martedì 24 aprile 2018

Chemioversario

Succede così, un po' per caso, che mi ritrovo a passare le nottate sui libri come un tempo, preoccupata per un esame che arriverà troppo presto. Guardo l'orologio e mi rendo conto che è già domani. Mi scappa l'occhio sulla data...24 aprile. 
Tre anni fa ho fatto la mia prima chemio. O meglio, tre anni fa a quest'ora ero a letto con la preoccupazione di dover affrontare la prima chemio. 
Tre anni...e ora chi studia più? È bastato niente perchè la testa volasse da tutt'altra parte.
E' passata un'eternità. Sicuramente più di un anno anche dal mio ultimo scritto. E di voglia di scrivere ne avrei anche, però mi sembra strano tornare qua, ricevere commenti, rispondere e rileggere i vari post. In realtà una volta l'ho fatto, ma mi sono commossa subito e non ho più proseguito. Ci sono situazioni e sensazioni che, se rievocate a posteriori, fanno più male del momento stesso in cui le stavo vivendo. Forse però, proprio per questo, dovrei rileggermi più spesso e ricordare a me stessa di dare sempre  il giusto peso alle cose che mi circondano. 
Tre anni...
Vorrei raccontarvi di quanto tutto è cambiato, che il divano su cui sto studiando è quello di una casa nuova, che al mio fianco ho il mio amore e ai miei piedi sempre Spillo, che di anni però ne ha ormai sei. Vorrei dirvi che i miei esami al momento sono perfetti, che il blog mi manca tantissimo e che sempre più spesso mi ritrovo a parlare di questa mia esperienza con persone che hanno bisogno di una spinta o di un po' di conforto. Per un motivo o l'altro però tempo di scrivere non ne trovo mai, lo so. Non è sufficiente come scusa ma ora faccio diversi lavori che amo e mi sono reiscritta all'università, che ho ripreso in mano vecchie passioni e che ho progetti che spero di realizzare presto. Questa però è un'altra storia. Magari può bastarvi sapere che sì, forse sono impegnata come mai prima d'ora, ma anche davvero tanto felice. Esame a parte.

martedì 21 febbraio 2017

Nonostante tutto

Lo so...sono sparita per tanto, troppo tempo. Tornare sul blog mi manca, vorrei davvero essere più presente, ma forse ho sbagliato nel non risparmiarmi tempo fa, perché adesso mi sembra di avere detto tutto, di essermi svuotata di qualsiasi sentimento o emozione ed averli impressi qua. Non voglio essere ripetitiva, non voglio annoiare. Se oggi torno è per condividere con voi ciò che ho scritto per un libro. Dovevo fare un riassunto della mia storia... e questo è quello che velocemente ho vomitato su un foglio bianco...

