Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 

Ho avuto paura di morire? 

Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.

Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.

Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.

Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

Oto...RINCO...laringoiatra

- No, signorina, mi dispiace deluderla, ma la corda vocale non è migliorata. Paralizzata era e paralizzata rimane. Se ha percepito miglioramenti nel tono di voce è solo grazie alla corda vocale destra che compensa l'immobilità della sinistra.

- E adesso? {Magari mi rincuora e mi dice che andrà tutto bene, prima o poi}

- Beh, adesso deve solamente essere attenta nel momento in cui fa attività fisica: potrebbe mancarle il fiato visto che l'aria ha meno spazio disponibile

- No, chiedevo per la voce... {Sinceramente il fiato mi frega anche il giusto... se avrò il fiatone mi fermerò...}

- Beh, la sua voce al momento non è malvagia. L'ha detto anche lei che ha notato miglioramenti... 

- Sì, ho capito, ma ora quanto dobbiamo aspettare fino al prossimo controllo per sapere se la situazione si sbloccherà? {Ci sei o ci fai?? Dimmi qualcosa, cavolo!}

- No beh, questa situazione non credo si sbloccherà. Se proprio vuole possiamo prenotare un controllo tra un annetto...ma non lo trovo neanche necessario perchè ora lei parla bene. {Certo... se proprio voglio magari un controllino lo facciamo, che dici?}

- Parlo bene, ma se continuo a parlare per un po' di tempo sono comunque affaticata. Sa...per una che vorrebbe insegnare di mestiere non è il massimo...

- Ah beh... finchè è in tempo le consiglio di cambiare mestiere! Ahah {Eh beh...tanto sto solo studiando da una vita per questo... cosa vuole che sia. E quella sua risatina sa dove se la può infilare???}

Scusate il volgarismo, ma credo di essere stata fin troppo educata nel mantenere la calma ed uscire dall'ambulatorio. Meno male che a volte riesco a starmene zitta...

Il sole dentro

Mi fa strano scrivere un post del genere a distanza di poco più di un giorno dall'ultimo, che di tutto aveva, fuorché il sole dentro. Il fatto è che in queste ore sono davvero cambiate tante cose.

Ieri pomeriggio mia madre ha ricevuto la chiamata dall'anatomia patologica dell'ospedale nel quale mi avevano ricoverata. Gli esiti della biopsia stamattina sarebbero stati pronti. Perché già pronti, se avevano detto che ci sarebbero voluti circa venti giorni?  Non ne sono passati neanche sette. Ansia, pensieri, presagi tutt'altro che positivi hanno inondato la mia testa. Stanotte mi sono svegliata mille volte. Oggi, dopo il riposo assoluto di questi ultimi giorni, sono dovuta correre da un ospedale all'altro per ritirare esiti e vetrini... e mi sono stancata davvero moltissimo. 

Ma c'è un ma: ne è proprio valsa la pena. Gli esiti della mia biopsia sono NEGATIVI!!! Cioè...nessuna traccia di linfoma. Non ci credevo quasi quando l'ho letto.

A questo punto però la domanda sorge spontanea: e allora cos'era quell'aumento di massa e quella positività nella PET? Era, con tutta probabilità, attività timica. La ghiandola responsabile dello sviluppo dei linfociti, il timo appunto, negli adulti non dovrebbe più essere funzionale, ma probabilmente nel mio caso la chemioterapia lo aveva "risvegliato". Quindi è stata tutta colpa del timo, se mi hanno operata, bucata ed analizzata nella scorsa settimana. Tutta colpa del timo il mio malumore e la preoccupazione. Tutta colpa del timo de adesso parlo con un filo di voce. Solo colpa sua. Era questo il prezzo da pagare per avere un pochino di serenità? Perfetto. Caro timo, sai cosa ti dico? Sono talmente felice che... CHISSENEFREGA! 

Sono felice, perché il solo pensiero di non dover di nuovo affrontare lo stesso percorso di un anno fa ha cancellato dalla mia testa tutti i dolori e i fastidi. Sono felice di sentire che le lacrime di chi mi ama ora sono lacrime di gioia. Sono felice, perché il Signor H finalmente mi lascia un po' in pace ed avevo proprio bisogno di fare qualche passo avanti con la mia vita. Sono felice di potervi finalmente dire che va tutto bene. 

