mercoledì 29 aprile 2015

...e siamo a 26!

Ebbene sì…invecchio pure io! Oggi è il mio compleanno.
Mi sento stranissima… forse perché vedo il 26 come un avvicinamento tempestivo ai trenta o forse perché avrei immaginato la mia vita in modo diverso se qualche anno fa avessi pensato a questo traguardo. In ogni caso dovrò abituarmi a questa nuova cifra. O forse no. Io in realtà, senza volere, rispondo sempre che ho 22 anni e tutt’ora credo che continuerò a rispondere così. Quindi io oggi compio per la quinta volta 22 anni (che fa anche più figo!)! E comunque, a prescindere dall’età, è sempre meglio compierli ed andare avanti, come dice mio padre…
…ed io vado avanti. Stasera per esempio ho deciso di sgarrare qualsiasi regola dietetica ed andare a mangiare in un posto super ludro con tutti i miei amici. Voglio divertirmi e non pensare a niente di niente. Pepepepepepepe…e via di trenino…e via di casino…Signor H non ti sento piùùùùùù…

martedì 28 aprile 2015

Grazie Ligabue...

“Ho un po' di traffico nell'anima…
Ma ci dovrà essere un motivo, no? Forse la vita la capisce chi è più pratico.

Hai un momento Dio?
No, perché sono qua.  Insomma… ci sarei anch'io!
Hai un momento Dio?
O te o chi per te, avete un attimo per me?

Li pago tutti io i miei debiti e se rompo pago per tre.
Quanto mi costa una risposta da te, dì su, quant'è?
Ma tu sei lì per non rispondere e indossi un gran bel gilet,
non bevi niente e io non ti sento… com'è? Perché?
Perché ho qualche cosa in cui credere anche se non riesco mica a ricordare bene che cos'è.

Hai un momento Dio?
No, perché sono qua. Se vieni sotto offro io.
Hai un momento Dio?
Lo so che fila c'è, ma tu hai un attimo per me?

Nel mio stomaco son sempre solo. Ciò che sento non lo sapranno mai....”