"È molto complicato spiegare cos’ha significato il cancro nella mia vita, ma so di per certo che ha riempito me e le persone che amo di emozioni contrastanti. Nel momento in cui ho iniziato a fare controlli ed esami senza fine, la preoccupazione invadeva ogni secondo della giornata, del quotidiano; non mi riuscivo più a godere nulla e le aspettative erano terribili. Quando poi i dottori mi hanno comunicato che volevano sottopormi ad una PET ho cominciato seriamente a capire che il mio responso non sarebbe potuto essere altro che il cancro. Ho letto centinaia di pagine in rete, ho divorato un paio di blog in pochi giorni e grazie ad essi sono riuscita ad interiorizzare una diversa consapevolezza di tutto quello a cui sarei andata incontro.
Il 12 marzo 2015 mi è stato ufficialmente diagnosticato un Linfoma di Hodgkin terzo stadio; in quell’occasione con le dottoresse abbiamo parlato per molto tempo di chemioterapia, di caduta dei capelli, di menopausa indotta, di nausee e dolori. Ricordo le loro espressioni amareggiate nel comunicarmelo, ricordo che mia mamma mi stringeva la mano mentre le uscivano i lacrimoni e ricordo che invece io ero già pronta per immagazzinare tutto ciò che stavo ascoltando. Quel momento ha rappresentato una svolta fondamentale: la preoccupazione, l’ansia e la paura dei mesi precedenti si sono immediatamente tramutate in voglia di iniziare al più presto la mia battaglia poiché finalmente ero sicura di chi sarebbe stato il mo nemico. Pochi giorni dopo è nato il mio blog, e con lui è nato il Signor H, ovvero il soprannome che ho affibbiato al mio scomodo “inquilino”. Potermi sfogare liberamente davanti ad uno schermo è stato fondamentale. Sapevo che quello era il mio spazio, lì ne potevo parlare come, quanto e quando volevo e 
chiunque poteva leggere se, quanto e quando voleva. Con il tempo poi ho capito che il racconto della mia esperienza poteva (e può) aiutare tanto e l’idea di poter essere per alcune persone, malati e non, ciò che altri avevano rappresentato per me è stata la spinta per non lasciare la scrittura nemmeno nei momenti più complicati della malattia. 
È stato un percorso che a tratti sembrava non avere mai fine. Tra alti e bassi dopo un anno ne sono uscita ed ho ripreso in mano la mia vita come e più di prima, ma ciò che questa esperienza mi ha lasciato non me lo potrà mai togliere nessuno. Eh sì, perché il cancro è sicuramente un periodo buio, un momento difficile, ma in quanto tale ha anche un rovescio della medaglia e va vissuto come una vera e propria opportunità. La mia grande forza l’ho dimostrata attraverso l’amore per la vita che giorno dopo giorno mi cresceva dentro. Non ho mai lasciato la mia quotidianità, anche se con ritmi sicuramente diversi, perché il Signor H mi ha insegnato che le cose più preziose sono proprio quelle alle quali purtroppo non facciamo caso, la salute in primis, ma anche i piccoli problemi di ogni giorno, le piccole soddisfazioni personali, la vicinanza di una persona, l’abitudine di un messaggio, un sorriso, un abbraccio. Ho imparato a non dare mai per scontato nessuno e nulla di ciò che vivo perché dopo essere passata per situazioni così complicate tutto ciò che viene vissuto come la normalità per me adesso è un vero e proprio respiro di libertà; dall’uscire con un’amica al poter prendere il sole d’estate senza preoccupazioni, dall’avere i capelli in testa al potermi lavare o fare pipì senza bisogno di aiuto. 
Ho capito soprattutto che il tempo è il dono più grande che abbiamo e che possiamo ricevere: nel momento in cui la malattia ha invaso in tutto e per tutto la mia vita mi sono resa conto che dovevo rivedere un po’ le mie priorità perché tutto quanto da un momento all’altro sarebbe potuto finire. In quei momenti non ci sono programmi che tengano… ho vissuto le cose per quello che erano senza bisogno di fare programmi, non avevo voglia di aspettare niente e nessuno per poter rincorrere i miei desideri.
Guarire da questa malattia è una liberazione indescrivibile, ogni giorno penso a quanto sono stata fortunata e ringrazio che il Signor H non sia più con me, ma in un certo senso credo che non me ne libererò mai: è impossibile non pensare a colui che mi ha insegnato a vedere le cose da un’altra prospettiva, a colui che ha contribuito a rafforzarmi e che mi ha aiutata a ritrovare un po’ me stessa. Sono contenta anche che abbia insegnato qualcosa a chi ha vissuto al mio fianco e in qualche modo ha lottato insieme a me. Forse a tanti può sembrare un paradosso, ma ci sono momenti in cui gli sono molto grata. Nonostante le sofferenze passate, nonostante i limiti che mi ha imposto, nonostante tutto".

giovedì 24 novembre 2016

G-Web - La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco...martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all'impegno dell'associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all'esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network "ospedaliero". Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all'interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l'altra. Eh sì... perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un'indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l'adesione di 60 pazienti, ma c'è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di "svuotarsi" emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto. 
In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

martedì 8 novembre 2016

La prima pet non si scorda mai...