"Happiness is only real when shared"

E' proprio vero: la felicità è reale solamente se condivisa. Adesso sì, mi sento il sole dentro. 

Umidità

Umido il mio umore. No, non è bagnato, è umido, che è peggio. La rassegnazione sta lasciando spazio ad uno strano malessere. Malessere di chi ancora non ha una risposta, ma si sente che le cose non andranno come spera. Malessere che non ho mai provato, neanche la prima volta, nonostante ancora non conoscessi il Signor H. Mi dicono che adesso sarà più semplice, perché questa volta conosco bene il mio avversario. Non so se crederci.

Umide le scarpe, che rientrano in casa e vengono riposte nella vasca a sgocciolare. Il tempo di questi giorni non aiuta i pensieri. Neanche un raggio di sole che mi permetta di uscire e farmi una bella passeggiata in compagnia. Mi dicono che arriverà, che nei prossimi giorni forse si può sperare in un tempo migliore.

Umida la mia gola. Continuo a bere, a tenerla idratata. Cerco di fare uscire suoni che invece non escono come vorrei. Ricordo che la prima volta che ho incontrato il Signor H cantavo sempre, scacciavo le idee...ma stavolta non riesco neanche a fare questo. Mi dicono di avere un po' di pazienza, che è questione di qualche mese e poi sarà tutto come prima.

Umida la ferita, che non si può bagnare e che puzza come non mai. Umida io che devo lavarmi a pezzi e non vedo l'ora di farmi una doccia. Dicono che anche questo è questione di tempo. Mancano pochi giorni, e poi finalmente potrò togliere i punti.

Umidi i miei occhi, che ormai troppo spesso trattengono una voglia di piangere che non avevo mai avuto. Credo sia normale, arrivati a questo punto chiedersi il perchè. E non  tanto "perchè a me?", più che altro un rassegnato "perchè ancora?". Purtroppo però a questo non ho risposte.

Un giorno... sfortunato!

Che poi...sembro sempre quella che fa caso ad ogni minima coincidenza come se fosse un segno del destino, ma... uno a certe cose anche se non ci crede deve iniziare a crederci per forza: 

Era il 17 febbraio dello scorso anno quando in una TAC qualcosa di non proprio bellissimo si manifestava in tutta la sua interezza. Il 4 marzo mi hanno fatto la biopsia per identificarne la causa. Il Signor H era entrato nella mia vita.

Il 17 febbraio di quest'anno ho avuto la prima TAC di controllo dopo la remissione completa. Stesso giorno, ed ecco di nuovo quel sospetto non proprio bellissimo ed assolutamente inaspettato farsi strada nelle nostre teste. Il 4 marzo un'altra biopsia per capire se si tratta di recidiva. Di nuovo lui? A questo ancora non posso rispondere con certezza, ma sto elaborando l'idea di una nuova battaglia.
Per ora ho solo una cosa ben chiara: il 17 di febbraio non prenderò più appuntamenti, questo è certo!!

Ricominciamo...

Il chirurgo che mi opererà sta visionando l'ultima TAC: "Allora, Vale, avrei un posto già domani per l'intervento, ti va??" Oddio... dire che mi va ora è davvero troppo, ma ho acconsentito. Prima ci caviamo questo dente e meglio è.

Sono seguiti spirometria (questo mi mancava), ecocardiogramma, esami del sangue, colloquio con l'anestesista e con il chirurgo. Insomma...tutto è pronto per domani. Questa volta non passeranno dalla cicatrice del sorriso (e vorrei pure vedere che mi rovinino l'arma più potente che ho), ma sgonfieranno un polmone ed entreranno dal fianco. Tre buchi: uno per il drenaggio e altri due per le sonde che andranno a prelevare il maledetto linfonodo.

Devo dire di essere tranquilla? No, non lo sono molto. Nonostante sia ricominciata la fase "grinta", l'anestesia mi manda sempre un pochino in palla. Ho chiesto espressamente le goccine per essere rimbambita quando entrerò in sala operatoria...poi, come l'altra volta, me la passerò con l'orologio...

PS: Ieri davvero mi avete commossa. 835 visite qui sul blog e non so quante altre su Oltreilcancro.it. Non credo sia una coincidenza. Non ero mai arrivata neanche a 150 al giorno. Capire che così tante persone si sono preoccupate di sapere come stavo mi fa davvero pensare di essere una persona estremamente fortunata. Non siamo più un'armata...ma un esercito. Mille volte grazie. A chi mi scrive, a chi commenta, a chi legge in silenzio. Vi sento davvero vicini e, a modo mio, vi voglio bene.