…oggi va così! PUNTO…

venerdì 24 aprile 2015

Amica Chemio - Episodio 1

Dalla mia nascita alla mia prima chemio sono passati 9488 giorni, anzi, più precisamente 227.708 ore. Mio padre ha fatto i calcoli mentre eravamo in Day Hospital. È strano, perché mi sembra di avere fatto un sacco di cose nella mia vita, e in realtà quando ho visto questi due numeri mi sono sentita ancora così piccola…
Comunque… ho atteso qualche giorno prima di scrivere per essere sicura di non dire cavolate. Stavo aspettando una reazione dal mio fisico. Una reazione che non ho avuto. Sto bene, e questa è la cosa importante. Ma iniziamo dal principio…
Martedì sono arrivata in Day Hospital con il sorriso a millequattrocento denti, proprio come mi ero ripromessa. Avevo appena mangiato un panino galattico con formaggio e melanzane al bar dell’ospedale e stavo rompendo l’anima a mio padre parlando di Amici. Zero pensieri. Quando mi hanno chiamata mio padre ha dovuto aspettare fuori per il primo quarto d’ora e nel frattempo un’infermiera mi ha fatto accomodare nel box numero 1 (…e poteva essere altrimenti???!!) per preparare le flebo.
Trovare la vena è stato il delirio: l’infermiera ha iniziato a bucare qua e là muovendo l’ago all’interno della pelle dicendomi di avere pazienza perché la vena le sfuggiva. Ero scioccata… sembrava mi stesse cucendo perché con l’ago passava sopra e sotto lo strato cutaneo...(lo so, fa schifo l’immagine ma non saprei come altro spiegare questa tortura). Al quarto tentativo le ho chiesto di smetterla poiché mi stava facendo male e lei ha avuto (finalmente!!!) la splendida idea di chiamare un collega. L’infermiere subito è riuscito ad inserire la flebo senza alcun problema e lei, con la faccia mortificata, continuava a ripetere che era impossibile trovarmi le vene. Bah…! Mio padre l’ha rinominata “la sarta”…e d’ora in poi mi guarderò bene dal farmi bucare da lei.
La chemio è durata circa tre ore e mezza.
Il primo farmaco mi ha fatto venire un sonno allucinante, mentre il terzo è stato davvero fastidioso perché per un’ora buona ho sentito la vena in fiamme (anche se, in realtà, il bruciore si è poi auto-anestetizzato riducendosi così ad un fastidio sopportabile). Praticamente parlavo con i miei genitori con gli occhi semichiusi in una sorta di dormiveglia. Era come avere su una spalla l’angioletto che mi cullava per addormentarmi e, dall’altra, il diavolo che mi pungeva con il forcone per tenermi sveglia. A fine cura mi sentivo in bocca il sapore dei farmaci ed avevo la lingua mezza addormentata. Una strana sensazione, che poi per fortuna è passata in fretta.
Ieri mattina, dopo due giorni passati tranquillamente, mi trovavo all’ospedale per fare un prelievo. Ho avuto un blocco intestinale ed un calo di pressione. Mi sono presa molta paura e pensavo di svenire da un momento all’altro. L’infermiere ha visto che non mi sentivo molto bene e mi ha fatto sdraiare mentre contattava la mia dottoressa. Mi hanno fatto due flebo per farmi stare un po’ meglio e riportare la pressione alla normalità. Ho anche dovuto chiamare mia madre perché mi hanno proibito di tornare a casa da sola in macchina. Insomma, una mattinata non delle migliori, ma pare che questi problemi non siano stati provocati direttamente dalla chemio, quindi in generale posso dire di essere stata bene e di non avere avuto particolari effetti collaterali. Per fortuna la lotta tra il Signor H e la mia alleata stronza sembra partita in maniera tranquilla. Speriamo continui così…

In ogni caso la prima è andata…ora ne mancano solo undici…

lunedì 20 aprile 2015

Mi girano le ovaie... ma tanto!

Sabato sera ho fatto la puntura più costosa della storia.Quando la farmacista mi ha comunicato l’importo per poco non svenivo. Più di 460 euro per un’iniezione che mi permetterà di rimanere tre mesi in menopausa (poi ovviamente dovrò farne un’altra). Il punto è che la chemio colpisce tutto ciò che lavora all’interno del nostro corpo ed io, essendo così giovane, ho le ovaie ancora in piena attività. È un’ulteriore maniera di preservare la mia fertilità, insomma, poiché senza questa iniezione le percentuali di sterilità after-chemio crescerebbero vertiginosamente.Nonostante il prezzo ho quindi comprato questa benedetta puntura…è ovvio! Ora però la domanda sorge spontanea: per quale accidenti di motivo a me (che ho l’esenzione) questa cifra non viene rimborsata???? La risposta è semplice: perché per la mia patologia questa iniezione è ritenuta facoltativa. Facoltativa! Ma ci rendiamo conto??? Non sto chiedendo di rifarmi le tette, sto cercando di preservare il mio fisico dagli effetti della chemio, e questo è considerato facoltativo?? E se qualcuno non potesse permetterselo?? Io non ho parole… E mi girano parecchio (anche se, adesso, solo metaforicamente)... E girano parecchio anche ai miei, che hanno dovuto pagarle, ovviamente…
Oltretutto avrei voluto farvi vedere la siringa. Anzi no, avrei voluto farvi vedere il marchingegno a prova di ingegnere plurilaureato: doppio serbatoio interno, valvola di sicurezza chiudiago, stantuffo a parte correlato di spugna dosatrice, ago orientato, chiusura ermetica superiore con valvola integrata. AL-LU-CI-NAN-TE. Della serie…o leggi le istruzioni per filo e per segno finché non credi di averci capito qualcosa, oppure butti via una siringa da soli 460 euro…!!! E proprio per questo è scattata l’ansia in casa tra mio padre e sua moglie. Come mi ha fatto notare mio fratello, non si erano mai fatti così tanti complimenti in tutta la loro vita. Stavo morendo dal ridere: “falla tu, che sei più brava”, “no, tu, che hai più pazienza”, “no, tu, che hai le mani più ferme”, “no, tu, che non ti impressioni” …e così via, finché mio padre ha fatto finta di nulla davanti alla TV e quindi a lei è toccata la patata bollente! Da oggi sono quindi ufficialmente in menopausa indotta. Perlomeno mi evito il disagio delle mestruazioni per qualche mese… non che sia una grande consolazione...

