Il mio angolo di paradiso

Scriveva Calvino:

"Due modi ci sono per non soffrire. Il primo riesce facile a molti: accettare l'inferno e diventarne parte fino al punto di non vederlo più. Il secondo è rischioso ed esige attenzione e apprendimento continui: cercare e saper riconoscere chi e cosa, in mezzo all'inferno, non è inferno, e farlo durare, e dargli spazio."

Ecco...io credo fermamente di avere trovato un angolino di paradiso nel mio amore. Lui è il grande guerriero che chiunque vorrebbe avere al suo fianco in un momento difficile. Lo è stato dal primo momento in cui abbiamo capito che c'era qualcosa che non andava. Io quando sono con lui sto bene nonostante tutti gli acciacchi. Mi riempie di mille attenzioni, di piccoli gesti e a volte mi fa davvero arrabbiare, ma subito dopo è in grado di strapparmi un sorriso. Si ricorda (e mi ricorda) gli appuntamenti, le medicine, mi fa le punture quando bruciano troppo. Mi coccola e mi sgrida quando sono giù di morale. Mi obbliga a muovermi e a mangiare quando non ne avrei assolutamente voglia. Si prende cura di me in tutto e per tutto.

Quando ho rasato i capelli ha chiamato il suo migliore amico e si è fatto rasare anche lui. Quella sera mi ha detto "vedi, ora siamo in due pelatini a letto!", mi ha abbracciata e mi ha guardata come se fossi la donna più bella sulla faccia della terra. Ed io mi sono sentita davvero speciale. Poi mi ha stretta forte, ha chiuso gli occhi pensando che io già dormissi. Ed ha sorriso.

Amica Chemio - Episodio 3

Devo ammettere che i primi due giorni sono stati abbastanza tranquilli. Ho avuto il mio solito mal di testa, la mia solita lingua pizzichina, la solita stanchezza infinita, la solita oppressione al petto e… questa volta anche la nausea (ma ancora niente vomito, per fortuna). Poi ieri, non appena ho visto che iniziavo a stare leggermente meglio, ho avuto la splendida idea di uscire. Ero davvero stufa di starmene in casa, quindi ho preso Spillo e mi sono incamminata verso casa di mia nonna. Con calma. Con moltissima calma. Ci ho messo un’eternità per fare due miseri chilometri, e quando finalmente sono arrivata mi sentivo svenire. Giuro, è stato un segnale fortissimo: DEVO iniziare ad abituarmi ad altri ritmi, DEVO prendermi un po’ più cura di me stessa. Ma che fatica, santo cielo!! Oggi poi ho anche la febbre e le ossa tutte intorpidite… SIGH! Insomma… diciamo che complessivamente sono abbastanza contenta perché va ancora tutto bene, ma la lotta si fa sempre un po’ più dura…! L’avevo messo in conto, ma non è così facile accettare i cambiamenti, per quanto lievi e lenti possano essere. E un po’ di sconforto ci sta.

Però… ci sono due bellissime notizie.

1. Gli appuntamenti con Mr. Zarzio d’ora in poi non saranno più tre: pare che io stia reagendo bene alla terapia e che quindi due siano sufficienti. Poca roba, direte voi, ma per le mie ossa è un estremo sollievo.

2. Le mie dottoresse hanno fissato la data del primo controllo da quando è iniziata la terapia: il 19 giugno farò la PET per verificare se il Signor H sta finalmente battendo in ritirata... Non vedo l’ora… (Che poi il 22 è anche il compleanno della mia mamma e come regalo speriamo di avere buone notizie!!)

Signor H dentro...e fuori...

Avevo rimandato il momento fino all'ultimo momento, ma sabato ho preso la drastica decisione di rasarmi. In realtà prima sono stata 4 giorni senza fare la doccia. Mi lavavo a pezzi perché sapevo che nel momento in cui mi sarei lavata la testa avrei perso un quintale di capelli. E così è stato. Ho praticamente riempito il water di ciocche. Forse avrei resistito ancora per qualche giorno senza che si vedessero i "buchi" di capelli, ma ero davvero stanca di trovarmene ovunque.

Mi ha rasata mio fratello. O meglio...la moglie di mio padre tagliava con le forbici il grosso, il mio moroso mi teneva strette le mani e mio fratello si era impadronito del rasoio. Ho preferito che lo facesse lui perché era l'unica persona di cui mi preoccupavo per l'impatto visivo che avrebbe avuto. Non volevo presentarmi a casa sua così tanto cambiata di colpo..ed in questo modo lui ha vissuto tutto come un gioco, vedendo gradualmente la mia "pelataggine" diventare realtà.

