!

Malata di tortillas

La lingua pizzichina è diventata davvero un’ossessione: addirittura inizio a sentirla già nelle ore precedenti all’inizio della terapia. Forse è solo la consapevolezza dell’inequivocabile “destino” al quale vado incontro ogni volta in cui devo fare la chemio. La testa a volte fa davvero strani scherzi. In ogni caso è davvero fastidioso sentirsi continuamente il sapore dei farmaci in bocca ed avere il gusto e l’olfatto totalmente annebbiati. Così, presa da un irrefrenabile impulso nevrotico mi sono messa a spulciare vecchi post che avevo letto tempo fa alla ricerca di un rimedio per la lingua pizzichina. Il blog di Romina in questi casi è il mio porto sicuro: sono sempre sicura di trovare qualche consiglio utile. Detto fatto. Ho ritrovato questo fantastico post ed ho capito la linea da seguire. Menta e peperoncino!!…uhm... io odio la menta, quindi nada. Mi butto sul peperoncino. Mio padre mi ha portato a casa una decina di pacchi di tortillas iperpiccanti con relativa salsa messicana (il solito esagerato) e…tadadadaaaaan… FUNZIONANO! Diciamo che, una volta che l’effetto del piccante in bocca svanisce si è di nuovo punto e a capo, ma ora come ora non c’è nulla di più esaltante del poter sentire un sapore “reale” e non attutito dagli effetti della chemio. Fosse per me mangerei tortillas a tutte le ore, ma provo a trattenermi il più possibile, anche perché il cortisone mi sta già facendo gonfiare come un pallone e vorrei evitare di peggiorare ulteriormente la situazione. Grrr!

Anche lo zenzero funziona, ma a differenza del peperoncino, non riesco a mangiarlo a pezzi, a fette. Per adesso mi limito a grattugiarlo sulla pasta o ad utilizzarlo per aromatizzare altri alimenti. Mi piace un sacco!! E oltretutto l'effetto sulla mia lingua pizzichina è anche più duraturo rispetto al peperoncino...! 

Che meraviglia trovare soluzioni ai problemi! Thanks Romina!!!

Eccheccavolo!!!

Se c'è una cosa che proprio non tollero è la definizione che gli altri danno della mia malattia. Il Signor H per loro è "la migliore tra tutte quelle che ti potevano capitare" o "il meno grave dei tumori" o "beh... nella sfiga ti è andata bene". Sapete una cosa?? Perché ora sono proprio stanca, e ve la voglio proprio dire: a me non interessa quanto sia o meno curabile, non mi interessa la gravità di ciò che sto vivendo perché, se ancora non lo avete capito, avrei preferito non avere proprio niente!!! 

OOOOOOOHHHHHHH! Finalmente l'ho detto!

Come è possibile giudicare qualcosa da cui non si è mai passati? Io non mi permetterei mai!

Come ve lo spiego come ci si sente quando si ha ancora tutta la vita davanti e ti viene detto che hai un tumore?? Come ve lo spiego che da gennaio a questa parte mi sarò fatta un centinaio di punture, esami su esami, controlli, visite, e che ho le braccia di una tossica?? Come ve lo spiego che la chemioterapia non è una passeggiata e che poi per tutta la settimana mi sento uno straccio, nonostante io provi a fare finta di nulla e mantenere i miei soliti ritmi?? Come ve lo spiego che se per tutti è un caldo infernale, per me lo è di più per via della menopausa indotta?? Come ve lo spiego come ci si sente senza capelli, ciglia, sopracciglia?? E quanto sia brutto gonfiarsi come un pallone per via del cortisone che ti iniettano?? Come ve lo spiego che fare i semplici lavori di casa per me è diventato estremamente faticoso perché ci sono giorni in cui ho male, o meglio, non sento proprio le braccia?? Come ve lo spiego che quest'anno mi sarei dovuta laureare e cercare un lavoro come tutti quelli della mia età, e invece ho dovuto rimandare tutto?? Come ve lo spiego che non vedo l'ora di ristrutturare la nuova casina ed andare a vivere insieme al mio amore e invece il Signor H ha ritardato i tempi, perché ora come ora è meglio pensare a stare bene per il futuro?? Come ve lo spiego che, alla veneranda età di 26 anni, potrei non potere avere figli (che, tra l'altro, era il sogno della mia vita)?? Come cavolo posso far capire tutto questo a chi nemmeno mi conosce e spara sentenze?? Non posso.

E allora sto zitta. Annuisco. E spero che i miei occhi riflettano tutto questo...

Un male bestiale!

Sono giorni difficili. Il caldo mi sta sciogliendo e le braccia mi fanno un male terribile. Da tre notti non riesco a dormire e, giuro, non ne posso più.

