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Questo è il mio centesimo post. 

Cento è una cifra importante. Un grande traguardo.

L’iniziare a scrivere così per gioco è diventato concretamente qualcosa di importante, e quindi eccomi qui a raccontarvi un paio di novità: innanzitutto sono stata contattata da una nota attrice romana che sta scrivendo uno spettacolo teatrale di sensibilizzazione sul cancro, nel quale presenterà storie tratte da esperienze reali. Mi ha chiesto il permesso di utilizzare alcuni dei miei testi all'interno dello spettacolo ed io ovviamente ho accettato. Inoltre, pare che una delle mie dottoresse abbia in programma di creare alcuni laboratori virtuali ed incontri creativi con i ragazzi adolescenti ricoverati nel reparto di onco-ematologia. Dice che ha da subito pensato che io potessi essere la persona giusta con cui parlare per sviluppare questo progetto. Dire che sono felice è decisamente riduttivo. Sono super orgogliosa!

Ma si può sempre fare di più... quindi ho avuto un'altra bella idea per il nuovo anno: vorrei creare un libro che raccoglie la mia storia fin qua. Una prima parte che sarà l'insieme di tutti i miei post, più o meno come sono stati presentati sul blog, e che riassumono tutta la mia storia dall'inizio alla fine... ma non solo. Avrei bisogno anche di un piccolo aiuto da parte vostra: lascio a chiunque di voi abbia piacere "la penna" e la possibilità di scrivere un post per me. Dovrebbe essere qualcosa che riguarda voi in relazione alla mia storia. Che idea vi siete fatti di me, del blog, della mia malattia, la descrizione di qualcosa che avete vissuto con me o di un'emozione che avete provato in un determinato momento o leggendo qualcosa in particolare. Insomma...ciò che volete senza limitazioni di tema o di lunghezza. Siete ormai parte di me e mi piacerebbe che diventaste la seconda parte del mio libro...! Perché è sicuramente difficile essere nei panni del "malato" che racconta sé stesso, ma spesso non è assolutamente facile neanche stargli vicino. Più scritti riceverò e più il libro sarà interessante e ricco di punti di vista diversi. Credo che possa venire fuori qualcosa di veramente bello.

Voglio farlo per donare i ricavati all’AIL, perché possa andare avanti con la ricerca; quella stessa ricerca che ha permesso a me di essere una malata fortunata. Voglio farlo per la gioia di condividere ancora la mia esperienza, magari anche con le persone che non utilizzano abitualmente il computer. Voglio farlo per eliminare questo tabù che purtroppo condiziona la nostra società: il CANCRO non è più una condanna a morte certa. E' vero, è una parola di quelle che, solo a pronunciarla, incute timore, ma i progressi dei ricercatori stanno permettendo che sempre più spesso si possa giungere ad un lieto fine. Voglio farlo per spiegare che io il Signor H l’ho reso parte della mia vita in tutto e per tutto. E' lui che ha creato in me paure, incertezze, emozioni quasi inspiegabili... ma è anche grazie a lui se i rapporti con le persone che ho vicino sono cambiati, se do un valore diverso a ciò che mi accade intorno, se ad oggi mi sento una persona diversa.
Oggi lui è stato sconfitto, ma è ancora assolutamente parte di me e, probabilmente, non smetterà mai di esserlo. Oggi mi sento felice. Oggi sorrido due volte... e amo la vita più che mai.

Ps: chiunque voglia partecipare all'iniziativa può inviarmi il proprio scritto nella sezione "Contattami" in fondo alla pagina del mio blog entro il 30 marzo :) 

Agitato andante

Da quando è iniziato il nuovo anno respiro aria di agitazione. Si avvicina il periodo dei controlli e l'idea di tornare a fare esami non mi fa proprio impazzire. In questi momenti poi capisco quanto il Signor H abbia lasciato il segno in tutti i componenti della mia grande armata. Il mio amore in particolare è allarmato in ogni cosa che faccio. Se mi gratto, se sudo di notte, se faccio fatica a fare le scale, se sono troppo fredda o troppo calda in fronte... un delirio! E io capisco che lo faccia per il mio bene, ma magari basterebbe tenere in conto che con il freddo di questi giorni qualche malanno ci può stare per tutti e che io, con ciò che ho passato e con i miei ormoni impazziti, possa avere qualche squilibrio in più. Oggi, esasperata, ho chiamato l'ospedale per chiedere la data della mia prossima TAC ed approfittandone ho anche chiesto se questi problemini fossero normali. Per fortuna la mia dottoressa ha subito capito il punto della questione e "per tranquillizzare le cose puoi venire la prossima settimana a fare un controllino, così con questo pretesto passi anche a salutarci". Perfetto. Risultato: controllo il 13 e TAC il 17. 
13 e 17...ci rendiamo conto?? Che poi, io non sono per niente superstiziosa, ma che numeri del cavolo! Calma, Vale... andrà tutto molto bene anche questa volta! :)

Anno nuovo... Nuova vita

Tra poche ore saluteremo l'anno vecchio. Per una volta eviterò di dire la solita frase "speriamo che il prossimo sia migliore di questo"... Non vorrei portarmi sfortuna da sola, ma in effetti sarà difficile che accada il contrario (tutti in coro a fare le corna, grazie)! Ahahah!

Anno nuovo,  vita nuova...

...e nuovo look! La prima regola del nuovo anno è: via la cuffia. E devo dire che non mi dispiace neanche, mi sto abituando. Anche i pareri esterni non sono stati poi malaccio: dal "stai da Dio" al "sembri un neonato" oppure ancora "sei morbida come un cotton fioc". Quella sagoma di mio fratello invece appena mi ha visto: "ti giuro, Vale, sei uguale al mio professore di tecnica"... poi non contento ha rincarato la dose "...ma proprio identica!!!". Grazie, tesoro bello. Ti voglio bene anche io.