Rassegnazione

Ecco...ho trovato finalmente la parola esatta per descrivere il mio stato d'animo: rassegnazione.

Domani avrò i risultati della TAC di oggi. Andrà bene? Fantastico. Porterà cattive notizie? Beh...ditemi cosa mi tocca fare adesso. Mi sento come quel comico che ripeteva costantemente "ditemi quello che devo fare... e io lo faccio!"

Paura? No. Preoccupazione? Neanche. Mi sono già informata su qualsiasi possibilità eventuale. Parto pensando all'ipotesi peggiore, così poi per esultare c'è sempre tempo...

In ogni caso credo che domani il mio buonumore riaffiorerà, se non altro perché saranno finiti questi cinque infiniti giorni d'attesa, che è la cosa peggiore in assoluto.

Rassegnatamente,  buonanotte...

Un testimone scomodo

Il 9 ottobre, famoso giorno della mia rinascita, in realtà non è stato tutto rose e fiori. La stessa sera hanno ricoverato una persona alla quale voglio molto bene. Non è veramente mia zia, ma io la considero a tutti gli effetti come tale. 

Fino a notte fonda io, il mio amore e i miei "cugini" siamo stati al pronto soccorso per capire cosa fosse successo, per capire il motivo del ricovero. Di nuovo paura, di nuovo il cancro che, senza bussare, entra nella nostra vita, di nuovo mille ricerche su internet, di nuovo quel nodo alla gola che rende faticoso anche solo dirsi una parola, di nuovo il silenzio. Ho provato in ogni modo a parlare, a spiegare alla sua famiglia quanto dovessero farsi forza in quel momento, quanto dovessero reagire, che in realtà averlo scoperto era stato solo un bene e che da quel momento iniziava la battaglia più importante che poteva risolvere davvero le cose... ma nei loro occhi, come è normale, c'era solo paura.

Ed io...io che solo poche ore prima avevo finito la mia lotta, che ero finalmente liberata e sollevata, mi sono sentita quasi in colpa di essere felice. È stato come passare un testimone scomodo.

È una cosa che non avevo mai detto, forse un po' per rispetto di questo suo momento, forse per scaramanzia. Adesso tutto è finito. È stata una grande guerriera...e finalmente è uscita da quest'incubo. Sono molto felice. Veramente.

Flashback - In principio fu...colica intestinale!

...perché certi giorni sono difficili da dimenticare...! Questo succedeva esattamente un anno fa...