venerdì 17 aprile 2015

Stella stellina, la chemio si avvicina...

Mancano 4 giorni all’inizio della chemio. Negli ultimi due non sono stata benissimo perché il Signor H ha pensato bene di far sentire la sua presenza e quindi ho avuto un prurito bestiale e un po’ di oppressione al petto…soprattutto di notte. Nonostante ciò sto bene e, anzi, il mio morale è alle stelle. Dal post in cui dicevo di avere paura è passata quasi una settimana e sto riuscendo abbastanza bene a placare questo sentimento. Ovviamente il merito è anche un po’ della mia armata corazzata, di tutte quelle persone che mi stanno scrivendo e che mi stanno vicine ogni giorno a modo loro. Non ho parole per tutto l’affetto che sto ricevendo: dalla lettera supercommovente (ormai lo sapete che sono un po’ pappamolle), ad un messaggio, una parola, un semplice sorriso… GRAZIE!
Ho capito che non ha senso avere paura perchè nella grande guerra che dovrò affrontare la chemio è senza dubbio mia alleata. Un’alleata un po’ stronza, diciamo, ma pur sempre un’alleata. Ho deciso perciò che sfoggerò il mio miglior sorriso anche la mattina in cui dovrò presentarmi al Day Hospital. Che poi al Signor H vada bene o no una coinquilina in più ancora non posso saperlo, ma ovviamente vi farò sapere come reagirà...

giovedì 16 aprile 2015

Un mesiversario importante!

Ebbene sì…siamo giunti al primo mesiversario del blog…
Un mese da quando ho ricevuto la diagnosi,
un mese da quando è partita la mia lotta con il Signor H,
un mese da quando ho deciso di raccontare la mia storia.
Solamente un mese…e più di mille visualizzazioni dei miei soli 15 post…

Sarà un caso ma proprio oggi ho fatto gli ultimi esami in vista dell’inizio della terapia e mi è stata comunicata la data di partenza: 21 aprile. Mancano 5 giorni all’inizio della guerra.
Io ho un’armata corazzata al mio fianco…il Signor H è solo…

lunedì 13 aprile 2015

Impaurita, pappamolle e masochista

Prima o poi doveva arrivare. Lo aspettavo da tempo ed ecco…in questo week-end si è fatto vivo il malumore. Ho passato due giornate ME-RA-VI-GLIO-SE, niente da dire, ma dentro mi sono sentita un po’ persa.
Sarà che la mia attenzione fino a giovedì scorso era totalmente concentrata sugli ovociti, sulle punturine e sul bombardamento ormonale, ma adesso è come se avessi girato pagina. Ora è diverso. In questi giorni terminerò gli ultimi controlli e vedo sempre più vicino il momento in cui dovrò affrontare la chemio.
Ho paura.
Credo sia lecito avere paura.
È difficile ammettere di avere paura.
Ebbene sì… dietro la corazza che negli ultimi tempi mi sono costruita rimango sempre e comunque la solita pappamolle. Non c’è niente da fare. E invece di distrarmi cosa faccio?? Continuo a leggere altri blog, altre situazioni di persone che vivono o hanno vissuto questa situazione. Chiamatemi masochista, ma in questo modo io mi sento meglio. In un certo senso provo ad analizzare ciò che hanno passato gli altri per capire come dovrei affrontare il tutto. Devo metabolizzare da sola questa paura, esattamente come ho fatto quando ho scoperto di dover convivere con il Signor H.
Io so di potercela fare.
Io ce la devo fare.
Io e i miei due sorrisi ce la dobbiamo fare.