La PET, tra tutti gli esami, è senza dubbio quello che preferisco. Per l'amor del cielo, sempre meglio evitare qualsiasi tipo di esame, ma, se proprio proprio dovessi scegliere, sicuramente sceglierei questo. Sarà che non si sente il minimo fastidio o dolore, sarà che la durata è perfetta per poter schiacciare un pisolino mentre si passa attraverso l'anello che ti esamina.
La preparazione consiste in un colloquio durante il quale un medico ti spiega come si svolgerà il tutto, ti elenca tutte le controindicazioni, ti fa firmare liberatorie varie e ti chiede qualsiasi dettaglio sul tuo stato di salute. Mi sono sempre chiesta perchè questi colloqui si ripetano ogni volta dato che i medici hanno la possibilità di accedere alle cartelle cliniche dei pazienti e chi l'ha passato ormai sa benissimo tutta la manfrina, ma tant'è...! La prima volta sinceramente mi sono anche spaventata, mi dicevo che con una preparazione del genere l'esame non sarebbe potuto essere semplice o indolore.
Dopo aver parlato con il medico e firmato mille fogli viene poi iniettato in vena un liquido radioattivo. "Brucia un po'. Se ti da fastidio avvisaci subito"... uffa, ecco che di nuovo viene l'ansia, e invece...NIENTE. Ad essere sincera, l'iniezione più indolore che io abbia fatto in tutta la mia "carriera" ospedaliera. 
A questo punto si deve stare almeno un'ora rinchiusi assieme a tutti gli altri pazienti nel famoso sgabuzzino dei radioattivi. Una stanzetta minuscola piena di persone che normalmente sono spaventate o in ansia per l'esame che devono affrontare. Niente parenti o accompagnatori poiché si è potenzialmente pericolosi per bambini o donne in gravidanza. Sessanta interminabili minuti per passarsi il tempo tra cellulare, libri e riviste o per condividere con gli altri la propria storia clinica. 
"Bevi molto durante quest'ora", ti dicono, "perché quando tocca a te devi svuotare la vescica". Ecco, se devo trovare una pecca a questo esame è proprio fare la pipi a comando. Che poi, in realtà adesso ho imparato a tenerla già da prima, così sono certa di farla quando tocca a me.
Ed ecco che finalmente, dopo un'ora, ti chiamano e ti viene comunicato il numero della sala in cui si svolgerà l'esame. Lungo il corridoio che si deve percorrere per raggiungerla sono fissati dei contatori Geiger che emettono suoni ad intermittenza più o meno ravvicinata ogni volta che un paziente ci passa di fianco. Mostrano il grado di radioattività che emette il corpo in quel momento. Presa dalla curiosità, ogni volta provo a leggerlo, ma gli infermieri puntualmente mi sgridano perchè il BIP dell'allarme nel momento in cui mi avvicino diventa troppo forte e dà fastidio. Cavolo... spiegatemi allora come si fa a leggere uno schermo di un centimetro quadrato da lontano o, soprattutto, per quale motivo installate questi dispositivi se il suono che emettono è di troppo disturbo. Fatto sta che la prima volta sono dovuta rimanere con la curiosità e mi sono diretta verso l'anello della PET. Mi sono sdraiata sul lettino e, come ho già anticipato, ho dormito come un ghiro fino al momento in cui l'addetta mi ha svegliata per mandarmi a casa.
Non vi dico la quantità di messaggi che ho ricevuto nel giorno della prima PET dopo aver detto a familiari ed amici che per un giorno sarei stata radioattiva. Dal "se domani ti svegli blu, almeno sappiamo il perchè" al "Come sta andando la PET, mia cara Hulk??". Il meglio di sé però l'ha dato il mio amore. Alla sera è arrivato dal lavoro con un contatore Geiger ed è stato un'ora a misurare il mio livello di radioattività da vicino, da lontano, dalla stanza a fianco, attraverso un muro, una coperta, dentro l'acqua. Quando abbiamo visto i valori che emetteva il mio corpo non volevamo crederci...