Mi sveglio con un fastidio al fianco. Niente di grave, i soliti dolori mestruali...(o almeno, questo è ciò che penso) ed esco lo stesso per portare a spasso Spillo. Provo a ributtarmi sul letto a continuare a scrivere la tesi, ma non riesco a stare in nessuna posizione. Sono una tragica di natura, qualsiasi cosa mi fa allarmare e quindi mi fiondo al Pronto Soccorso tra un "le inventi tutte pur di non far la tesi" e un "voglio poi vederti quando dovrai partorire...".
Al triage mi dicono che avrò da attendere almeno sei ore, e nel frattempo mi consegnano una fialetta per le urine: "Quando le hai, portale qui senza fare la fila". Così inizia la mia lunga giornata piegata su una seggiola scomodissima. Per fortuna mi metto a parlare con una ragazza e una coppia che aveva appena fatto un incidente e tra una chiacchiera e l'altra il tempo passa relativamente più veloce. 
Dopo un'oretta riporto la fialetta all'infermiere, che tira fuori un cartina per misurare il livello di sangue contenuto all'interno. 2 su 10. Chiedo se questo risultato può essere influenzato dal fatto che mi sono passate le mestruazioni da due giorni, ma lui mi spiega che quando ad una donna negli ultimi giorni di mestruo il flusso cala, in realtà il ciclo è già terminato, ma continuano ad esserci perdite di sangue che sono i residui. Per questo motivo, si può considerare che il ciclo mi sia finito da 4-5 giorni ed è altamente improbabile che le tracce di sangue nelle urine siano dovuti ad ulteriori residui mestruali. Torno a sedere in sala d'aspetto pensando che, alla peggio, la mia diagnosi sarà una colica renale, come mi ha anticipato l'infermiere del triage.
Arrivano sempre più persone molto più urgenti di me ed io vengo chiamata in ambulatorio dopo circa otto ore. Sono stanca morta. La dottoressa mi guarda, mi da un colpetto dietro ad una costola. Cerco di spiegarle che non è esattamente quello il punto che mi fa male, ma lei è ormai al computer e sta scrivendo la sua diagnosi basata sul nulla più totale. Dice che ho una colica intestinale. 
"Scusi, ma non mi fa neanche un'ecografia?"
"Non serve, si tratta di colica intestinale"
"Ma come fa a dirlo, se non ho fatto nessun esame?"
"Signorina, se non le va bene può andare via. Qua il medico sono io"
"Guardi, ho fatto anche l'esame delle urine mentre ero in attesa. Avevo un livello 2 di sangue all'interno"
"Non è possibile. Con una colica intestinale non può esserci traccia di sangue nelle urine"
"E' per questo che le sto chiedendo di fare almeno un'ecografia. Ho aspettato otto ore!"
A questo punto si inserisce nel discorso anche la ragazza stagista che stava assistendo alla scena: "Scusi, signorina, ma lei vuole per forza avere qualcosa di grave??!"
"No, vorrei semplicemente sapere cos'ho"
E così eccomi, di nuovo in bagno per ripetere l'esame delle urine e soddisfare l'incredulità della dottoressa. Il risultato ovviamente non è cambiato. Mi guarda non sapendo cosa dire ed esclama: "Beh...saranno sicuramente residui di sangue mestruale!". Giuro...volevo svenire e risvegliarmi pensando fosse stato solo un sogno! Mi dimette comunque con la diagnosi di colica intestinale, mi prescrive cinque pastiglie e sul foglio delle dimissioni scrive testuali parole: "la paziente richiede insistentemente un'ecografia. L'esame potrà essere effettuato con regime di assoluta non urgenza su richiesta del proprio medico curante".

Per fortuna il mio medico di base mi ha invece ascoltata; il giorno dopo sono andata a fare un'ecografia d'urgenza... ormai per me e per mia madre era diventata una questione di principio, curiosità di sapere. 
In quell'occasione l'ecografo mi ha detto che avevo due palline su un rene e piccole masse più piccole sulla milza ingrossata. Palline che potevano essere qualsiasi cosa: da cisti innocue a cellule tumorali. E' stato allora che ho iniziato a farmi qualche domanda. E' stato allora quando è iniziata la mia lotta al Signor H... ma da qui in poi la storia già la conoscete...

Flashback - La fatidica frase

La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.

Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel "famoso" ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.

Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: "anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza". Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: "guarda...avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia", ma in maniera molto più alleggerita.

Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.

Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell'occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.

Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. "Non fare così, che poi piango anche io"... ed in effetti, una volta a casa, fu l'unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa...ma dopo ero felice.

Do i numeri...

...ovvero, cosa si arriva a pensare quando non si ha niente da fare!

Potrei dirvi che dall'inizio del mio iter ospedaliero sono passati 10 mesi, che corrispondono a 303 giorni; potrei anche contare le ore, i minuti, i secondi, ma non so se arriverei a dare un'idea del percorso che ho fatto. Ho pensato che dare un pochino di numeri sarebbe stato sicuramente più "d'effetto". E quindi ho tirato fuori il mio librone di carte, ho ripercorso tutte le emozioni di questi mesi rileggendo tutte le varie carte e mi sono messa sotto con i conteggi. Altro che 10 mesi. La malattia non è solamente una questione temporale. Ecco cosa realmente è passato:

1 ecografia

32 esami del sangue

4 TAC

3 radiografie

1 ecocardiogramma

1 elettrocardiogramma

5 PET

1 biopsia

1 biopsia ossea

2 operazioni

1 anestesia totale

1 anestesia spinale

1 cicatrice

1 ecodoppler

10 visite ginecologiche con relativa ecografia

5 ovuli congelati

24 visite ematologiche

6 cicli di chemioterapia, ovvero 12 infusioni

17 punture di calcioparina

27 punture di antibiotico

39 punture di Zarzio

2 settimane di ritardo per terapia rinviata

2 punture di enantone per la menopausa indotta

1980 euro spesi tra punture e tassa universitaria per il ritardo

228 pastiglie di gastroprotettore

184 fori con relativi aghi (ho fatto i conti veramente, ma forse ne ho dimenticato qualcuno perché spesso non riuscivano a prendere la vena e quindi ripetevano più volte... Comunque sicuramente non meno di 184. E a questo punto mi chiedo: Ma una persona "normale" senza problemi li vedrà 184 aghi in tutta la sua vita??)