È difficile ammettere di avere paura… ma anche questa ormai è fatta…

giovedì 9 aprile 2015

...e vissero tutti congelati e contenti!

Ebbene sì, ce l’abbiamo fatta!!! Il pick-up è andato benissimo. I miei piccoli ovociti sono sani e salvi. La dottoressa è riuscita ad estrarne 5, di cui 3 maturi, uno immaturo ed uno molto immaturo (gli ultimi due saranno sicuramente figli del mio ragazzo, non miei). Scherzi a parte, stasera sono molto serena perché tutti i sacrifici e la stanchezza di queste ultime settimane sono serviti a qualcosa…
Durante l’intervento ho nuovamente tirato fuori il mio lato pappamolle quando è arrivato il momento di fare l’anestesia spinale: mi sono fatta prendere dal panico ed ho iniziato a piangere, perciò mi hanno dovuto somministrare un calmante. Come al solito ho poi capito che tutta questa ansia (in realtà mi faceva solo senso sapere che mi stessero andando intorno alla colonna vertebrale) era assolutamente inutile perché ho a malapena sentito il piccolo foro dell’ago. Una cavolata insomma. Per il resto ho lasciato che la dottoressa facesse l’estrazione e, nel frattempo, ridevo e scherzavo con le infermiere. Tra l’altro, stamattina eravamo solo in due a doverci sottoporre a questo intervento, quindi tutto sommato l’attesa non è stata lunga e alle 10.30 entrambe eravamo già in camera tranquille. Le gambe e il sedere mi sono rimasti addormentati circa tre ore. Nel frattempo, ovviamente, ho iniziato a rompere le scatole perché mi dessero qualcosa da mangiare (per fortuna la mia compagna di stanza ha appoggiato pienamente questa mia petizione). È arrivato un bicchierino di tè con le fette biscottate e la marmellata poi, poco dopo, un’altra infermiera è arrivata in camera con tè e biscotti pensando che ancora non avessimo mangiato nulla. Fantastico, lascia pure qua (lo so, faccio un po’ schifo, ma la fame è fame)!
E quindi eccomi qua…sul divano a guardare un film con il mio amore dopo una bella cenetta. Tutto sommato non ho passato una brutta giornata grazie alle parole crociate, alle infermiere gentilissime e alle chiacchiere con mamma, con la compagna di stanza e suo marito. Insomma, tutto è filato liscio come doveva ed anche questo capitolo posso archiviarlo. Da domani però ricominciano gli esami in vista della chemio… mamma mia… non mi lasciano un minuto di respiro…

mercoledì 8 aprile 2015

Verso il freezer...

Ed eccoci signori telespettatori… Ci avviciniamo alla fine della gara!
La squadra dell’ovaia sinistra lascia spazio all’ovaia destra che la supera ampiamente! Magda (che fino a ieri era uno dei follicoli più piccoli) compie uno sprint posizionandosi così in testa con una dimensione di 20 mm!!! …a seguire, sempre nell’ovaia destra, Tommaso conquista la seconda posizione con i suoi 18 mm! Ma attenzione… a sinistra un ovocita infiltrato tenta il sorpasso!!! 18 mm anche a sinistra! 18 mm anche a sinistra!!!! È pari merito!!! Tutti pronti al congelamentooooo!!!