Ho chiamato in reparto per sapere come risolvere la situazione, ma mi hanno risposto che questo dolore è normale e comune nelle persone sottoposte alla mia chemioterapia: le vene sono talmente caricate e piene di farmaci che si stanno irritando. Bruciano davvero tanto e, di conseguenza, faccio fatica ad utilizzare le braccia. Il vero problema è che non c'è una vera e propria soluzione, se non alleviare il fastidio con impacchi di ghiaccio e massaggiare le braccia con un gel antiinfiammatorio. Per ora però non ho ottenuto grandi risultati e, anzi, stanotte sono arrivata ad un livello di dolore quasi insopportabile e quindi, pur di riuscire a dormire, mi sono presa un antidolorifico abbastanza forte, anche se avrei volentieri evitato perché sto già prendendo tanti tanti farmaci e non mi piace imbottirmi di medicine.

Più che altro, non riesco a smettere di pensare che mancano ancora tre mesi e mezzo alla fine della cura e che le mie vene saranno sempre più piene di farmaci. Quindi: se già adesso non sopporto più nulla, come farò in futuro? E poi penso anche che gli unici lavoretti che faccio al momento (al di fuori dello studio) sono torte e bomboniere...ed entrambe le cose richiedono manualità e precisione. Ora non riesco a fare nulla. O meglio, lo faccio, ma con tanta fatica. Sono demoralizzata. 

Because I'm happy....

Giovedì ho fatto la TAC e lunedì le mie dottoresse mi hanno finalmente dato i risultati. Sono molto contente di come sta procedendo la cura. La risposta pare essere migliore di qualsiasi speranza potessimo avere. Il Signor H sta ufficialmente battendo in ritirata. E' però necessario il risultato della PET, che è l'esame più importante per capire quanti dei linfonodi ancora ingrossati siano realmente malati. Dovevo farla venerdì, ma è stata rimandata per via degli sbalzi di temperatura che ho avuto la scorsa settimana. E di conseguenza è stata rimandata anche la chemio. Questa settimana sono quindi in "vacanza", proprio come tutti gli studenti che hanno finito la scuola. Peccato che io, come compito per casa, ho delle fantastiche punturine di antibiotico che mi stanno facendo dannare. Devo prendere un dosaggio così elevato che non può essere iniettato in un'unica puntura, quindi mi toccano due fori ogni sera. Chiappa destra e chiappa sinistra. Non vi dico le urla e i pianti per il bruciore. Poi non cammino per mezz'ora...

Comunque, punture a parte, il morale è alle stelle. Sono felicissima di questi miglioramenti...e stasera per festeggiare si va a mangiare fuori con il mio amore!!!

Sull'orlo di una crisi di nervi!

Da 5-6 giorni ho un nervoso terribile! Mi sento strana: è come se nessuno mi capisse, come se non riuscissi a sentirmi importante o considerata da tutti coloro che ho intorno. Mi sento sola anche quando non lo sono. La conseguenza di questo malessere sono urla, liti, pianti disperati e tanta, tanta stanchezza mentale. Il bello è che poi quando ci ripenso mi pento di aver reagito in una determinata maniera, di avere detto o fatto cose che potevo benissimo evitare... e il nervoso aumenta ancora di più. Un circolo vizioso, insomma... 

Ieri ho proprio toccato il fondo. Stavo davvero male fisicamente in seguito ad alcuni episodi poco piacevoli. Come ogni volta in cui sono in difficoltà ho tirato fuori il libro de "Il piccolo principe" e nel giro di mezz'ora l'ho riletto per l'ennesima volta.. Di tutti i libri che possiedo è l'unico romanzo sottolineato da cima a fondo. E' come se fosse un testo universitario da cui imparo sempre qualcosa di nuovo. Sembra una cavolata, ma ogni volta che lo finisco poi mi sento un po' meglio. Per me rappresenta una sorta di iniezione di positività e saggezza:

"E' una follia odiare tutte le rose perché una spina ti ha punto, abbandonare tutti i sogni perché uno di loro non si è realizzato, rinunciare a tutti i tentativi perché uno è fallito. E' una follia condannare tutte le amicizie perché una ti ha tradito, non credere in nessun amore solo perché uno di loro è stato infedele, buttare via tutte le possibilità di essere felici solo perché qualcosa non è andato per il verso giusto. Ci sarà sempre un'altra opportunità, un'altra amicizia, un altro amore, una nuova forza. Per ogni fine c'è un nuovo inizio"

Qualcosa può dunque cambiare e, visto che il problema di base sono certamente io, devo cercare in prima persona di essere più tollerante, anche se non sempre è facile...! Stamattina in realtà ho parlato di tutto questo alla mia dottoressa e lei mi ha detto che l'alterazione dell'umore è dovuto al cortisone e allo scombussolamento ormonale della menopausa... e quindi anche tutta la mia armata corazzata dovrà munirsi di tanta tanta pazienza perché per il momento sono decisamente "giustificata". Meno male. Pensavo di essere impazzita...

Chi va piano, va sano e va lontano (o almeno così dicono)

Anche per questo ciclo sono arrivati i due terribili giorni dell'incontro con Mr. Zarzio. Forte della precedente esperienza ero già pronta a passare una settimana con la schiena spaccata a metà e le braccia a pezzi. E invece il caro Zarzio mi ha profondamente stupita: non ho avuto NESSUN SINTOMO!!! Ovviamente spero che abbia fatto il suo lavoro nonostante non si sia fatto sentire, perché lunedì avrò comunque bisogno di globuli bianchi grossi e numerosi... Questa seduta di chemio concluderà il secondo ciclo, ma soprattutto sarà l'ultima prima della prima PET di controllo ed io vorrei davvero che il 19 giugno non fosse così lontano. Sembra non arrivare più... 