Diciamo che dopo questo calcolo ero già stanca di "rivivere" tutti i momenti passati, quindi vi ho risparmiato tutte le ore di digiuno che ho dovuto fare (sacrilegio!) e le ore, o forse giorni, o forse settimane che ho dovuto trascorrere nelle sale d'attesa. Era decisamente troppo complicato risalire a questi dati anche se sarebbe stato abbastanza inquietante...

...in fin dei conti erano già sufficienti tutti gli altri calcoli per provarvi che non sono normale!

Il rovescio della medaglia

Come potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.

Ma c'è un ma...

Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi "insieme" tutto lo staff dell'ospedale un po' mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.

A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d'aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po' più semplice e leggera...

A mio modo, vi voglio bene.

Amica Chemio - Episodio 5 - Addio...

Ieri alla terapia mi hanno accompagnata mio padre e mia nonna, che doveva fare un controllo ematologico. Abbiamo aspettato in sala d’aspetto quasi un’ora in attesa che le mie dottoresse la chiamassero in ambulatorio, ma prima che lei facesse la visita io sono stata arruolata in Day Hospital, quindi sono entrata da sola ed ho aspettato che almeno uno dei due dopo la visita mi raggiungesse al box. Peccato, perché avrei voluto parlare con la dottoressa per avere le date dei prossimi appuntamenti e soprattutto perché avrei voluto sapere i risultati della PET di lunedì: la TAC era andata bene, ma con quell'esame si possono vedere solo le dimensioni dei linfonodi, mentre la PET definisce con precisione quali di quei linfonodi sono ancora realmente malati...

Sono rimasta da sola nel mio box per un'ora buona, poi finalmente mio padre mi ha raggiunta ed ha lasciato mia nonna in sala d'attesa. Il problema di quel reparto è infatti che non può entrare più di un parente per paziente e quindi, non potendo stare entrambi dentro, ogni mezz'oretta si davano il cambio ed io rimanevo per qualche minuto dentro da sola. E' stato proprio durante uno di quei cambi che un dottore mai visto prima è entrato nel mio box. Era stato mandato dalla mia dottoressa perché lei al momento era troppo impegnata per poter passare. Fogli alla mano, ha iniziato a dirmi tutti gli appuntamenti delle prossime sedute e poi finalmente mi ha comunicato i risultati della PET: 

"Valentina, ad oggi la PET non capta più la malattia"

"Scusi un attimo"

Tiro fuori il cellulare e chiamo mio padre dicendogli di entrare immediatamente. Lui arriva di corsa pensando che io stia male e mi urla che sono pazza per averlo fatto spaventare.

"Ecco, potrebbe ripetere, per piacere?"

"Stavo dicendo a sua figlia che ad oggi la PET non capta più la malattia. Mostra una normalizzazione metabolica. In realtà a livello del collo capta ancora qualcosina. Non possiamo escludere che sia la malattia, ma vista l'infiammazione alla gola che ha avuto la scorsa settimana, crediamo che questo risultato possa essere falsato. Sono risultati ottimali dopo solamente due cicli di terapia. Dovremo comunque continuare e terminare tutte le chemio previste: la malattia infatti per ora è ferma, ma dobbiamo stabilizzare questa situazione perché non riprenda piede"

Non ci potevo credere. Allora il Signor H si è arreso veramente! 

"Vale, per scaramanzia non diciamo niente a nessuno. Non si sa mai!"

Ma col cavolo! Vorrei urlarlo al mondo intero! Addio Signor H! 

La mia dottoressa si affaccia al box, entra e mi abbraccia forte: "Sei felice?"

Sono talmente felice che piango di gioia. I miei due sorrisi oggi sembrano quasi tre...

Impaurita, pappamolle e masochista

Prima o poi doveva arrivare. Lo aspettavo da tempo ed ecco…in questo week-end si è fatto vivo il malumore. Ho passato due giornate ME-RA-VI-GLIO-SE, niente da dire, ma dentro mi sono sentita un po’ persa.