Che meraviglia! I miei follicoli rimbambiti si sono dati una mossa e sono cresciuti improvvisamente da un giorno all’altro! Peccato che anche la mia pancia sia esplosa. È stranissimo. Mi sento come se fossi incinta di 6 mesi e le ovaie mi danno davvero fastidio.
…e così domani mi operano. Notizia fantastica! Prima si chiude questo capitolo e prima inizieranno le cure. Sarà un’operazione davvero semplice e veloce…durerà circa 10 minuti ed io non sono per niente preoccupata. Spero solo che non mi dia fastidio l’anestesia spinale. Lo so, avevo scritto che avrei dovuto sottopormi alla totale, ma l’anestesista non l’ha permessa per via del Signor H che è sempre piazzato lì comodo al centro del torace e potrebbe darmi problemi respiratori… Non hanno ovviamente tenuto in considerazione l’ipotesi dell’intubazione, perché il pick-up (così si chiama l’operazione) è davvero troppo veloce e semplice, quindi… vada per la spinale! Domani a quest’ora sarà tutto finito e i miei (forse) futuri figlioli saranno sani e salvi in freezer…!
Spero di non doverli proprio utilizzare una volta finita la chemio, ma non si sa mai! 

lunedì 6 aprile 2015

Lo zampino di Murphy...

È ufficiale! I miei follicoli sono pigri e i miei ovociti piccoli e rincoglioniti! Dovevano operarmi verso la fine della scorsa settimana e invece gli ovociti non sono ancora cresciuti abbastanza perché i medici possano estrarli e congelarli. Dovrò continuare con le tanto odiate punturine ancora una settimana. Fantastico...soprattutto perché costano 75 euro l'una...! Comunque...a causa di questo ritardo sulla tabella di marcia ho rischiato di saltare il mio week-end di Pasqua al mare, dove mia nonna ha la casa. E invece... sono riuscita a fare i miei due meritatissimi giorni di “vacanza” dagli ospedali!!!

Peccato che il tempo fosse una schifezza e che tirasse un vento allucinante. Peccato che la mia amata nonna abbia avuto la splendida idea di inciamparsi e rompersi il polso (povera). Peccato per il malumore dovuto ad alcune discussioni in famiglia e con gli amici. Peccato che non stessi proprio molto bene perché il Signor H non mi lasciava in pace.

La legge di Murphy non sbaglia mai. Piove sempre sul bagnato...!

Oggi, nonostante fosse Pasquetta, sono tornata alla mia routine ospedaliera per i soliti controlli e nel pomeriggio ho dovuto riportare mia nonna al pronto soccorso perché il gesso le stringeva troppo e la mano le era diventata nera... 
Insomma, questo inizio settimana non è proprio stato dei migliori...! Murphy la lezione l'ho imparata...però adesso basta...

venerdì 3 aprile 2015

Sangue del suo sangue...

Ancora non ho scritto nulla a riguardo, ma io conoscevo già da tempo il Signor H, anche se solo per sentito dire. Lo conoscevo perché purtroppo ha convissuto anche con il mio papà quando lui aveva 16-17 anni. Questa malattia non è assolutamente ereditaria. I medici hanno subito messo in chiaro che è solo una questione di sfiga. Che gioia…
Da quando sono piccola ho sempre sentito raccontare da mia nonna del fatto che mio padre sia stato poco bene da giovane e di quanto abbia sofferto per le cure. Sapevo anche che era stato operato, poiché da piccola chiedevo perché avesse una cicatrice enorme al centro del torace. Il fatto è che più di 30 anni fa era tutta un’altra cosa: per prima cosa veniva asportata la milza (produttrice di globuli bianchi e quindi potenzialmente “responsabile” della malattia), poi si veniva sottoposti alla chemio, che era decisamente più tosta e più grezza di quanto non sia adesso. Quando ho saputo che la mia malattia poteva essere qualcosa del genere, o addirittura la stessa identica cosa, mi sono abbattuta moltissimo. Poi però i medici hanno fatto chiarezza spiegandomi quanto le cure siano cambiate da allora e per me è stato un sollievo. Anche se il mio percorso non sarà sicuramente una passeggiata, credo che riuscirò ad affrontarlo con maggiore serenità.
Chi proprio invece non si fa una ragione di tutta questa situazione è proprio il mio papà. Mi fa tanto male vederlo così preoccupato e demoralizzato. Continua a dire che io non me lo merito e che lui per ospedali aveva già passato così tanto tempo da poterlo tranquillamente risparmiare sia a me che a mio fratello. Entrando nello stabile di ematologia vedo che il suo sguardo cambia. I suoi ricordi sono assolutamente negativi… Di tutto il reparto in cui era ricoverato è purtroppo rimasto solo lui e ci ha messo più di 2 anni per guarire, mentre io dovrei cavarmela in “soli” sei mesi.
Appena ha saputo che stavo per passare per ciò che ha passato lui mi ha detto al telefono solo una frase: “Vale, mi raccomando: io e te due rocce!!”. Ma certo…io sarò una roccia! E come potrebbe essere altrimenti? D’altronde, ora più che mai, sono sangue del suo sangue!