Nel frattempo ho deciso che devo contrastare questo senso di spossatezza continua, perciò ogni giorno vado a fare una camminata con Spillo. Niente di che, ma credo mi faccia bene non cedere alla tentazione di passare intere giornate a letto. Domani invece mi concedo una giornata di mare (rigorosamente all'ombra) con gli amici ed ho smesso di pensare che per me sarà solo una sfacchinata... unico obiettivo: staccare un po la testa e divertirsi. Nei prossimi giorni poi mi rimetterò sotto anche con la tesi, che è lì abbandonata in una cartella sul desktop da circa 2 mesi. 

E' giusto riprendere tutto quello che facevo prima... ovvio, magari non proprio con gli stessi ritmi... ma sarebbe già un buonissimo punto di ri-partenza ingranare la prima e guardare oltre questa curva. Ho il dovere e il diritto di farlo.

La battagliuzza mi AVEVA buttato un po' a terra...ma adesso si ri-parte.

Mr. Zarzio e il mistero dei neutrofili scomparsi

Niente chemio per me questa settimana.

Sono andata stamattina a fare le analisi del sangue e la visita di controllo e non mi hanno promossa. Ho un numero troppo troppo basso di neutrofili e quindi è meglio rimandare la terapia di una settimana, perché la chemio andrebbe a ridurre ulteriormente questo valore e sarebbe pericoloso. È comunque un problema comune tra le persone che fanno chemioterapia avere pochi globuli bianchi e le difese immunitarie sotto terra.

Nel frattempo mi hanno dato delle punturine da fare ogni giorno. Il medicinale si chiama Zarzio. Non sembra il nome di un supereroe?? Ditemi che avete pensato subito anche voi la stessa cosa, vi prego. Ditemi che non sono pazza. Io me lo immagino già, con il suo bel mantello, che arriva per riportare i valori alla “normalità”. D’ora in poi ad ogni ciclo di chemio avrò quindi anche questo appuntamento fisso con le punturine. Le hanno inserite di default nella terapia.

Evviva Mr. Zarzio, quindi…! Benvenuto nel club. Solo una domanda però: non iniziamo ad essere un po’ in troppi??

Mi girano le ovaie... ma tanto!

Sabato sera ho fatto la puntura più costosa della storia.Quando la farmacista mi ha comunicato l’importo per poco non svenivo. Più di 460 euro per un’iniezione che mi permetterà di rimanere tre mesi in menopausa (poi ovviamente dovrò farne un’altra). Il punto è che la chemio colpisce tutto ciò che lavora all’interno del nostro corpo ed io, essendo così giovane, ho le ovaie ancora in piena attività. È un’ulteriore maniera di preservare la mia fertilità, insomma, poiché senza questa iniezione le percentuali di sterilità after-chemio crescerebbero vertiginosamente.Nonostante il prezzo ho quindi comprato questa benedetta puntura…è ovvio! Ora però la domanda sorge spontanea: per quale accidenti di motivo a me (che ho l’esenzione) questa cifra non viene rimborsata???? La risposta è semplice: perché per la mia patologia questa iniezione è ritenuta facoltativa. Facoltativa! Ma ci rendiamo conto??? Non sto chiedendo di rifarmi le tette, sto cercando di preservare il mio fisico dagli effetti della chemio, e questo è considerato facoltativo?? E se qualcuno non potesse permetterselo?? Io non ho parole… E mi girano parecchio (anche se, adesso, solo metaforicamente)... E girano parecchio anche ai miei, che hanno dovuto pagarle, ovviamente…

Oltretutto avrei voluto farvi vedere la siringa. Anzi no, avrei voluto farvi vedere il marchingegno a prova di ingegnere plurilaureato: doppio serbatoio interno, valvola di sicurezza chiudiago, stantuffo a parte correlato di spugna dosatrice, ago orientato, chiusura ermetica superiore con valvola integrata. AL-LU-CI-NAN-TE. Della serie…o leggi le istruzioni per filo e per segno finché non credi di averci capito qualcosa, oppure butti via una siringa da soli 460 euro…!!! E proprio per questo è scattata l’ansia in casa tra mio padre e sua moglie. Come mi ha fatto notare mio fratello, non si erano mai fatti così tanti complimenti in tutta la loro vita. Stavo morendo dal ridere: “falla tu, che sei più brava”, “no, tu, che hai più pazienza”, “no, tu, che hai le mani più ferme”, “no, tu, che non ti impressioni” …e così via, finché mio padre ha fatto finta di nulla davanti alla TV e quindi a lei è toccata la patata bollente! Da oggi sono quindi ufficialmente in menopausa indotta. Perlomeno mi evito il disagio delle mestruazioni per qualche mese… non che sia una grande consolazione...