Erano tre volte più alti rispetto al livello di pericolo riportati sul contatore. E a quel punto il mio amore è saltato su con: "non mi interessa quello che dicono i medici... sei pericolosa eccome!!!". Vi dico solo che quella notte ha dormito sì al mio fianco, ma con una coperta di piombo avvolta attorno al bacino per proteggersi i gioielli di famiglia.

martedì 23 agosto 2016

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 
Ho avuto paura di morire? 
Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.
Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.
Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.
Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

giovedì 21 luglio 2016

Per sempre

Ho un dolore che porto con me da qualche giorno. Può sembrare una cavolata, ma non riesco a farmene una ragione e quindi poco mi importa di ciò che può sembrare. Ho saputo che qualcuno si è permesso di chiedere ad una persona di quelle che più mi amano su questa terra quale fosse il motivo per cui sono cambiata, perchè continuo ad avere momenti di sconforto anche ora che "è tutto finito".
Santo cielo. Ma chi ve lo ha detto che è tutto finito? Chi ve lo ha detto che pur non facendo più la chemio io non mi porti il Signor H dentro giorno dopo giorno? Come potete permettervi di giudicare i malumori di una ventenne (ok, ventisettenne, uff) dovuti a ciò che ha vissuto nell'ultimo anno e mezzo? Che scriverne, parlarne, ironizzare e viverla serenamente non vuole necessariamente dire che per me sia stata meno dura. E giuro, per quanto io abbia risposto a molte cose, questa domanda non posso accettarla, non riesco a concepirla, mi fa innervosire ogni volta che ci ripenso.
Voi che guardate le mie conquiste quotidiane come se tutto ora fosse tornato come prima, sappiate che probabilmente delle mie parole su questo blog non avete colto il senso. Voi che non mi vedete più con il turbante, che ammirate i miei capelli e le mie sopracciglia crescere, voi che mi vedete fare ginnastica senza fatica, stare ore al computer, correre qua e là, riprendere in mano la mia vita. Forse per voi sì, è finita, è tutto passato.
Ma chi può determinare quando il cancro e le sue conseguenze avranno smesso di influenzare la mia vita? Forse non smetteranno mai. Anzi, vi dirò di più, io ci spero proprio. La consapevolezza di ciò che ho vissuto e di ciò che mi sono guadagnata voglio che rimanga con me. Per sempre.

venerdì 15 luglio 2016

Oto...RINCO...laringoiatra

- No, signorina, mi dispiace deluderla, ma la corda vocale non è migliorata. Paralizzata era e paralizzata rimane. Se ha percepito miglioramenti nel tono di voce è solo grazie alla corda vocale destra che compensa l'immobilità della sinistra.
- E adesso? {Magari mi rincuora e mi dice che andrà tutto bene, prima o poi}
- Beh, adesso deve solamente essere attenta nel momento in cui fa attività fisica: potrebbe mancarle il fiato visto che l'aria ha meno spazio disponibile
- No, chiedevo per la voce... {Sinceramente il fiato mi frega anche il giusto... se avrò il fiatone mi fermerò...}
- Beh, la sua voce al momento non è malvagia. L'ha detto anche lei che ha notato miglioramenti... 
- Sì, ho capito, ma ora quanto dobbiamo aspettare fino al prossimo controllo per sapere se la situazione si sbloccherà? {Ci sei o ci fai?? Dimmi qualcosa, cavolo!}
- No beh, questa situazione non credo si sbloccherà. Se proprio vuole possiamo prenotare un controllo tra un annetto...ma non lo trovo neanche necessario perchè ora lei parla bene. {Certo... se proprio voglio magari un controllino lo facciamo, che dici?}
- Parlo bene, ma se continuo a parlare per un po' di tempo sono comunque affaticata. Sa...per una che vorrebbe insegnare di mestiere non è il massimo...
- Ah beh... finchè è in tempo le consiglio di cambiare mestiere! Ahah {Eh beh...tanto sto solo studiando da una vita per questo... cosa vuole che sia. E quella sua risatina sa dove se la può infilare???}

Scusate il volgarismo, ma credo di essere stata fin troppo educata nel mantenere la calma ed uscire dall'ambulatorio. Meno male che a volte riesco a starmene zitta...