giovedì 2 aprile 2015

Tu chiamale se vuoi... iniezioni!

Una delle cose con le quali ho dovuto (per forza) acquisire familiarità sono le punture…
Tutto è iniziato con le iniezioni post-operatorie di calcioparina. Inizialmente ero disperata perché non sapevo come fare né a chi avrei affidato il compito di forarmi la pancia. La prima sera in cui dovevo iniettare la calcioparina ero in casa con un’amica e il mio moroso. Dei tre nessuno era capace e quindi non sapevamo assolutamente come muoverci, poi per fortuna il mio amore si è deciso ed ha preso in mano la situazione. Se mi sono fidata di lui in quell’occasione può stare tranquillo per sempre: ancora rido come una matta se penso che, guardando un video-dimostrazione su youtube, provava nell’aria la velocità e l’angolazione con le quali sarebbe dovuto entrare nella pelle. Da quella sera era diventato il mio infermiere ufficiale ed ogni sera mi raggiungeva per fare la punturina. Nonostante la dose fosse minima, il liquido bruciava parecchio e quindi purtroppo non era proprio un’esperienza piacevole.
In seguito ho iniziato la procedura per la crioconservazione degli ovociti… mi tocca sempre fare una puntura al giorno, ma questo nuovo medicinale non mi dà alcun fastidio, quindi una sera mi sono fatta coraggio ed ho deciso di provare da sola. Dall’ansia non riuscivo nemmeno a bucare la pelle, però devo ammettere che non è una manovra particolarmente difficile e neanche fa così schifo come pensavo. Giorno dopo giorno ci sto prendendo sempre più la mano. Mai avrei pensato di potermi forare la pancia con così tanta nonchalance.
In questi ultimi giorni le dottoresse hanno intensificato la cura aggiungendo altre due iniezioni serali al solito farmaco indolore. Una di queste punture, oltre ad essere costosissima, mi brucia e mi provoca una sorta di reazione allergica: la zona mi diventa tutta rossa e si gonfia come se mi avesse punto un insetto. Nonostante ciò resisto e continuo ad ostinarmi nel fare da sola le iniezioni. Non mi dà alcun fastidio. Addirittura una sera, dopo aver preparato tutte le soluzioni, ho iniziato a bucarmi la pancia mentre i miei suoceri ancora stavano cenando. Ovviamente mi hanno fatto notare che non fosse proprio il massimo della vita vedermi mentre lo facevo, quindi ora cerco di stare più attenta a non farle più in “pubblico”: se sono al ristorante o a casa di qualcuno prendo le mie belle soluzioni e mi chiudo in bagno a sforacchiarmi la pancia.
A queste punture serali si aggiungono ovviamente tutte quelle nelle braccia. Tra prelievi ed iniezioni ho le braccia che ormai sono diventate un colabrodo. Talmente livide che le infermiere fanno fatica a trovare le vene. Ma si può?? Prima o poi qualcuno, come mi ha fatto notare mia mamma, mi prenderà per una tossica cronica…