Sarà che la mia attenzione fino a giovedì scorso era totalmente concentrata sugli ovociti, sulle punturine e sul bombardamento ormonale, ma adesso è come se avessi girato pagina. Ora è diverso. In questi giorni terminerò gli ultimi controlli e vedo sempre più vicino il momento in cui dovrò affrontare la chemio.

Ho paura.

Credo sia lecito avere paura.

È difficile ammettere di avere paura.

Ebbene sì… dietro la corazza che negli ultimi tempi mi sono costruita rimango sempre e comunque la solita pappamolle. Non c’è niente da fare. E invece di distrarmi cosa faccio?? Continuo a leggere altri blog, altre situazioni di persone che vivono o hanno vissuto questa situazione. Chiamatemi masochista, ma in questo modo io mi sento meglio. In un certo senso provo ad analizzare ciò che hanno passato gli altri per capire come dovrei affrontare il tutto. Devo metabolizzare da sola questa paura, esattamente come ho fatto quando ho scoperto di dover convivere con il Signor H.

Io so di potercela fare.

Io ce la devo fare.

Io e i miei due sorrisi ce la dobbiamo fare.

È difficile ammettere di avere paura… ma anche questa ormai è fatta…

Flashback - Verso una diagnosi...

...ovvero il mio primo mese e mezzo per ospedali!

25-01-15     Ho passato un weekend in cui mi sono un po’ strapazzata ed ora mi ritrovo a letto con febbre e raffreddore. Come se non bastasse ho anche tutti i dolori mestruali possibili…ed uno strano male al fianco. Penso inizialmente di aver preso uno strappo. Lo dico a mia madre e mia nonna, ma anche loro non ci danno molto peso. In effetti io sono una tipa un po’ tragica ed ogni giorno tiro fuori un male diverso.

28-01-15     Il mestruo è passato, ma il dolore al fianco no. Decido di andare al pronto soccorso. All’accettazione mi consegnano una fialetta, poiché sospettano sia una colica renale e devono verificare la presenza di sangue nelle urine. Mi dicono che è presente in piccola percentuale e mi fanno accomodare in sala d’aspetto per sette lunghissime ore. Quando la dottoressa finalmente mi fa entrare in ambulatorio spero di fare al più presto un’ecografia di controllo. E invece…solo due pacche sulla schiena. Dico che non è quello il punto esatto in cui sento male ma non vengo ascoltata. Mi dimette con la diagnosi (basata sul nulla più assoluto) di colica intestinale e mi prescrive delle pastiglie da prendere per 5 giorni.

02-02-15     Il male/fastidio al fianco non passa e mia madre mi obbliga (PER FORTUNA!!) ad andare dal medico per spiegare il mio problema. Senza alcuna esitazione il mio medico richiede un’ecografia urgente ed una miriade di esami del sangue.

03-02-15     Non appena il medico ha passato il “macchinino” sul mio fianco per spalmare il gel dell’ecografia si è reso conto che il mio male non era di certo uno strappo, né tantomeno una colica intestinale: attaccate al rene sinistro ha trovato due palline di 2,5 cm e sulla milza multiple formazioni della stessa natura. Mi viene detto che possono essere qualsiasi cosa, da semplici cisti a cellule tumorali. L’ecografo per sicurezza richiede una TAC con e senza metodo di contrasto per chiarire questo dubbio. Inutile dire che in quel momento mi cade il mondo addosso.

05-02-15      Esami del sangue. Ora dovrò aspettare qualche giorno per avere gli esiti…

08-02-15     La TAC è uno di quegli esami che prima d’oggi ho visto solo nelle puntate di Dr. House. Mi fanno sdraiare su un lettino e poi mi inseriscono una flebo nel braccio. Devo stare immobile circa 15 minuti mentre passo attraverso un anello gigante. A metà esame capisco che il contrasto è stato iniettato quando sento un calore pazzesco dalla testa alla vescica e mi sembra che gli occhi mi stiano per esplodere. L’infermiera mi vede un po’ agitata e mi lascia parlare con il medico che ha visionato le immagini durante la TAC. Questo mi porta immediatamente a fare una nuova ecografia e al termine di questo esame conferma semplicemente ciò che già sapevamo.