Sogni sensazionali...

No, non parlo di sogni meravigliosi, ma di sogni sensazionali. O meglio, sogni di sensazioni. Prima di stanotte non mi era MAI successo. Mai avevo sentito così chiaramente un rumore, un odore, qualcosa a contatto con la mia pelle mentre dormivo. 
Ho sognato una delle tante chemio, ed è strano che succeda proprio ora che stavo raccogliendo le "cose" materiali che mi hanno accompagnato in questi mesi per poter creare uno scatolone dei "ricordi". L'ho vissuta come una sorta di segnale. E' come se fossero state proprio loro, le sensazioni, a tornare per ricordarmi che ci sono ancora, che non è così semplice dimenticarle e chiuderle in una scatola come tutto il resto. Eccole che tornano tutte insieme, infami, all'interno di un sogno. E' da quando mi sono svegliata che non penso ad altro. A tutte quelle sensazioni che forse con il tempo potranno attenuarsi, ma che inevitabilmente resteranno radicate in me.
Non si può dimenticare ciò che si prova entrando in una sala d'aspetto piena zeppa di persone che stanno affrontando percorsi simili, che spesso hanno lo stesso sguardo e che faticano a guardarsi in faccia l'un l'altro.
Non si può dimenticare l'odore del reparto. Quell'odore che prima della terapia non ha alcun odore, ma che poi diventa insopportabile e fa venire la nausea solo a pensarci.
Non si possono dimenticare gli aghi nel momento in cui ti perforano le braccia, e il freddo dei farmaci che scorre nelle vene.
Non si può dimenticare il rumore della pompa che, inesorabile, dosa le flebo e scandisce ogni secondo della permanenza all'interno del box.
Non si possono dimenticare gli effetti collaterali. La nausea, il dolore alle braccia e alle ossa, il bruciore incredibile di alcune punture.
Non si può dimenticare la paura del prima.
Adesso ho capito. E' tutto abbastanza chiaro. Le provette-regalo degli infermieri, gli striscioni che mi hanno fatto gli amici, il foulard autografato, il quadernone degli esami, i portafortuna, le settimane enigmistiche, le famose Lupo Alberto... queste cose sì che potranno finire nel mio scatolone dei ricordi. Ma le sensazioni... 
Le sensazioni dovrò tenerle con me.

AAA Estetista con tempo a disposizione cercasi

Vada per i peli neri lunghissimi su braccia e gambe, per le sopracciglia alla Elio e per i baffi. Ma sulle dita, sulla pancia, sul naso, sul mento e sui piedi potevano anche risparmiarmeli.

Mi bastava tornare normale, non volevo trasformarmi in uno scimpanzé!!!

Un Natale fa...

Tra le quasi 5000 foto che ho sul telefono, ieri me ne è apparsa una sullo schermo che proprio non ricordavo. Era la Vigilia di Natale dell'anno scorso. Io e il mio amore davanti all'albero di Natale; Spillo e Bizet tra le nostre braccia. 
Solo un anno fa, ma mi sembra passato un secolo.
Il mio amore aveva tenuto la barba lunga come gli avevo chiesto ed io mi ero piastrata i lunghissimi capelli come piaceva a lui. Sorridevamo felici dopo aver aperto un sacco regali con tutta la famiglia. Di certo allora non ci saremmo potuti immaginare ciò che, non più di un mese dopo, ci sarebbe piombato addosso sconvolgendo un po' i nostri piani.
Oggi il mio amore non ha un filo di barba, io ho a malapena una spolverata di capelli. In casa l'albero di Natale è solamente disegnato sullo specchio della mia camera con una matita per gli occhi...e di regali ce ne sono tre in croce. Ho addirittura rischiato di perdere la mia adorata Vigilia per una lite in casa. 
Eppure amo ancora infinitamente l'aria di Natale che si respira in questi giorni e, esattamente come un anno fa, non vedo l'ora che sia il 24... 

E' il mio corpo che cambia...

…nella forma e nel colore: è trasformazione!”. Così cantavano i Litfiba, e così mi sento in questi giorni. Anche le persone per strada, quando mi salutano mi chiedono se ho finalmente finito la chemio perché “si vede proprio che hai un’altra faccia”. Assolutamente! Nel giro di un mese sembro davvero un’altra persona!

La mia lucida pelata sta lasciando spazio ad un fitto tappeto di capelli, sottili sottili ma più forti che mai.

Le sopracciglia stanno ricrescendo come prima e più di prima… faccio veramente fatica a domarle e ogni due giorni corro dall’estetista per disboscarle.

La pelle su tutto il corpo è ruvida come non mai… mi sembra di avere perennemente la pelle d’oca: i pori si sono rialzati per poi aprirsi e far uscire la peluria. In faccia, sulla pancia, ovunque. Ho paura di trasformarmi in uno scimpanzè!

Le unghie non mi si spezzano più, sono diventate dure e resistenti.

Le braccia e le gambe sono progressivamente uscite dal letargo (anche se, in realtà, le estremità delle dita formicolano ancora).

Inizio ad avere anche un po’ meno prurito (finalmente!)

…e non vorrei sembrarvi esageratamente vanitosa, ma ieri ho ricominciato ad utilizzare il mio adorato mascara!! Per chiunque può sembrare una sciocchezza, ma avere di nuovo le ciglia è la cosa più bella del mondo. Non dovrò più nascondere i miei occhi gonfi e glabri che davano veramente l’idea di un viso malato. Adoro essere di nuovo io!