Devo dire che non è bellissimo avere la testa come un uovo sodo. Non è bello per niente. Forse a maggior ragione perché sono una donna che ha sempre avuto i capelli lunghi e non se li è mai voluta fare tagliare neanche di un centimetro. Il fatto è che il Signor H, che finora è sempre stato dentro di me e segreto agli occhi di tutti, in qualche modo si è palesato. Ma prima o poi sarebbe dovuto succedere ed avrei dovuto reagire positivamente. Come sapete avevo già provveduto con un po' di shopping preparandomi a questo momento... ed ora sono molto tranquilla. La cosa in realtà mi fa anche un po' ridere perché non ho mai dato importanza al mio look e invece adesso mi curo più che mai. Adoro i miei foulard ed i miei orecchini grandi che fanno sembrare un po' meno vuoto il collo. Mi piace riempirmi di colore, fare gli abbinamenti e truccarmi. Mi sento normalissima e, allo stesso tempo, un po' fuori di testa!

Ieri mattina ad una festa ho incontrato un vicino di casa che non sa assolutamente nulla del Signor H: "Stai bene con il foulard in testa! Dovresti metterlo più spesso!" mi ha detto.

"Sai cosa ti dico?? Credo proprio che lo metterò tutti i giorni!" 

Che cosa c'è??

C’è che Mr. Zarzio più che un supereroe è uno stritolatore folle. Ho le ossa a pezzi e sembra che mi stiano tirando martellate sulle vertebre. Per fortuna va a momenti, ma spero che sia una sensazione che mi rimarrà solamente in questi tre giorni di iniezioni. Devo dire che mi avevano già avvisato e che questi dolori sono in realtà il segnale del fatto che il mio midollo sta lavorando sodo per produrre globuli bianchi... ma che fastidio, santo cielo!

…e poi c’è che nonostante la mia settimana di vacanza dagli ospedali, non mi sono voluta far mancare niente… e quindi ieri ho portato mia nonna ad una visita e oggi ho accompagnato mia mamma ad operarsi. Tutto bene…anche queste tappe sono andate e questo è positivo, ma sono comunque giù di morale. In realtà non ho un vero motivo, ma ultimamente dormo poco e sono decisamente agitata. A tutto questo aggiungiamo anche un pizzico di malumore che non riesco a nascondere. Rabbia, delusione, sconforto, silenzi. Insomma… situazioni e sensazioni che, tutte assieme, mi fanno davvero molto innervosire.

A parte questo tutto benissimo...

Mr. Zarzio e il mistero dei neutrofili scomparsi

Niente chemio per me questa settimana.

Sono andata stamattina a fare le analisi del sangue e la visita di controllo e non mi hanno promossa. Ho un numero troppo troppo basso di neutrofili e quindi è meglio rimandare la terapia di una settimana, perché la chemio andrebbe a ridurre ulteriormente questo valore e sarebbe pericoloso. È comunque un problema comune tra le persone che fanno chemioterapia avere pochi globuli bianchi e le difese immunitarie sotto terra.

Nel frattempo mi hanno dato delle punturine da fare ogni giorno. Il medicinale si chiama Zarzio. Non sembra il nome di un supereroe?? Ditemi che avete pensato subito anche voi la stessa cosa, vi prego. Ditemi che non sono pazza. Io me lo immagino già, con il suo bel mantello, che arriva per riportare i valori alla “normalità”. D’ora in poi ad ogni ciclo di chemio avrò quindi anche questo appuntamento fisso con le punturine. Le hanno inserite di default nella terapia.

Evviva Mr. Zarzio, quindi…! Benvenuto nel club. Solo una domanda però: non iniziamo ad essere un po’ in troppi??

Shopping time!

Capelli per terra, in mano, sul cuscino, sulle maglie. Capelli ovunque.

Non si tratta ancora di intere ciocche, ma ne perdo un’infinità. C’è chi mi dice che è normale perderli con il cambio di stagione, che la mia è solo suggestione, ma io so benissimo di non averne mai persi così tanti e che si sta solamente avvicinando il momento in cui il Signor H si paleserà.

Non è certamente il problema peggiore, come ho già detto, ma l’idea non mi entusiasma neanche. In ogni caso tramite alcuni video tutorial ho già imparato come si mettono i foulard in testa e domani credo che ne andrò a comprare qualcuno…di quelli belli colorati ovviamente! So già che poi mi farò prendere dalle manie di grandezza ed arriverò ad averne decine...ma devo pur coccolarmi un pochino, no???

Evoluzione...per fortuna...

La chemio classica per la cura della mia malattia sarebbe la ABVD. Ogni lettera corrisponde ad un farmaco diverso: Doxorubicina, Bleomicina, Vinblastina e Dacarbazina. Io ho accettato di rientrare in un nuovo protocollo sperimentale: praticamente viene sostituita la Bleomicina con un anticorpo (Brentuximab) che, al contrario dei farmaci chemioterapici, non attacca tutte le cellule indistintamente, ma solo quelle malate.

Questa nuova formulazione veniva già utilizzata nei malati “recidivi” (tutte quelle persone già guarite, ma alle quali il tumore era ritornato) ed ora i medici vorrebbero fare sì che diventi la cura ufficiale per soppiantare la “vecchia” ABVD.

E sembra funzionare.

E sembra dare solo vantaggi.

Quindi perché non partecipare a questo protocollo di sperimentazione?