11-02-15     Vado a ritirare gli esami del sangue, che sono totalmente sballati. Qualcosa che non va c’è di sicuro… uhm… Corro anche in ospedale e con una scusa mi faccio consegnare in anticipo anche il referto della TAC addominale. È confermata la presenza delle “palline”. Sono linfoadenomegalie, ovvero linfonodi ingrossati. Torno quindi dal mio medico e lui, sempre più serio, richiede una visita in ematologia poiché sospetta un’infezione o una malattia sanguigna.

13-02-15     E’ inutile dire che io e la mia famiglia vorremmo risolvere la situazione nei tempi più brevi possibili. In ematologia conosciamo i 2 medici che da oggi seguiranno il mio caso. Continuano a spiegarmi che il quadro clinico non è chiaro e servono ulteriori accertamenti. Mi prescrivono quindi una radiografia del torace, che per fortuna riesco a fare in giornata. Torno in ematologia con i risultati ed i medici mi spiegano che c’è un notevole allargamento del mediastino (la zona centrale del torace tra i due polmoni). La massa è di quasi 10 cm. È necessario fare un’altra TAC (questa volta di collo e torace) per un’ulteriore conferma.

17-02-15     E quindi…di nuovo TAC e di nuovo il contrasto! E come se non bastasse questa volta le infermiere si sbagliano e non chiudono bene la valvola, quindi mi ritrovo a dire con un fil di voce (provateci voi a parlare mentre siete immobili perché vi stanno “fotografando” il collo!) che il contrasto mi sta colando giù per un braccio. Le comiche mi fanno un baffo!

20-02-15     Porto ai medici di ematologia l’esito dell’ultima TAC e scoprono che anche i linfonodi del collo sono ingrossati. Mi dicono che è necessario fare una biopsia per analizzare un pezzo di linfonodo e scoprire di che tipo di linfoma si tratta (perché a questo punto è proprio sicuro che sia un linfoma). Ma ancora gli esami non sono finiti…

24-02-15     Per vedere quali dei linfonodi ingrossati sono realmente malati è necessario fare la PET – un esame semplice che durerà un quarto d’ora – mi dicono. Mi iniettano una sostanza radioattiva e da quel momento non potrò rimanere con i miei genitori in sala d’aspetto poiché sono potenzialmente “pericolosa” per donne incinta e bambini. Mi portano quindi in un’altra saletta con tutti gli altri radioattivi per aspettare che la sostanza mi entri in circolo. Dopo un’ora finalmente l’esame (a questo punto è vero che dura un quarto d’ora!) che è simile alla TAC.

03-03-15     Senza avere ancora l’esito della PET (anche se in realtà i medici di ematologia avevano già visto la “foto”) vengo operata. L’intervento è una mediastinoscopia: anestesia totale, taglio alla base della gola e mi viene asportato uno dei linfonodi del mediastino. Di sera sto già bene e vorrei uscire, ma devo stare ovviamente almeno una notte in osservazione.

04-03-15     Mi dimettono senza complicazioni e passo dal mio medico per prenotare la radiografia di controllo. Nel frattempo a lui sono arrivati gli esiti della PET e scopro che tutti quanti i linfonodi ingrossati sono in effetti malati. La mia "foto" sembra la radiografia di un dalmata: uno scheletrino pieno di macchie nere tutte ammassate...  Il referto non esclude che la malattia abbia potuto colpire anche ossa e midollo. Ansia pura.

16-13-15     Primo colloquio con le nuove dottoresse che mi seguiranno da oggi in poi. Loro riescono a mettersi in contatto con chi sta svolgendo gli esami istologici sul mio linfonodo e finalmente si capisce cos’ho. Mi viene diagnosticato il linfoma di Hodgkin al terzo stadio (su quattro). Il colloquio è lungo e mi viene anticipato che dovrò fare la chemioterapia. Almeno 6 mesi. Non riesco a smettere di pensare alla dottoressa del pronto soccorso. Se non fosse stato per lei forse non avrei perso tutto questo tempo alla ricerca di una risposta...

…e il tour de force è solo iniziato…penso al mese e mezzo d’inferno appena passato e invece mi aspetta il periodo più duro: visite, controlli, una biopsia ossea TAC e PET da rifare, terapia per conservare gli ovociti, e poi ovviamente dovrò partire con la cura… sono già stanca solo a pensarci…