Io trovo che sia assolutamente positivo e necessario. La nostra sanità sta progredendo sempre più, ed è grazie anche a tutti coloro che si prestano…! A me basta ascoltare i racconti di mio padre. La stessa malattia allo stesso stadio, eppure lui dalla prima goccia di infusione iniziava a vomitare mentre io dopo più di un mese non ho ancora avuto la nausea un solo giorno. Per non parlare di tutti gli altri sintomi. Anche io non sono in piena forma, ovvio, non stiamo certo parlando di una scemata, ma non riesco a smettere di pensare a quanto sono fortunata.

E mio padre stenta a crederci.

E io sono fortunata.

Amica Chemio - Episodio 2

...e anche la seconda seduta è andata...

Diciamo che va ancora benone. Niente nausea e pochi sintomi fastidiosi, e già questo è un grandissimo risultato. Tutto sommato sono tranquilla e serena. Il secondo giorno dopo la chemio ho avuto il solito bruciore di stomaco con annessi dolori intestinali, ma questa volta ero già abbastanza preparata. Dopo una mattinata passata a letto sono riuscita a "domare" il fastidio e a riprendere i miei ritmi di sempre. 

Il Signor H, che fino a pochi giorni fa si faceva sentire a malapena, ha iniziato a ribellarsi agli attacchi della mia alleata. E' come se li sentissi lottare. Ho fastidi, fitte e dolorini qua e là...e soprattutto tra i polmoni spesso mi sento "compressa". Detta così sembra qualcosa di insopportabile, ma in realtà è solamente una sensazione con la quale sto imparando a convivere. Nessun problema.
Ciò che invece mi fa impazzire è la lingua "pizzichina", come dico io (lo so, sembra una cavolata, ma per me, che sono una buonissima forchetta, è un disastro). E' un po' come avere la lingua mezza addormentata, impastata e formicolante. Una strana sensazione che faccio fatica anche a spiegare. Fatto sta che il mio adorato risotto con lo zafferano ora è completamente insapore, le arance sembrano andate a male, la consistenza del pane mi dà quasi fastidio e i pomodori hanno perso qualsiasi parvenza di gusto... Dopo la prima seduta mi era successa la stessa cosa, ma per fortuna era durata solamente qualche ora. Adesso invece va avanti così da quattro giorni e mi sembra un incubo... Ovviamente non mi abbatto e troverò una soluzione anche per questo! Stay tuned! ;)

Up & Down...

Periodo strano. Ho continuamente momenti di up & down… soprattutto questa settimana è stata davvero interminabile… diciamo che il modo migliore per riassumerla è questo:

UP le passeggiate serali con la mia Anima. Assolutamente necessarie per sfogare corpo e mente…

DOWN la giornata del mio compleanno. Mattinata da sola a casa e pomeriggio passato con la mia nonna per i suoi problemi al polso…

UP la serata del mio compleanno. A dir poco fantastico. E qua mi devo dilungare per forza: i miei amici hanno creato qualcosa di unico facendomi una sorpresa dopo l’altra: ristorante super addobbato, torta ME-RA-VI-GLIO-SA, tantissimi regali ed un video in cui mi facevano gli auguri uno ad uno… Senza dubbio una festa bellissima. Hanno davvero un occhio di riguardo verso di me in questo momento…e io li adoro…

DOWN la giornata successiva. In realtà non c’è stata una vera e propria lite in casa, ma il peso di tante situazioni difficili mi hanno portata ad una crisi di pianto allucinante. Non sono mai stata così prima, credo.

UP il passatempo che abbiamo trovato io e il mio amore per tenere la testa un po’ impegnata: stiamo costruendo un cubo poggiapiedi/gioco per il mio gatto. Sei tavole di legno, collaborazione ed impegno fanno delle nostre serate qualcosa di speciale…

DOWN la mia poca voglia di scrivere. E ne avrei da scrivere…

UP la giornata che ho passato con mio fratello: pomeriggio a fare mille giri insieme, cena golosa in uno dei miei ristoranti preferiti e, per finire, The Avengers al cinema… come ho già avuto occasione di scrivere, queste piccole cose hanno il potere di rendermi davvero felice…

DOWN le scalmane e le vampate date dagli ormoni impazziti a causa della menopausa. Sembro una pazza che si sveste e si riveste ogni tre secondi… sto soffrendo tantissimo per il caldo che sta arrivando in questi giorni…

UP una delle domeniche più belle della mia vita. Ho organizzato una festa a sorpresa per i 70 e 80 anni dei miei due nonni con tanto di bomboniere, lettera, torta e pranzo con tutti i parenti. La commozione nei loro occhi non ha avuto prezzo…

DOWN le pulizie in casa. Odio spolverare e sistemare, ma questa settimana ci ho dato dentro un bel po’…

UP il momento di coccole e sorrisi che ho avuto oggi con la mia mamma…

Decisamente UP la settimana che verrà. Farò sì che sia così. Domani avrò la seconda chemio e non ho alcuna intenzione di permettere altri momenti DOWN. Di nuovo mi armo del mio più bel sorriso e tutto sorriderà a me…